Recent zijn twee nieuwe onderzoekers van start gegaan binnen het ALS Centrum. De onderzoeken waaraan zij werken gaan over ondersteuning aan mantelzorgers van mensen met ALS en over de kwaliteit van zorg.
Jessica de Wit is klinisch psycholoog en werkzaam bij het Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde. Dit is het onderzoeks- en innovatiecentrum van het UMC Utrecht Hersencentrum en De Hoogstraat Revalidatie. Jessica zal zich de komende vier jaar gaan richten op het ontwikkelen en onderzoeken van een cursus ter ondersteuning van mantelzorgers, zoals de partner en familieleden van ALS-patiënten.
Psycholoog en onderzoeker Jessica de Wit
“Mantelzorgers zijn de spil in de zorg voor ALS-patiënten. Daarom is het heel belangrijk om hen zo goed mogelijk te ondersteunen, om te voorkomen dat het hen teveel wordt.”
Patiënten met ALS ervaren steeds meer beperkingen in het lichamelijke functioneren gedurende het verloop van de ziekte. Hierdoor hebben zij steeds meer hulp nodig. Mantelzorgers, vaak de partners van de patiënten, spelen bij de ondersteuning een cruciale rol. Het bieden van mantelzorg aan patiënten met ALS is een intensieve taak. Onderzoek toont aan dat het gevoel van overbelasting en het psychisch welbevinden van mantelzorgers van patiënten met ALS tijdens het ziekteverloop verslechtert. In het project ‘Informal Caregivers’ wordt daarom een cursus voor mantelzorgers ontwikkeld om hen beter te kunnen ondersteunen. Vervolgens wordt in een onderzoek getoetst of deze cursus de levenskwaliteit van zowel de mantelzorger als de patiënt verbetert. Momenteel wordt uitgezocht of een cursus in persoonlijke bijeenkomsten en een online leeromgeving gegeven kan worden.
Sociaal wetenschapper en onderzoeker Leonhard Bakker
Ook Leonhard Bakker werkt sinds kort bij het Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde en richt zich op onderzoek naar de kwaliteit van zorg voor ALS-patiënten. Hij is sociaalwetenschapper en zal de komende vier jaar de zorgtrajecten van ALS-patiënten en hun mantelzorgers in kaart brengen binnen het project ‘ALS Care’. Omdat er nog geen effectieve behandeling is voor ALS, is de zorg vooral palliatief en gericht op het zo lang mogelijk behouden van activiteiten. Met andere woorden: de zorg is gericht op het behouden van kwaliteit van leven.
Voor de studie ALS Care wordt data verzameld door acht ALS Centra die samenwerken in het Europese ALS Consortium (ENCALS). Deze centra zijn gevestigd in België, Duitsland, Ierland, Italië, Nederland en het Verenigd Koninkrijk. Het doel van dit project is de zorgtrajecten, de zorg die ALS-patiënten en hun mantelzorgers ontvangen, in kaart te brengen. In Nederland wordt de zorg aan ALS-patiënten bijvoorbeeld in revalidatiecentra geboden door multidisciplinaire ALS behandelteams. De zorgtrajecten in de verschillende landen worden met elkaar vergeleken om de beste voorbeelden van zorg te vinden. Het uiteindelijke doel is dat de landen van elkaar leren en dat alle landen het beste voorbeeld kunnen volgen om de zorg te verbeteren.
Deelnemende landen in project ALS Care
Beide onderzoeken zijn mogelijk dankzij financiering van Stichting ALS Nederland.
Meer informatie
• Project Mantelzorgers voor ALS-patiënten (Informal caregivers)
• Project ALS Care: A programme for ALS Care in Europe
• Leven met ALS