Gezocht: mensen met ALS/PSMA/PLS en naasten die willen meedenken over verbetering van gespreksvoering in ALS-zorg

Gepubliceerd op 26 september 2023

Het ALS Centrum is onlangs van start gegaan met het project Betere gespreksvoering als basis voor passende zorg voor mensen met ALS. Binnen dit project gaan we aan de slag met de…

Psychologische ondersteuning op maat voor ALS-patiënten en hun naasten

Gepubliceerd op 22 augustus 2023

ALS is een ingrijpende ziekte met een progressief en onvoorspelbaar verloop. Patiënten en naasten moeten hun levens continu aanpassen aan nieuwe beperkingen op fysiek, emotioneel of sociaal vlak. In hoeverre mensen in…

ALS-patiënten en naasten evalueren zelfcompassie programma: Wat zijn hun ervaringen?

Gepubliceerd op 13 juli 2023

De diagnose ALS heeft een grote impact op het leven van patiënten en hun naasten, ook emotioneel. Samen met patiënten en naasten ontwikkelde en evalueerde het ALS Centrum een online zelfhulp programma…

AMX0035 (Amylyx) krijgt geen voorwaardelijke goedkeurig van de EMA

Gepubliceerd op 26 juni 2023

Ondanks een positieve beoordeling van de FDA in september vorig jaar, heeft het middel AMX0035 van farmaceut Amylyx geen voorwaardelijke goedkeuring ontvangen voor Europa op basis van de van 2017 tot 2019…

3FM Serious Request komt in december in actie voor Stichting ALS Nederland

Gepubliceerd op 21 juni 2023

3FM Serious Request komt deze 20e editie in actie voor Stichting ALS Nederland. Dat maakten 3FM-dj’s Rob Janssen en Wijnand Speelman zojuist bekend in Rob & Wijnand en de Ochtendshow. Daarnaast werd…

Leveringsproblemen Riluzol

Gepubliceerd op 15 juni 2023

Het middel Riluzol heeft momenteel leveringsproblemen en kan daarom tijdelijk niet verkrijgbaar zijn. Dit probleem is inmiddels bij ons als ALS Centrum bekend, een directe oplossing is er helaas niet.  Riluzol (merknaam…

Tour du ALS 2023: samen trappen we ALS de wereld uit!

Gepubliceerd op 12 juni 2023

Donderdag 8 juni was het zover: de Tour du ALS 2023! Ruim 750 fietsers, hardlopers en wandelaars bedwongen de Mont Ventoux voor de strijd tegen de ziekte ALS. Met als opbrengst het…