Draaiboek voor organiseren themabijeenkomsten naasten ALS, PSMA en PLS

Gepubliceerd op 28 november 2019

Het UMC Utrecht is onlangs gestart met het organiseren van bijeenkomsten voor naasten van mensen met ALS, PSMA en PLS. De positieve ervaringen met deze bijeenkomsten hebben geleid tot het maken van…

ALS Thuismeten en Coachen binnenkort ook bij tien andere ALS-teams

Gepubliceerd op 26 november 2019

Tien behandelteams van het ALS Zorgnetwerk hebben een intentieverklaring getekend om de ALS Thuismeten en coachen te gaan gebruiken. Dit is een belangrijke stap naar de landelijke implementatie waarvoor het ALS Centrum van…

Vier teams krijgen status Erkend Centrum ALS Zorgnetwerk

Gepubliceerd op 13 november 2019

Vier ALS-behandelteams, die nog geen erkend centrum waren, hebben nu ook de status van “erkend centrum van het ALS Zorgnetwerk” gekregen. Deze status onderschrijft de kwaliteit van het ALS-behandelteam. In totaal zijn…

De griepprik bij ALS, PSMA en PLS

Gepubliceerd op 31 oktober 2019

De uitnodiging voor de jaarlijkse griepprik bij de huisarts ligt bij veel mensen met ALS, PSMA of PLS weer op de mat. Geen uitnodiging ontvangen? Alle mensen met ALS, PSMA of PLS…

ALS Centrum doet mee met onderzoek naar gentherapie C9orf72-mutatie

Gepubliceerd op 9 september 2019

Het ALS Centrum neemt deel aan een internationale medicijnstudie naar het middel BIIB078. Het gaat om een gentherapie-behandeling gericht op een specifieke groep patiënten met ALS met een C9orf72-genafwijking. Ongeveer zeven procent…

Belangrijke nieuwe inzichten in ALS met ‘exome chip’

Gepubliceerd op 6 augustus 2019

Eerdere studies, waaronder de grootschalige Genome Wide Association Study van het UMC Utrecht die gepubliceerd werd in het toonaangevende wetenschappelijk tijdschrift Nature Genetics in 2016, hebben aangetoond dat zeldzame varianten in het…

ZonMw-subsidie voor landelijk opschalen thuismeetapp ALS

Gepubliceerd op 18 juli 2019

Het ALS Centrum heeft van ZonMw een subsidie toegekend gekregen om de ALS Thuismeten en coachen app landelijk uit te gaan rollen. Daarmee komt de app op termijn voor alle ALS, PSMA en…