ALS Centrum Nederland wil beter begrijpen hoe de ziekte ALS/PSMA het sociale leven en zelfbeeld van patiënten en hun naasten beïnvloedt. Dit zodat we (nog) betere ondersteuning kunnen bieden bij het (leren) omgaan met deze ingrijpende ziekte.
De diagnose ALS/PSMA gaat gepaard met veel verliezen. In de eerste plaats fysiek. Naarmate de ziekte vordert, ontwikkelen mensen diverse lichamelijke beperkingen en worden ze steeds afhankelijker van andere mensen en hulpmiddelen voor dagelijkse activiteiten. Ook op sociaal gebied kan er veel veranderen. Denk aan verlies van werk, sport, hobby’s, sociale contacten. Verlieservaringen en onbegrip door de omgeving kunnen leiden tot schaamte, een negatief zelfbeeld, zich buitengesloten voelen, en het vermijden van sociale situaties.
Herkent u zichzelf in bovenstaande? Dan willen we graag met u in gesprek.
Wanneer kunt u meedoen?
U kunt meedoen als u 18 jaar of ouder bent en u zelf of een naaste de diagnose ALS of PSMA heeft. Mensen die typen i.p.v. spreken kunnen ook meedoen.
Wat houdt deelname precies in?
We vragen u eenmalig om deel te nemen aan een interview. Dit duurt ongeveer 45 minuten tot een uur. Het interview vindt telefonisch of via Teams plaats. Het onderzoek loopt t/m eind maart 2022.
Contact
Heeft u interesse om mee te doen of wilt u meer informatie? Stuur dan een e-mail naar Marion Sommers-Spijkerman.