Leefadviezen bij PLS, PSMA en ALS kunnen problemen en complicaties voorkomen. Conny van der Meijden heeft deze adviezen op een rijtje gezet op basis van de lezing van drs. Esther Kruitwagen-Van Reenen, revalidatiearts, tijdens het Spierziektecongres in 2016.
Wat kunt u doen als de betekenis van de diagnose PLS, ALS of PSMA tot u doordringt? Hoe leeft u verder, wetende dat u lichamelijk steeds meer van anderen en van voorzieningen afhankelijk gaat worden? U zult een evenwicht moeten vinden tussen ‘uw eigen gang blijven gaan’ en ‘zich op tijd aanpassen’ aan de gevolgen van de ziekte. Conny van der Meijden, ALS-patiënt en secretaris van de ALS-PSMA-PLS-HSP diagnose werkgroep van patiëntenvereniging Spierziekten Nederland, heeft de belangrijkste adviezen op papier gezet.
Conny van der Meijden: “Mensen met PLS, PSMA of ALS zullen op de een of andere manier alles wat de ziekte met zich meebrengt in hun leven moeten zien in te passen. Waarschijnlijk wilt u zo veel mogelijk zelf de touwtjes in handen houden. U moet dan wel weten wat u zelf kunt (blijven) doen en waar u op moet letten. Een ALS-revalidatieteam/ ALS-behandelteam kan hierbij helpen.”
Een tip in het algemeen is: wees wat assertiever, kom op voor uzelf!
Esther Kruitwagen: “Hulpverleners hebben u nodig om over uw functioneren geïnformeerd te worden. Daar heeft u een belangrijke rol in. U zult zelf moeten aangeven waar u hulp en advies bij nodig heeft. Trek aan de bel bij klachten, problemen en met vragen.”
ALS behandelteams maar ook de thuiszorg en huisarts zijn er voor u, maak er gebruik van!
Bekijk ook het videoverslag van het ALS en PSMA programma op het spierziektecongres.