Amylyx start samenwerking met TRICALS voor fase 3 onderzoek

Gepubliceerd op 28 april 2021

Het bedrijf Amylyx Pharmaceuticals heeft in een persbericht aangekondigd dat ze eind dit jaar een aanvraag willen indienen bij het Europese Medicijnagentschap (EMA) voor hun experimentele behandeling AMX0035. Ook zullen ze een…

Wat betekent de diagnose ALS, PSMA of PLS voor gezinnen met kinderen?

Gepubliceerd op 20 april 2021

Wat betekent het voor een gezin als een ouder getroffen wordt door ALS, PSMA of PLS? Marion Sommers-Spijkerman, projectleider ALS Parents & Kids Support, ging hierover in gesprek met ouders en jongeren…

Geen uitnodiging voor vaccinatie ontvangen op 1 april?

Gepubliceerd op 1 april 2021

Bent u ALS, PSMA of PLS-patiënt en heeft u geen uitnodiging ontvangen op 1 april? Meldt u dan aan via het meldpunt van Spierziekten Centrum Nederland. Patiënten met een neuromusculaire aandoening die…

Vaccinatie-uitnodiging gekregen, maar reis niet haalbaar?

Gepubliceerd op 30 maart 2021

Op dit moment nodigen de umc’s mensen met ALS, PSMA en PLS uit voor de vaccinatie. Omdat het ALS Centrum mensen uit het hele land ziet, nodigen wij ook mensen uit het…

Deze week uitnodiging voor vaccinatie ALS, PSMA en PLS

Gepubliceerd op 23 maart 2021

Laatste update 25 maart Er is duidelijkheid over de vaccinatie van mensen met ALS, PSMA en PLS. Als u bij een van de zeven expertisecentra voor spierziekten of vier centra voor thuisbeademing…

Nog geen duidelijkheid over vaccinatie ALS, PSMA en PLS

Gepubliceerd op 16 maart 2021

Op dit moment werkt het RIVM aan een plan voor de vaccinatie van de medische hoog-risico doelgroepen. Mensen met ALS, PSMA en PLS vallen ook onder deze groep. De praktische voorbereiding voor…

ALS Centrum lanceert ALS Thuiszorgwijzer

Gepubliceerd op 5 maart 2021

Wie in de thuiszorg werkt, krijgt vaak maar een enkele keer te maken met de zorg voor een ALS-patiënt. Omdat de ziektesymptomen bij ALS snel kunnen veranderen en de ziekte per persoon…