Nieuwe internationale samenwerkingen in de MEASURE studie

Gepubliceerd op 18 februari 2020

De MEASURE studie onderzoekt het effect van de stofwisseling op het beloop van de ziektebeelden ALS, PSMA en PLS en breidt zich internationaal steeds verder uit. Naast de ALS centra in Australië…

Nieuw regionaal zorgnetwerk Haaglanden rond mensen met ALS, PSMA en PLS

Gepubliceerd op 5 februari 2020

In de regio Haaglanden, Delfland en het Westland is een regionaal zorgnetwerk voor behandelaren van mensen met ALS, PSMA en PLS opgezet. Het ‘ALS netwerk Haaglanden’ verbindt zorgverleners in de regio. Het…

Project ‘ALS Parents & Kids’ van start

Gepubliceerd op 28 januari 2020

Om ouders en kinderen in gezinnen met ALS, PSMA en PLS beter te kunnen ondersteunen is onlangs het project ALS Parents & Kids support van start gegaan, dat mogelijk is gemaakt met…

PAN-studie gaat verder als Biobank Neuromusculaire Ziekten (NMZ)

Gepubliceerd op 21 januari 2020

Vanaf 1 januari 2020 zal het ALS Centrum De Prospectieve ALS studie Nederland (PAN)  voortzetten binnen de nieuw opgerichte Biobank Neuromusculaire ziekten (NMZ) van het UMC Utrecht. De nieuwe Biobank NMZ zal…

Leveringsproblemen Riluzol. Glentek en Rilutek wel beschikbaar

Gepubliceerd op 9 januari 2020

Er zijn op dit moment leveringsproblemen met het middel Riluzol. Voor zover bekend bij het ALS Centrum zijn de middelen Glentek en Rilutek wel gewoon beschikbaar. Rilutek en Glentek zijn andere merknamen…

Vernieuwde behandelrichtlijn Fysiotherapie bij ALS, PSMA en PLS

Gepubliceerd op 3 december 2019

Op initiatief van ALS Centrum Nederland en in samenwerking met onder andere het KNGF, NVZF en NVRF is de behandelrichtlijn Fysiotherapie bij ALS onlangs herzien. De richtlijn beschrijft concrete praktische aanbevelingen ten…

TUDCA-ALS studie gestart – fase 3 medicijnstudie bij patiënten met ALS

Gepubliceerd op 2 december 2019

Het ALS Centrum neemt deel aan een internationale studie, waarin wordt gekeken naar het effect van het middel tauroursodeoxycholic zuur (TUDCA) op de ziekteprogressie bij ALS. Het doel van dit onderzoek is…