ALS Parents & Kids Support genomineerd voor Klokhuis Wetenschapsprijs 2021

Gepubliceerd op 18 October 2021

Als één van de ouders binnen een gezin ALS krijgt, verandert ieders leven enorm. Zowel ouders als kinderen maken zich zorgen en vaak hebben kinderen allerlei vragen. Wat vertel ik op school?…

Nieuwe Trial Unit in het UMC Utrecht geopend

Gepubliceerd op 12 October 2021

Vrijdag 1 oktober is in het UMC Utrecht officieel een nieuwe ‘Trial Unit’ geopend. Dit is een afdeling die uitsluitend zal worden gebruikt voor geneesmiddelenonderzoek voor ALS, PSMA en PLS en voor…

ALS Congres 2021, eindelijk weer live!

Gepubliceerd op 29 September 2021

Op vrijdag 24 september vond in Ede weer live het ALS Congres plaats. Ruim 250 zorgverleners kwamen voor het eerst in lange tijd weer samen! Het was een succesvolle bijeenkomst met verschillende…

Nieuwe informatiematerialen voor gezinnen met ALS, PSMA en PLS

Gepubliceerd op 20 September 2021

ALS treft het hele gezin, ook kinderen. Kinderen maken zich zorgen en hebben allerlei vragen. Wat is ALS? Hoe leg ik het uit aan mijn vriendjes? Wat vertel ik op school? Wat…

Medicijnstudie Apellis zoekt nog proefpersonen

Gepubliceerd op 15 September 2021

Om te kunnen starten met de Apellis studie zijn nog proefpersonen nodig. Onderzoekers kijken in deze fase 2 studie hoe veilig het middel pegcetcoplan is voor de behandeling van ALS en ook…

Onderzoek naar de behandelpraktijk rondom maagsondes voor ALS patiënten in Nederland

Gepubliceerd op 14 September 2021

In een online vragenlijst onder revalidatieartsen uit het ALS Zorgnetwerk in Nederland is onderzoek gedaan naar de behandelpraktijk rondom maagsondes voor ALS patiënten. Hierbij lag de focus op wat revalidatieartsen ervaren als…

tour du als 2021

Recordbedrag opgehaald tijdens 9e editie Tour du ALS

Gepubliceerd op 13 September 2021

De negende editie van Tour du ALS, het jaarlijkse sportevenement waarmee geld wordt opgehaald voor de strijd tegen ALS, is zaterdag 11 september afgesloten met een recordbedrag: de organisatie meldt een voorlopige…