ALS treft het hele gezin, ook kinderen. Kinderen maken zich zorgen en hebben allerlei vragen. Wat is ALS? Hoe leg ik het uit aan mijn vriendjes? Wat vertel ik op school? Wat gaat er thuis veranderen? Het is belangrijk om hier over te praten. Kinderen vinden dit soms lastig. Ouders ook. Om praten over ALS in het gezin makkelijker te maken ontwikkelde ALS Centrum Nederland een reeks informatiematerialen speciaal voor ouders en kinderen. Interviews met ouders en kinderen in gezinnen met ALS vormden de basis voor de inhoud van deze informatiematerialen.
Handreiking voor ouders
Uit interviews kwam naar voren dat ouders zich zorgen maken over de impact van de ziekte op de kinderen, en ze willen weten hoe ze hun kinderen het beste kunnen ondersteunen. Het ALS Centrum ontwikkelde een handreiking om ouders handvatten te geven om het gesprek aan te gaan met hun kinderen over de diagnose en de impact op het gezinsleven. In deze handreiking komen vier thema’s aan bod: praten over ALS, mantelzorg, school en ALS, en rouw en verlies.
Stripboek voor kinderen
De Amerikaanse onderzoekers Melinda S. Kavanaugh en Megan Howard ontwikkelden een strip voor kinderen van 7-12 jaar met een ouder met ALS waarin wordt uitgelegd wat ALS precies is, hoe je erover kunt praten, hoe het is om mantelzorger te zijn, hoe je om kunt gaan met school en vrienden, en wat rouw en verlies bij ALS inhoudt. De onderwerpen in deze strip sluiten feilloos aan bij de behoeftes van Nederlandse kinderen, zo bleek uit een interviewstudie onder 15 kinderen met een vader of moeder met ALS, PSMA of PLS. Omdat er tot nu toe weinig informatie beschikbaar was in Nederland voor kinderen met een ouder met ALS, heeft het ALS Centrum de Amerikaanse strip vertaald naar het Nederlands en aangepast aan de Nederlandse situatie.
Filmpjes voor ouders en kinderen
Voor ouders en kinderen (12+) ontwikkelde het ALS centrum een serie korte video’s over ALS in het gezin. Centraal staan ervaringen uit de praktijk van verschillende ouders en jongeren. Naast de ervaringsdeskundigen komen twee professionals aan het woord die werken in een ALS behandelteam. In de video’s worden veel tips en adviezen gegeven over hoe om te gaan met ALS in het gezin.
Handreiking voor zorgverleners
De nieuwe informatiematerialen geven niet alleen handvatten aan ouders en kinderen om beter met de ALS situatie om te kunnen gaan, maar ook aan ALS zorgverleners om gezinnen beter te kunnen begeleiden. Naast de informatiematerialen voor gezinnen lanceerde het ALS Centrum eerder al de handreiking Gezinsgerichte zorg bij ALS, PSMA en PLS. Een praktische leidraad voor ALS zorgverleners, want zij kunnen soms best wat tips gebruiken bij het begeleiden van ouders en kinderen die leven met ALS.
Alle materialen zijn terug te vinden op onze kennisbankpagina ALS in het gezin. De materialen kwamen tot stand in nauwe samenwerking met ALS zorgverleners, patiënten en naasten. De ontwikkeling van de boekjes en filmpjes werd gefinancierd door Stichting ALS Nederland.