CHDR1839 studie gestart – fase 1b medicijnstudie bij patiënten met ALS

Gepubliceerd op 30 november 2018

In de CHDR1839 studie worden de effecten van een nieuw middel voor de behandeling van Amyotrofische Laterale Sclerose (DNL747) onderzocht. Het nieuwe middel is een remmer van een eiwit dat betrokken is bij…

ALS Stakeholderdag

Gepubliceerd op 16 november 2018

Op 13 november 2018 vond de jaarlijkse ALS Stakeholderdag plaats. Op deze dag was er in het UMC Utrecht een overleg tussen het ALS Centrum, de ALS patiëntenvereniging en stichting ALS, gevolgd…

Nieuw succes Project MinE: ALS-gen NIPA1 gevonden

Gepubliceerd op 14 november 2018

Opnieuw een succes binnen Project MinE: onderzoekers hebben bevestigd dat zogenoemde repeat expansie mutaties – mutaties waarbij sprake is van een abnormale herhaling van een stukje DNA – in het NIPA1-gen de…

TRICALS-Reactive: met software medicijnstudies versnellen

Gepubliceerd op 1 november 2018

Medicijnstudies zijn niet alleen langdurig en kostbaar, maar ook erg belastend voor patiënten. Doordat veel medicijnstudies naar ALS in de afgelopen 20 jaar niet succesvol waren, realiseren artsen en onderzoekers zich dat…

Keurmerk voor goede ALS-behandelteams

Gepubliceerd op 17 oktober 2018

Behandeling, advies over voeding en emotionele of sociale ondersteuning; ALS-behandelteams spelen een belangrijke rol om de ziekte voor patiënten en naasten dragelijker helpen te maken. Om de kwaliteit van de verschillende teams…

E-cursus ‘Communicatiehulpmiddelen bij ALS’ gelanceerd

Gepubliceerd op 11 oktober 2018

Veel patiënten met ALS zullen gedurende hun ziekte steeds minder verstaanbaar gaan spreken en uiteindelijk zelfs helemaal niet meer kunnen spreken. Om ervoor te zorgen dat zij toch met familie, vrienden en…

336 deelnemers wonen 5e editie ALS Congres bij

Gepubliceerd op 9 oktober 2018

Op vrijdag 28 september 2018 kwamen 336 zorgverleners in de Reehorst, Ede, bijeen voor het ALS Congres 2018. Dit is hét congres voor alle zorgverleners van patiënten met ALS, PSMA en PLS….