De MEASURE studie (Metabolic state and survival in patients with amyotrophic lateral sclerosis) studie loopt sinds 2017 in het ALS Centrum. Deze studie kijkt naar de stofwisseling van ALS-patiënten, in vergelijking met controlepatiënten met andere neurologische aandoeningen en patiënten met een mutatie in het C9orf72-gen. Momenteel worden er gemiddeld twee patiënten per week gemeten en wordt er gewerkt aan een uitbreiding van de studie.
Patiënten worden voor deze studie gemeten in een hightech apparaat die stofwisseling meet, de BodPod
Uit eerdere studies is gebleken dat een deel van de mensen met ALS een verhoogde stofwisseling heeft. Een verhoogde stofwisseling wordt ook wel hypermetabolisme genoemd, en betekent dat iemand meer kilocalorieën per dag nodig heeft dan gemiddeld. Het is niet duidelijk waarom de ene patiënt dit wel heeft en de ander niet. De MEASURE studie zal hier meer inzicht in geven.
Dit inzicht is belangrijk, omdat uit eerdere studies en uit nog niet gepubliceerde data van het ALS Centrum blijkt dat afvallen niet goed is voor de prognose van mensen met ALS. Het onderstaande figuur laat het effect zien van een hypermetabolisme op de overleving van mensen met ALS.
Figuur 1: Het effect van hypermetabolisme (rode lijn) op de overleving van mensen met ALS, ten opzichte een gemiddeld metabolisme (blauwe lijn).
Het ALS Centrum wil graag meer weten over hypermetabolisme, zodat hierop kan worden ingegrepen en betere adviezen kunnen worden gegeven. Bovendien zal de in deze studie vergaarde kennis bijdragen aan een beter begrip van de ziekte ALS.
Wat is de status van de MEASURE studie?
Tot november 2018 zijn er 27 van de beoogde 78 patiënten geïncludeerd (35%). Omdat de studie wat vertraging heeft opgelopen, zijn dit minder patiënten dan gehoopt. Er werden, vanwege beperkende inclusiecriteria, problemen ondervonden bij het vinden van patiënten en controlepersonen. Inmiddels loopt de studie echter goed en er worden gemiddeld twee patiënten per week gemeten.
Binnenkort wordt bij de medische ethische toetsingscommissie (METC) een nieuw protocol ingediend, om de studie uit te breiden met familieleden van ALS-patiënten. Deze uitbreiding is belangrijk om te kunnen bepalen of dit hypermetabolisme in families voor kan komen en dus een genetische achtergrond heeft. Hiervoor zullen zowel dragers van een C9orf72-genmutatie, als ook familieleden die geen drager zijn, worden geïncludeerd. Om deze inclusie van nieuwe patiënten straks te vergemakkelijken, zijn in dit nieuwe protocol bovendien ook versoepelde in- en exclusiecriteria opgenomen.
In het tweede kwartaal van 2019 worden de eerste resultaten verwacht.