Woensdag 18 juni 2014 is de TRICALS website in Nederland gelanceerd. TRICALS, voluit het Treatment Research Institute for the Cure of ALS, is een internationale organisatie die mensen met ALS verbindt met ALS centra in academische ziekenhuizen en de farmaceutische industrie. Mensen met ALS kunnen zich vanaf nu registreren op www.tricals.org om op de hoogte te worden gehouden van toekomstige geneesmiddelenstudies.
Bekijk onderstaande video van de lancering van TRICALS in Nederland.
Mensen met ALS verdienen een effectieve behandeling en snellere toegang tot nieuw te ontwikkelen medicijnen. Daarom is TRICALS opgezet. Patiënten die zich registreren bij TRICALS krijgen informatie over nieuwe geneesmiddelenstudies (ook wel ‘trials’ genoemd). Doordat de patiënten zich hebben geregistreerd kunnen farmaceutische bedrijven snel patiënten vinden voor nieuwe studies. De deelname aan een studie zal in Nederland meestal gewoon via ALS Centrum Nederland verlopen.
Barbara Thuss, onderzoekscoördinator bij ALS Centrum Nederland, legt uit hoe TRICALS het verschil gaat maken: “Mensen met ALS zijn vaak heel gemotiveerd om mee te doen aan geneesmiddelenonderzoek. Maar voor hen is het echt een zoektocht om lopende studies te vinden. Wij kunnen dat voor hen op een rijtje zetten. Voor farmaceuten is juist het overzicht van de geïnteresseerde patiënten belangrijk. Voor hen wordt zo zichtbaar dat er veel patiënten bereid zijn om mee te doen. Dat vergroot de kans dat een farmaceutisch bedrijf een nieuwe trial voor ALS aandurft.”
Opzet van de trial
Sanne Piepers was als neuroloog betrokken bij de opzet van TRICALS. Zij vult aan “Het initiatief voor het opzetten van een klinische trial ligt nu meestal bij een farmaceutisch bedrijf. Zij bepalen welke werkzame stof zij willen testen en starten dan een trial. Maar soms is er binnen de ALS centra wereldwijd al meer kennis over zo’n werkzame stof. Dat is zo zonde. De opzet van de klinische trial is dan niet optimaal afgestemd op wat we al weten. De ALS centra wereldwijd en de farmaceutische bedrijven moeten dus veel meer met elkaar praten. Daarin voorziet TRICALS.”
ALS-patiënten hebben geen tijd te verliezen
Sneller en beter
Ook de doorlooptijd van geneesmiddelenstudies moet beter. Dat is belangrijk om de tijd tussen het laboratorium en het uiteindelijke klinische onderzoek bij patiënten te verkorten. Thuss: “TRICALS kan ook ondersteuning bieden bij de opzet en uitvoering van het onderzoek. Bijvoorbeeld bij het opzetten van de studieprotocollen en de statistische analyses. Omdat TRICALS helemaal gespecialiseerd is in ALS kan onderzoek dan sneller en beter. Dat is heel belangrijk, want ALS-patiënten hebben geen tijd te verliezen. Door sneller meer klinische studies uit te voeren hebben mensen met ALS eerder toegang tot potentiële nieuwe behandelingen.”
TRICALS is ontwikkeld met hulp van Accenture, waar ALS-patiënt Garmt van Soest als senior manager strategie een drijvende kracht is. TRICALS is mede mogelijk gemaakt door de Stichting ALS Nederland, Vrienden UMC Utrecht, Stichting Stop ALS nu en ondernemer en ALS-patiënt Bernard Muller.
Aanmelden en meer info
- Patiënten kunnen zich registreren als geïnteresseerde voor klinische trials op www.tricals.org. Zodra er informatie is over een toekomstige geneesmiddelstudie worden geregistreerde patiënten geïnformeerd. Hoe meer patiënten zich registreren hoe sneller en beter geneesmiddelenstudies kunnen worden opgezet.
- Updates over de voortgang van TRICALS.
De financiers en initiatiefnemers van TRICALS: Van links naar rechts: Gorrit-Jan Blonk van Stichting ALS Nederland, Ronald Krabben en Garmt van Soest van Accenture, Bernard Muller van Treeway, Leonard van den Berg van het ALS Centrum en vooraan Phillippe de Lange van Stichting StopALS.nu
Garmt van Soest schrijft zich in als patiënt bij TRICALS
Philippe de Lange van StopALSnu schrijft zich als patiënt in voor TRICALS
Sanne Piepers, neuroloog bij het ALS Centrum, en Yasser Mdaghri van Accenture snijden de taart aan