Het ALS Centrum heeft vijf nieuwe informatiefilmpjes ontwikkeld over problemen in denken en gedrag bij mensen met ALS, PSMA en PLS. Het gaat om één korte overzichtsfilm en vier films die elk op een specifieke kant van het thema ingaan. Hiermee hoopt het ALS Centrum betere ondersteuning te bieden aan iedereen die met dit onderwerp te maken krijgt.
Bij ongeveer de helft van de mensen veroorzaakt ALS, PSMA of PLS problemen in het denken (‘cognitie’) en gedrag. Meestal gaat het om lichte veranderingen. In 5 tot 10% van de gevallen is er sprake van een ernstige vorm van dementie: frontotemporale dementie (FTD). Bij mensen met FTD is het geheugen vaak in orde, maar treden er andere problemen op. Voorbeelden hiervan zijn moeite met plannen, veranderingen in sociaal gedrag, taalproblemen, ontremd gedrag, gebrek aan (ziekte)inzicht en veranderingen in eetgewoontes.
De cognitieve en gedragsveranderingen zorgen voor nieuwe en soms ingewikkelde situaties. In de nieuwe films van het ALS Centrum vertelt Kirsten Burger (ervaringsdeskundige) over haar ervaringen met haar man die de diagnose FTD kreeg. Daarnaast lichten Esther Kruitwagen-van Reenen (revalidatiearts) en Michael van Es (neuroloog) het onderwerp toe vanuit de zorg. “We merken eigenlijk dagelijks dat er vragen zijn van patiënten maar ook van hulpverleners over deze cognitieve en gedragsveranderingen. Niet alleen bij mensen die een ernstige dementie hebben, maar ook bij mensen die een lichte gedragsverandering hebben”, zegt Esther Kruitwagen-van Reenen in één van de video’s.
Het ALS Centrum heeft daarom besloten om vijf films te ontwikkelen over dit onderwerp. Ook volgen er binnenkort nieuwe artikelen voor de website van het ALS Centrum. “Met de nieuw ontwikkelde informatie hopen we dat het onderwerp toegankelijker wordt gemaakt en dat de groep mensen die hiermee te maken krijgt beter ondersteund wordt”, aldus Esther Kruitwagen-van Reenen.
Bekijk hieronder onze overzichtsvideo over problemen in denken en gedrag bij ALS, PSMA en PLS
Alle informatiefilms staan op ons YouTube kanaal. Klik op onderstaande links om de filmpjes te bekijken:
- Problemen in denken en gedrag bij ALS (overzicht)
- Meer uitleg over FTD bij ALS, PSMA of PLS
- Problemen in denken en gedrag bij ALS, PSMA of PLS
- Adviezen voor naasten bij ALS, PSMA en PLS met FTD
- Begeleiding bij problemen in denken en gedrag bij ALS, PSMA en PLS (voor professionals)