Over 2015 heeft het ALS Centrum Nederland 3.343 e-mails (direct of via de website) ontvangen. Dit komt neer op meer dan 250 e-mails met vragen per maand! Voor de consultatiefunctie beantwoordt het ALS Centrum per email, via de website en per telefoon veel vragen van mensen met ALS, PLS of PSMA, hun naasten, hun zorgverleners of van anderen. Dit zijn vragen over deze ziekten, zorg, hulpmiddelen of behandeling die door een multidisciplinair team van het ALS Centrum Nederland binnen 5 werkdagen worden beantwoord.
- De meeste vragen die gesteld zijn (circa 800) gingen over scholingen en trainingen over ALS voor zorgverleners (thuiszorgteams, paramedici en artsen).
- Daarnaast zijn ongeveer 400 vragen gesteld over de ziekten ALS, PLS of PSMA, bijvoorbeeld over symptomen, hulpmiddelen en experimentele behandelingen.
- Ook zijn er rond de 350 vragen gesteld over verschillende events die (mede) door het ALS Centrum georganiseerd zijn, zoals de Open Dag, het Symposium en de Major Donateursdag.
- Meer dan 300 vragen zijn gesteld over wetenschappelijk onderzoek naar ALS, PLS en PSMA, zowel over wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaken als naar medicijnonderzoek.
- Ten slotte zijn er meer dan 1.450 “overige” e-mails met vragen binnengekomen. Onder overige vragen vallen onder andere vragen van ALS-behandelteams en neurologen, vragen van studenten en scholieren, feedback en allerlei andere vragen.
- Naast deze vragen per email, beantwoorden onze verpleegkundig specialisten en onderzoeksassistenten meerdere telefoontjes per dag.
Naar aanleiding van de consultatiefunctie van 2015 heeft het ALS Centrum Nederland de negen meest gestelde “Frequently Asked Questions” opgesteld en op de website geplaatst. Wilt u weten welke FAQ’s dit zijn, kijkt u dan op onze website.
ALS Kennisplatform
ALS Centrum Nederland heeft met dank aan Stichting ALS Nederland in 2013 het ALS Kennisplatform opgezet. Voor dit project is informatie over ALS, behandeling, zorg, hulpmiddelen en onderzoek ontwikkeld voor patiënten en iedereen die op enige wijze bij de zorg voor ALS-patiënten betrokken is. Het project bestaat uit vier kerndoelen, één van de kerndoelen is de consultatiefunctie.