Voortgang landelijke uitrol ALS Thuismeten & Coachen

Gepubliceerd op 28 augustus 2020

Sinds 2017 is ALS Thuismeten & Coachen onderdeel van de reguliere zorg in het UMC Utrecht. Patiënten die het platform gebruiken meten dagelijks hun kwaliteit van leven, wekelijks hun gewicht en maandelijks…

Nieuwe medicijnstudie naar ‘Ravulizumab’ van start in het ALS Centrum

Gepubliceerd op 17 augustus 2020

In het ALS Centrum is een nieuwe medicijnstudie gestart. Deze fase 3 studie onderzoekt de werkzaamheid en veiligheid van het middel ‘Ravulizumab’ bij mensen met ALS. De studie zal in totaal 50…

Onderzoek naar levosimendan bij ALS afgerond

Gepubliceerd op 13 augustus 2020

De ‘REFALS studie’ naar het middel levosimendan (ODM-109) is afgerond. Het fase 3 onderzoek bestudeerde het effect van het middel op de ademhaling bij mensen met ALS. De farmaceut Orion heeft nu de eerste…

Opstart van wetenschappelijk onderzoek in het ALS Centrum: een update

Gepubliceerd op 12 augustus 2020

De uitbraak van het coronavirus (COVID-19) heeft ook invloed op de onderzoeksactiviteiten van het ALS Centrum. Onderzoek waarbij deelnemers speciaal naar het UMC Utrecht moeten komen, moest waar mogelijk worden stil gelegd….

Vernieuwde behandelrichtlijn Ergotherapie bij ALS, PSMA en PLS

Gepubliceerd op 10 augustus 2020

Op initiatief van ALS Centrum Nederland en in samenwerking met Ergotherapie Nederland, Spierziekten Nederland en ALS Patients Connected de behandelrichtlijn Ergotherapie bij ALS herzien. De richtlijn beschrijft concrete praktische aanbevelingen ten aanzien…

Gewichtsverlies bij diagnose van invloed op levensverwachting

Gepubliceerd op 4 augustus 2020

Gewichtsverlies komt vaak voor bij mensen met ALS en wordt al langer in verband gebracht met een slechtere prognose en kortere overleving. Het goed begeleiden van patiënten om gewichtsverlies te voorkomen wordt…

Innovatief ontwerp voor medicijnstudies krijgt groen licht van de European Medicines Agency (EMA)

Gepubliceerd op 23 juli 2020

Het ALS Centrum heeft samen met TRICALS een innovatief voorstel ingediend bij het Europees geneesmiddelenagentschap (EMA) om het ontwerp van medicijnstudies grondig te herzien. Eind juni hebben we een positieve beoordeling ontvangen….