Sinds afgelopen maart zijn de European Reference Networks (ERN) officieel van start gegaan. Doel van deze Europese netwerken is om de kwaliteit van zorg voor zeldzame ziekten te verbeteren en meer aandacht en onderzoek voor deze ziektes te verwezenlijken. De neuromusculaire aandoeningen zijn verenigd in de ERN Euro-NMD. Een belangrijk aandachtsgebied hierin zijn de motor neuron aandoeningen, waaronder ALS. Coördinator van dit aandachtsgebied is Prof. Leonard van den Berg, neuroloog bij het UMC Utrecht Hersencentrum.
In elke ERN gaan (academische) ziekenhuizen samenwerken op het gebied van onderwijs, onderzoek en zorg. Het UMC Utrecht is een van de referentiecentra voor neuromusculaire ziekten. De zorg voor mensen met ALS en de gerelateerde ziekten PSMA en PLS is in Nederland al georganiseerd in het ALS Centrum Nederland op het UMC Utrecht en AMC. Het ALS Centrum is sinds vele jaren het coördinerend centrum van diverse grote internationale projecten. De erkenning als ERN brengt nog meer kansen voor verdere internationalisering van onderzoek en richtlijnontwikkeling.
De samenwerking tussen de referentiecentra moet leiden tot nieuwe en beter onderbouwde richtlijnen voor het stellen van diagnoses en optimale zorg en faciliteert wetenschappelijk onderzoek naar een effectievere behandeling van patiënten.
Meer informatie over is te vinden op de Euro-NMD website.
