Door de spierzwakte bij ALS en PSMA neemt uiteindelijk ook de ademhaling af. De eerste klachten van een verminderde ademhaling zijn vaak moeheid, vaak ’s nachts wakker worden en ochtendhoofdpijn. Deze klachten worden door de patiënt vaak niet meteen herkend als klachten door problemen met de ademhaling. Heeft u deze of andere klachten? Bespreek deze dan altijd met de revalidatiearts van uw ALS behandelteam.
Nachtelijke beademing met een masker (niet-invasieve beademing) kan deze klachten voorkomen. Dit heeft vaak (tijdelijk) een positieve invloed op de kwaliteit van leven. In onderstaande video geeft Dr. Michael Gaytant van het CTB UMC Utrecht uitleg over symptomen van een falende ademhaling, beademing en het instellen van beademing. Ook beveelt hij aan om te airstacken en om de jaarlijkse griepprik te halen, om infecties van de luchtwegen te voorkomen.
Het ALS behandelteam monitort de ademhalingsfunctie van de patiënt met ALS of PSMA. Meestal ligt deze taak bij de fysiotherapeut van dit team. Deze neemt dan longfunctietesten af. De revalidatiearts van het ALS behandelteam bespreekt de resultaten hiervan met de patiënt. De revalidatiearts verwijst de patiënt naar het dichtstbijzijnde Centrum voor Thuisbeademing (CTB) als de longfunctie snel verslechtert. Het CTB meet de longfunctiewaarden en bespreekt de mogelijkheden voor beademing met de patiënt. De patiënt besluit vervolgens of en wanneer deze beademing wil.
Voor deze beslissing is soms tijd nodig. Soms merkt de patiënt weinig van de verslechterde ademhaling of worden klachten van de verslechterde ademhaling, zoals ochtendhoofdpijn, vaak wakker worden en moeheid niet aan de ademhaling gelinkt. Een voorbeeld van een ervaring lees u hieronder.
“Tijdens de opname voor het instelling van de beademing (niet invasief), merkte mijn man al duidelijk verschil. Toen pas merkte hij dat zijn ademhaling fors achteruit was gegaan. Omdat dat zo geleidelijk gaat merkten we niets, dat is het verraderlijke. De arts begon over verslechterende bloedwaarden en beademing, terwijl hij zich OK voelde.” – partner ALS-patiënt
Meer informatie
- (Nachtelijke) ademhalingsklachten
- Niet-invasieve beademing (met een masker)
- Longvolume behouden met airstacken