Onderzoek naar de behandelpraktijk rondom maagsondes voor ALS patiënten in Nederland
Gepubliceerd op 14 september 2021In een online vragenlijst onder revalidatieartsen uit het ALS Zorgnetwerk in Nederland is onderzoek gedaan naar de behandelpraktijk rondom maagsondes voor ALS patiënten. Hierbij lag de focus op wat revalidatieartsen ervaren als…
Recordbedrag opgehaald tijdens 9e editie Tour du ALS
Gepubliceerd op 13 september 2021De negende editie van Tour du ALS, het jaarlijkse sportevenement waarmee geld wordt opgehaald voor de strijd tegen ALS, is zaterdag 11 september afgesloten met een recordbedrag: de organisatie meldt een voorlopige…
Amsterdam City Swim haalt met de actie #natpakvoorALS meer dan €580.000 op
Gepubliceerd op 31 augustus 2021Honderden deelnemers hebben vandaag op allerlei manieren een nat pak gehaald voor de actie #natpakvoorALS. Deze landelijke actie werd georganiseerd door het zwemevent Amsterdam City Swim dat als doel heeft fondsen te…
Alexion stopt het CHAMPION-ALS geneesmiddelenonderzoek vroegtijdig
Gepubliceerd op 24 augustus 2021Het biofarmaceutische bedrijf Alexion (AstraZenica) heeft bekend gemaakt dat het onderzoek naar het middel Ravulizumab (Ultomiris) vroegtijdig wordt gestopt. Dit op basis van evaluatie van tussentijdse resultaten. De beslissing is gebaseerd op…
Meer patiënten komen in aanmerking voor geneesmiddelenonderzoek met innovatief onderzoeksopzet
Gepubliceerd op 12 augustus 2021Met nieuwe aanbevelingen voor de onderzoeksopzet voor geneesmiddelenonderzoek, komen meer ALS-patiënten in aanmerking om deel te nemen. Dit blijkt uit recent onderzoek. Door patiënten op een andere manier te selecteren en de…
Gezocht: ALS/PSMA patiënten en naasten die willen meedenken bij ontwikkeling compassie ondersteuningsprogramma
Gepubliceerd op 9 augustus 2021Met de diagnose ALS/PSMA verandert het leven van patiënten en hun naasten ingrijpend. Naarmate de ziekte vordert, ontwikkelen patiënten met ALS of PSMA meer lichamelijke beperkingen en worden ze steeds afhankelijker van…