Meer dan 3800 e-mails en veel telefonische vragen in 2017: De consultatiefunctie
Gepubliceerd op 21 februari 2018
In 2017 heeft het ALS Centrum Nederland 3.862 e-mails ontvangen en verstuurd. Dit zijn meer dan 160 inkomende e-mails per maand met inhoudelijke vragen over behandelingen, experimentele therapieën, onderzoek en zorg van patiënten, naasten en zorgverleners. In 2017 werd er gemiddeld binnen 3 dagen antwoord gegeven op alle e-mails. In 2017 hebben we continu de veelgestelde vragen op de website bijgewerkt om zoveel mogelijk vragen voor te zijn, zie Frequently Asked Questions. Alle vragen worden door het multidisciplinaire team van het ALS Centrum Nederland binnen 5 werkdagen beantwoord. In 2017 werd er gemiddeld binnen 3 dagen antwoord gegeven op alle e-mails.
Veel e-mails gingen over wetenschappelijk onderzoek. In 2017 ging dit veel over medicijnstudies en onderzoek naar de oorzaak van ALS, PSMA en PLS.
In 2017 werden er meer vragen gesteld over experimentele behandelingen ten opzichte van 2016. Deze vragen werden gesteld door patiënten, behandelaren en zorgverleners. Het ALS Centrum schrijft naar aanleiding hiervan samenvattingen over bewijs of gebrek aan bewijs voor experimentele behandelingen en voedingssupplementen.
Zorgverleners, patiënten en naasten van patiënten e-mailen ook regelmatig met zorgvragen. Dit betreft veel vragen over hulpmiddelen en behandelingen.
Patiënten en naasten van patiënten stelden vragen over de ziekten ALS, PSMA en PLS. Dit betreft vragen over symptomen en klachten die patiënten ervaren maar ook wat de mogelijkheden zijn voor het doen van genetisch onderzoek. Sinds eind 2016 is het mogelijk voor familieleden van ALS-patiënten om genetisch onderzoek te laten uitvoeren.
Afgelopen jaar was er ook veel behoefte aan onderwijs en training voor zorgverleners. Er werden meetinstrumenten opgevraagd om ziekteverloop bij patiënten beter te kunnen monitoren. Daarnaast informeerden zorgverleners vaak naar de mogelijkheden voor scholing. Informatie over scholing vindt u hier.
Drs. Lisanne Visser, onderzoeksmedewerker en coördinator consultatiefunctie: “We krijgen veel vragen over gevarieerde onderwerpen. Het is fijn om mensen naar de juiste informatie te kunnen verwijzen en daarnaast erg leerzaam voor mij en mijn collega’s.”
Ten slotte zijn er meer dan 600 ‘overige’ e-mails met vragen beantwoord. Patiënten en zorgverleners gaven feedback op onze website en veel scholieren en studenten vroegen informatie op voor profielwerkstukken, schoolverslagen en presentaties.
Naast deze vragen per email, beantwoorden onze verpleegkundigen en onderzoeksmedewerkers meerdere telefoontjes per dag van patiënten, familieleden en zorgverleners door het hele land. Alle veelgestelde vragen worden in de “Frequently Asked Questions” opgenomen.
ALS Kennisplatform
In de stuurgroep van dit project zijn naast ALS Centrum Nederland, de patiëntenverenigingen ALS Patients Connected, Spierziekten Nederland, Stichting PLS en Stichting ALS Nederland vertegenwoordigd.
Dank
Het beantwoorden van zoveel vragen van patiënten, naasten en zorgverleners die lang niet altijd een zorgrelatie met het ALS Centrum hebben, is allen mogelijk dankzij dit project ALS Kennisplatform gefinancierd door Stichting ALS Nederland. Voor dit project is informatie over ALS, behandeling, zorg, hulpmiddelen en onderzoek ontwikkeld voor patiënten en iedereen die op enige wijze bij de zorg voor ALS-patiënten betrokken is. Het project bestaat uit optimale informatievoorziening voor iedereen die met ALS, PLS en PSMA te maken heeft, training van zorgverleners, samenwerking binnen het ALS zorgnetwerk en tenslotte de consultatiefunctie.
Het beantwoorden van zoveel vragen van patiënten, naasten en zorgverleners die lang niet altijd een zorgrelatie met het ALS Centrum hebben, is allen mogelijk dankzij dit project ALS Kennisplatform gefinancierd door Stichting ALS Nederland. Voor dit project is informatie over ALS, behandeling, zorg, hulpmiddelen en onderzoek ontwikkeld voor patiënten en iedereen die op enige wijze bij de zorg voor ALS-patiënten betrokken is. Het project bestaat uit optimale informatievoorziening voor iedereen die met ALS, PLS en PSMA te maken heeft, training van zorgverleners, samenwerking binnen het ALS zorgnetwerk en tenslotte de consultatiefunctie.