Het ALS Centrum Nederland vervult een belangrijke consultatiefunctie en beantwoord veel vragen van patiënten, naasten, zorgverleners, ambtenaren, leveranciers en studenten per e-mail en per telefoon. Deze vragen gaan vaak over onderzoek, behandeling, symptomen, en trainingen. In 2019 heeft het ALS Centrum 2771 e-mails ontvangen en verstuurd vanaf het adres info@als-centrum.nl. Dit zijn meer dan 230 inkomende en uitgaande e-mails per maand.
Alle e-mails worden door het multidisciplinaire team van het ALS Centrum beantwoord. Per maand kwamen er gemiddeld 121 e-mails binnen. In Figuur 1 hebben we een overzicht gemaakt van de e-mails die we binnenkregen per categorie.
Figuur 1. Overzicht van de verschillende vragen die binnenkomen via de e-mail bij het ALS Centrum Nederland
- Onderzoek (22.7%): Bijna een kwart van de inkomende berichten ging over onderzoek. Van deze e-mails ging verreweg het grootste deel over deelname aan wetenschappelijke studies van het ALS Centrum. Daarnaast kwamen er zeker 68 vragen en opmerkingen binnen over experimentele behandelingen en geneesmiddelenonderzoek in het algemeen.
- Ziekte ALS (10.9%): Ook kregen we veel vragen over de oorzaak, behandeling en symptomen van ALS, PSMA en PLS.
- Scholing en congressen (13.1%): Een groot deel van de e-mails betrof correspondentie over cursussen, scholingen en congressen.
- Zorgnetwerk, behandelteam en verwijzingen (6.9%):Veel vragen gingen uiteraard ook over het regelen van zorg voor ALS, PSMA en PLS patiënten. Hieronder vallen bijvoorbeeld vragen over het ALS zorgnetwerk of vragen van externe behandelteams en thuiszorg over de organisatie van de beste zorg voor hun patiënten.
- Hulpmiddelen (3.3%): Patiënten en zorgverleners weten ons ook te vinden als het gaat om vragen over hulpmiddelen. Dit zijn veelal verzoeken om informatie over bepaalde hulpmiddelen, advies en informatie over aanvraagprocedures.
- Overig (43%): Tenslotte hebben we een groot aantal e-mails beantwoord die niet onder bovenstaande categorieën vallen. Denk hierbij aan vragen over de nieuwsbrief, feedback op Kennisplatform artikelen op de website of vragen van scholieren en studenten voor opdrachten.
Met behulp van deze vragen heeft het ALS Centrum Nederland tien meest gestelde vragen opgenomen in een ‘Frequently Asked Questions’ (FAQ)-pagina -pagina op de website. Deze vragen worden continu bijgewerkt.
Naast deze vragen per email, beantwoorden wij meerdere telefoontjes per dag van patiënten van over het hele land.
ALS Kennisplatform
Het beantwoorden van zoveel vragen van patiënten, naasten en zorgverleners die lang niet altijd een zorgrelatie met het ALS Centrum hebben, is allen mogelijk dankzij het project ‘ALS Kennisplatform‘. Dit project is gefinancierd door Stichting ALS Nederland. Dankzij dit project kan het ALS Centrum haar kennis steeds beter verspreiden en delen met patiënten, familieleden, mantelzorgers, behandelaars, donateurs en anderen. Voor dit project is informatie over ALS, PSMA en PLS behandeling, zorg, hulpmiddelen en onderzoek ontwikkeld voor iedereen die op enige wijze met deze ziektes te maken heeft.