Over 2016 heeft het ALS Centrum Nederland 3.364 e-mails ontvangen en verstuurd. Dit zijn meer dan 250 e-mails per maand. Voor de consultatiefunctie beantwoordt het ALS Centrum per email, via de website en per telefoon vragen van mensen met ALS, PLS of PSMA, hun naasten, zorgverleners en anderen. Dit zijn vragen over deze ziekten, zorg, hulpmiddelen of behandeling die door het multidisciplinaire team van het ALS Centrum Nederland binnen 5 werkdagen worden beantwoord.
Onderwerpen van de emails naar info@als-centrum.nl in 2016
- Veel emails hadden als onderwerp wetenschappelijk onderzoek naar ALS, PSMA en PLS. Dit ging zowel over wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaken als naar medicijnonderzoek. Deze vragen werden gesteld door patiënten, naasten en zorgverleners.
- Zowel patiënten, naasten en alternatieve therapeuten stelden veel vragen over experimentele behandelingen. Het ALS Centrum schrijft naar aanleiding hiervan samenvattingen over bewijs of gebrek aan bewijs voor experimentele behandelingen en voedingssupplementen.
- Vragen over de zorg gingen ander andere over thuiszorg en behandeling van symptomen
- Daarnaast zijn ongeveer 200 vragen gesteld door patiënten en naasten over de ziekten ALS, PSMA en PLS, symptomen en hulpmiddelen
- Veel vragen gingen over onderwijs en trainingen van het ALS Centrum voor zorgverleners (thuiszorgteams, paramedici, revalidatieartsen en huisartsen).
Drs. Lisanne Visser, onderzoeksmedewerker en coördinator consultatiefunctie: “Er komen altijd veel vragen binnen van patiënten, naasten en zorgverleners. Het is fijn om een ieder naar de juiste informatie te kunnen leiden.”
- Ten slotte zijn er meer dan 800 ‘overige’ e-mails met vragen beantwoord. Onder overige vragen vallen onder andere vragen van ALS-behandelteams over onder andere richtlijnen, feedback op webartikelen en e-mails, vragen van studenten en scholieren en vragen van leveranciers van hulpmiddelen over kwaliteitscriteria.
Naast deze vragen per email, beantwoorden onze verpleegkundigen en onderzoeksmedewerkers meerdere telefoontjes per dag van patiënten, familieleden en zorgverleners door het hele land. Alle veelgestelde vragen worden in de “Frequently Asked Questions” opgenomen.
ALS Kennisplatform
ALS Centrum Nederland heeft met dank aan Stichting ALS Nederland in 2013 het ALS Kennisplatform opgezet. Voor dit project is informatie over ALS, behandeling, zorg, hulpmiddelen en onderzoek ontwikkeld voor patiënten en iedereen die op enige wijze bij de zorg voor ALS-patiënten betrokken is. Het project bestaat uit optimale informatievoorziening voor iedereen die met ALS, PLS en PSMA te maken heeft, training van zorgverleners, samenwerking binnen het ALS zorgnetwerk en tenslotte de consultatiefunctie.
In de stuurgroep van dit project zijn naast ALS Centrum Nederland, de patiëntenverenigingen ALS patients connected, Spierziekten Nederland, Stichting PLS en Stichting ALS Nederland vertegenwoordigd.
