“Hun ziekte stopt niet, dus wij stoppen ook niet”

Gepubliceerd op 14 april 2020

Naast de opvang van patiënten met het coronavirus (COVID-19) gaat veel andere zorg voor patiënten gewoon door. Zo ook voor patiënten met een spierziekte. Esther Kruitwagen-van Reenen is revalidatiearts en gespecialiseerd in spierziekten…

Vernieuwde behandelrichtlijn ‘Logopedie bij ALS, PSMA en PLS’

Gepubliceerd op 9 april 2020

Het ALS Centrum Nederland heeft in samenwerking met de NVLF (Nederlandse Vereniging voor Logopedie en Foniatrie), Spierziekten Nederland en ALS Patients Connected de behandelrichtlijn ‘Logopedie bij ALS, PSMA en PLS’ herzien. In…

Coronavirus (COVID-19) en ALS, PSMA en PLS

Gepubliceerd op 19 maart 2020

Lees hier de meest actuele berichtgeving over het coronavirus Het coronavirus (COVID-19) is zich ook in Nederland actief aan het verspreiden. Mensen met ALS, PSMA en PLS hebben geen grotere kans om…

Nieuwe internationale samenwerkingen in de MEASURE studie

Gepubliceerd op 18 februari 2020

De MEASURE studie onderzoekt het effect van de stofwisseling op het beloop van de ziektebeelden ALS, PSMA en PLS en breidt zich internationaal steeds verder uit. Naast de ALS centra in Australië…

Nieuw regionaal zorgnetwerk Haaglanden rond mensen met ALS, PSMA en PLS

Gepubliceerd op 5 februari 2020

In de regio Haaglanden, Delfland en het Westland is een regionaal zorgnetwerk voor behandelaren van mensen met ALS, PSMA en PLS opgezet. Het ‘ALS netwerk Haaglanden’ verbindt zorgverleners in de regio. Het…

Project ‘ALS Parents & Kids’ van start

Gepubliceerd op 28 januari 2020

Om ouders en kinderen in gezinnen met ALS, PSMA en PLS beter te kunnen ondersteunen is onlangs het project ALS Parents & Kids support van start gegaan, dat mogelijk is gemaakt met…

PAN-studie gaat verder als Biobank Neuromusculaire Ziekten (NMZ)

Gepubliceerd op 21 januari 2020

Vanaf 1 januari 2020 zal het ALS Centrum De Prospectieve ALS studie Nederland (PAN)  voortzetten binnen de nieuw opgerichte Biobank Neuromusculaire ziekten (NMZ) van het UMC Utrecht. De nieuwe Biobank NMZ zal…