Kwaliteit van leven en participatie bij spierziekten

Gepubliceerd op 18 November 2021

Patiënten met de ernstige spierziekten ALS en SMA ervaren vaak forse beperkingen bij het deelnemen aan dagelijkse activiteiten. Een revalidatiebehandeling richt zich juist op participatie en meedoen. Om een behandeling goed op…

Medicijnstudie Denali zoekt nog deelnemers

Gepubliceerd op 17 November 2021

In het ALS Centrum is een nieuw onderzoek gestart naar het middel DNL343. Het doel van de studie is om de veiligheid, verdraagzaamheid en werkzaamheid van het middel te onderzoeken. De studie…

ALS, PSMA en PLS Patiënten- en Naastendag 2021 afgelast

Gepubliceerd op 16 November 2021

Helaas hebben we met alle organiserende partijen besloten om de Patiënten- en Naastendag op zaterdag 20 november 2021 niet door te laten gaan vanwege de aangescherpte coronamaatregelen en het oplopende aantal besmettingen. We…

Onderzoek ‘Mijn vader heeft ALS, wat nu?’ wint Klokhuis wetenschapsprijs 2021

Gepubliceerd op 11 November 2021

Je hebt de ernstige progressieve zenuw- en spierziekte ALS (Amyotrofische Laterale Sclerose) en een gezin met thuiswonende kinderen. Hoe maak je deze ziekte bespreekbaar met je kinderen? Om hierbij te helpen heeft…

Interview met revalidatiearts Esther Kruitwagen

Gepubliceerd op 25 October 2021

Deze maand staat er een interview met revalidatiearts Esther Kruitwagen in het vakblad FysioPraxis. Dit is het officiële tijdschrift van het Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie (KNGF).  Esther Kruitwagen is revalidatiearts in…

Nieuwe medicijnstudie naar ‘Trimetazidine’ in het ALS Centrum

Gepubliceerd op 22 October 2021

Het ALS Centrum start met een nieuwe studie (MetFlex-studie) naar de veiligheid en werkzaamheid van het middel ‘trimetazidine’ bij mensen met ALS. Aan de studie kunnen 18 deelnemers meedoen. De studie duurt…

Geneesmiddelenonderzoek in het ALS Centrum: waar staan we nu?

Gepubliceerd op 21 October 2021

In het ALS Centrum doen we veel onderzoek naar nieuwe geneesmiddelen voor ALS. Dit zijn klinische studies waarbij deelnemers vrijwillig met een nieuw onderzoeksmiddel behandeld worden. Zo kunnen we onderzoeken of het…