230 mensen wonen virtueel ALS Congres bij

Gepubliceerd op 21 september 2020

Op vrijdag 18 september woonden meer als 230 deelnemers het virtuele ALS Congres bij. Het ALS Congres is hét congres voor alle zorgverleners van patiënten met ALS, PSMA en PLS. Vanwege corona werd…

ALS en radartoren in Herwijnen

Gepubliceerd op 12 september 2020

Deze week is ALS meerdere malen in het nieuws geweest in verband met de komst van een radartoren in Herwijnen. Er zou een mogelijk verhoogd risico op ALS zijn. De Tweede kamer…

Voortgang landelijke uitrol ALS Thuismeten & Coachen

Gepubliceerd op 28 augustus 2020

Sinds 2017 is ALS Thuismeten & Coachen onderdeel van de reguliere zorg in het UMC Utrecht. Patiënten die het platform gebruiken meten dagelijks hun kwaliteit van leven, wekelijks hun gewicht en maandelijks…

Nieuwe medicijnstudie naar ‘Ravulizumab’ van start in het ALS Centrum

Gepubliceerd op 17 augustus 2020

In het ALS Centrum is een nieuwe medicijnstudie gestart. Deze fase 3 studie onderzoekt de werkzaamheid en veiligheid van het middel ‘Ravulizumab’ bij mensen met ALS. De studie zal in totaal 50…

Onderzoek naar levosimendan bij ALS afgerond

Gepubliceerd op 13 augustus 2020

De ‘REFALS studie’ naar het middel levosimendan (ODM-109) is afgerond. Het fase 3 onderzoek bestudeerde het effect van het middel op de ademhaling bij mensen met ALS. De farmaceut Orion heeft nu de eerste…

Opstart van wetenschappelijk onderzoek in het ALS Centrum: een update

Gepubliceerd op 12 augustus 2020

De uitbraak van het coronavirus (COVID-19) heeft ook invloed op de onderzoeksactiviteiten van het ALS Centrum. Onderzoek waarbij deelnemers speciaal naar het UMC Utrecht moeten komen, moest waar mogelijk worden stil gelegd….

Vernieuwde behandelrichtlijn Ergotherapie bij ALS, PSMA en PLS

Gepubliceerd op 10 augustus 2020

Op initiatief van ALS Centrum Nederland en in samenwerking met Ergotherapie Nederland, Spierziekten Nederland en ALS Patients Connected de behandelrichtlijn Ergotherapie bij ALS herzien. De richtlijn beschrijft concrete praktische aanbevelingen ten aanzien…