Alles over het coronavirus (COVID-19) en ALS, PSMA en PLS

Mijlpalen van het ALS Centrum Nederland

Gepubliceerd op 7 oktober 2014

ALS Centrum Nederland: expert op het gebied van ALS

Elk jaar overlijden er wereldwijd meer dan 100.000 mensen aan ALS. Het ALS Centrum Nederland is dé centrale plaats waar kennis op het gebied van diagnostiek, behandeling, optimale zorg en wetenschappelijk onderzoek naar ALS in Nederland wordt gebundeld.

Het ALS Centrum zet zich actief in om door intensief wetenschappelijk onderzoek en internationale samenwerking meer te weten te komen over de oorzaak van ALS om zo snel mogelijk een behandeling te vinden voor ALS. Meer kennis over de oorzaak van ALS is nodig om een efficiënte therapie te ontwikkelen, waarmee de levensduur van patiënten kan worden verlengd en de kwaliteit van leven verbeterd.

Mijlpalen

Het ALS Centrum Nederland bestaat bijna elf jaar. In die tijd is er veel bereikt, zowel in de zorg voor ALS-patiënten als in de kennis over ALS die moet leiden tot het vinden van een effectieve behandeling. Deze mijlpalen konden alleen worden bereikt dankzij de financiële steun van de Stichting ALS Nederland.

Zorg

  • Het ALS Centrum Nederland ziet meer dan 85% van de patiënten met ALS/PLS/PSMA in Nederland. Door deze bundeling van expertise zien patiënten neurologen met veel ervaring met ALS, PLS, PSMA en aanverwante ziektebeelden.
  • 95% van de patiënten wordt binnen 2 weken na doorverwijzing op de polikliniek gezien door ervaren ALS deskundigen voor optimale diagnostiek op dezelfde dag.
  • De duur tot het stellen van de diagnose ALS is gedaald van gemiddeld 16 naar 9 maanden na de eerste klachten.
  • Op de vernieuwde polikliniek neuromusculaire ziekten van het UMC Utrecht staat de patiënt centraal. Er is een patiënten-lounge met comfortabele, hoge stoelen, die maar enkele passen verwijderd zijn van de spreekkamers en EMG-ruimten. Dit zorg voor meer privacy en ruimte voor rust en ontspanning op de diagnosedag.
  • ALS-patiënten worden na de diagnose ALS doorverwezen voor behandeling en begeleiding naar 40 – in ALS gespecialiseerde – behandelteams in revalidatiecentra verspreid over heel Nederland. De zorg van deze ALS behandelteams is door patiënten positief beoordeeld, maar kan natuurlijk nog steeds beter. De kwaliteit en interactie tussen deze behandelteams wordt door het ALS Centrum gestimuleerd door middel van het Nederlands ALS congres (in 2005, 2008, 2010 en 2013) en het online forum. Dit alles om de kwaliteit van de zorg aan ALS-patiënten te verhogen.
  • Het Zakboek ALS is geschreven voor zorgverleners. Het boekje geeft een overzicht van de huidige inzichten op het gebied van ALS en is een handig hulpmiddel bij het stellen van de diagnose en de begeleiding van mensen met ALS in de dagelijkse praktijk.
  • Een multidisciplinaire richtlijn ALS voor fysiotherapie, logopedie en ergotherapie is ontwikkeld en is verspreid onder de behandelteams.
  • De meeste thuiszorgmedewerkers krijgen hooguit een paar keer in hun werkzame leven te maken met een ALS-patiënt. In samenwerking met Spierziekten Nederland is daarom een brochure voor thuiszorgmedewerkers ontwikkeld.
  • Het boek ‘Leven met ALS‘ is geschreven voor patiënten, naasten en zorgverleners met informatie over het verwerken van de diagnose ALS en het omgaan met de gevolgen van ALS door patiënten, naasten en familieleden.
  • Het ALS Centrum heeft een nieuwe website ontwikkeld voor patiënten, naasten, zorgverleners en andere geïnteresseerden met alle informatie over ALS, leven met ALS en wetenschappelijk onderzoek naar ALS.
  • Het ALS Centrum geeft trainingen aan thuiszorgmedewerkers, verpleegkundigen en ander zorgverleners om de kennis over ALS te vergroten.

 

Wetenschappelijk onderzoek naar ALS

 

  • Het ALS Centrum heeft inmiddels de grootste population-based ALS database en biobank ter wereld met de unieke combinatie van zowel de DNA-profielen, als gegevens over de leefstijl, blootstelling aan gevaarlijke stoffen en andere mogelijke risicofactoren bij patiënten.
  • Het ALS Centrum werkt internationaal veel samen met andere toonaangevende instituten. Het doel is door internationale samenwerking te komen tot een effectieve behandeling voor ALS-patiënten. Leonard van den Berg, coördinator van het ALS Centrum, is oprichter en voorzitter van ENCALS (het European Network for the Cure of ALS). ENCALS is een samenwerkingsverband tussen 26 Europese ALS-centra, met als doel om door internationale samenwerking in wetenschappelijk onderzoek een effectieve behandeling voor ALS te vinden. ENCALS organiseert jaarlijkse congressen en stimuleert interactie tussen onderzoekers.
  • Het ALS Centrum Nederland is coördinerend centrum van verschillende Europese projecten gefinancierd door de Europese Commissie of andere Europese fondsen. Het gaat om SOPHIA, Euro-MOTOR en Pyramid. Daarnaast zijn wij zijn een participerend centrum in het project STRENGHT en ALS CarE. Klik hier voor meer informatie over de projecten.
  • Het in Nederland geïnitieerde Project MinE is internationaal de grootste genetische studie naar ALS. Wereldwijd worden 22.500 DNA-profielen geanalyseerd om de oorzaak van ALS te achterhalen. Dit project is opgezet door twee Nederlandse ALS-patiënten samen met het ALS Centrum Nederland. Kijk op www.projectmine.com
  • Ieder jaar worden er vele artikelen gepubliceerd die elk een stapje verder zetten in de zoektocht naar een effectieve behandeling voor ALS. Deze artikelen worden gepubliceerd in internationale wetenschappelijke tijdschriften, waarvoor ze door onafhankelijke wetenschappers worden getoetst (peer-review). In 2013 werden vanuit het ALS Centrum Nederland 36 wetenschappelijke artikelen gepubliceerd. Klik hier voor een overzicht.
  • Om de vertaalslag naar de ontwikkeling van nieuwe medicijnen te versnellen is vanuit het ALS Centrum TRICALS opgericht, een internationaal platform waar patiënten, ALS Centra en farmaceuten elkaar vinden. Doordat patiënten zich bij TRICALS registreren, kunnen farmaceutische bedrijven snel (subgroepen van) patiënten vinden voor nieuwe studies. De deelname aan een studie verloopt via de aangesloten ALS centra.

 

Internationale prijzen

De internationale waardering voor de rol van wetenschappers van het ALS Centrum Nederland blijkt uit de prijzen die zijn toegekend.

Leonard van den Berg, coördinator van het ALS Centrum Nederland en hoogleraar experimentele neurologie bij het UMC Utrecht, kreeg in 2013 de prestigieuze Forbes Norris Award. Hij won deze prijs voor het genetisch, epidemiologisch en geneesmiddelenonderzoek en de opzet van wetenschappelijk gefundeerde multidisciplinaire zorg in Nederland.
In 2011 won Leonard van den Berg de Sheila Essey Award van de American Academy of Neurology voor zijn belangrijke bijdrage aan het onderzoek naar de oorzaak, preventie en behandeling van ALS. Bij het toekennen van deze prijs wordt gekeken naar de wetenschappelijk impact, de lange termijn impact op de wetenschap en de implicaties voor de zorg en behandeling van ALS-patiënten.

Dr. Jan Veldink, hoogleraar Human Genomics bij het ALS Centrum UMC Utrecht won de Young Investigators Award van ENCALS, the European Network for the Cure of ALS.
De Paulo Gontijo Award, voor de beste ALS-onderzoeker onder de 35 jaar, werd in 2013 toegekend aan dr. Michael van Es, onderzoeker en neuroloog bij het ALS Centrum UMC Utrecht. In 2010 was Michael van Es de winnaar van de Jan Meerwaldt proefschrift prijs, een tweejaarlijkse prijs van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie voor het beste proefschrift. En in 2007 won hij de Prinses Beatrix Fonds-prijs, een landelijke prijs voor de beste publicatie van het jaar over neuromusculaire ziekte (van Es MA, et al. The Lancet Neurology, 2007). Recent kreeg Michael van Es de prestigieuze VENI beurs toegekend. Met deze financiering van NWO kan hij de komende vier jaar zijn onderzoek bekostigen.

Stroomversnelling in onderzoek naar ALS

De eerste tien jaar van haar bestaan heeft het ALS Centrum Nederland veel bereikt. Belangrijker nog is dat er een stroomversnelling is ontstaan. De afgelopen jaren is er meer bekend geworden over ALS dan in de decennia daarvoor. Het ALS Centrum Nederland met vooraanstaande hoogleraren als Leonard van den Berg, Jeroen Pasterkamp en Jan Veldink, lopen voorop in de internationale ontwikkelingen rondom ALS.

Dit is een interessante tijd voor onderzoek naar ALS. De ontwikkelingen in genetisch onderzoek en MRI onderzoek gaan snel. Het is nu mogelijk om het volledige DNA-profiel van mensen te lezen. En dit biedt ongekende mogelijkheden voor onderzoek naar de oorzaak van ALS. De nieuwe kennis uit wetenschappelijk onderzoek vertalen we zo snel mogelijk naar de praktijk zodat deze de behandeling van mensen met ALS ten goede komt.

Door onderzoek naar de belasting en ondersteuningsmogelijkheden van mantelzorgers van ALS-patiënten wil het ALS Centrum ook het psychosociale aspect van leven met ALS belichten. Daarnaast ontwikkelt het ALS Centrum online modules over ALS die toegankelijk zullen zijn voor alle zorgverleners en mantelzorgers die te maken hebben met ALS. Alles met als doel om de behandeling en de kwaliteit van zorg voor ALS-patiënten te verbeteren.