Drs Henk-Jan Westeneng, arts-onderzoeker ALS Centrum (UMCU) heeft de Jaarprijs Neuromusculaire Ziekten 2018 ontvangen voor zijn onderzoek naar de ontwikkeling van een model waarmee op betrouwbare wijze de levensverwachting van ALS-patiënten geschat kan worden. Dit is zeer relevant voor het efficiënt uitvoeren van geneesmiddelenonderzoek. Daarnaast zorgt het model ook voor meer duidelijkheid over levensverwachting van individuele ALS-patiënten. De prijs is bedoeld voor de beste wetenschappelijke publicatie van het jaar. Het onderzoek werd gefinancierd door Stichting ALS Nederland.
Drs Henk-Jan Westeneng ontvangt de Jaarprijs tijdens het Neuromusculaire Symposium. Fotografie Wendy van Bree
Veel ALS-patiënten hebben vragen over hun levensverwachting. Ook voor geneesmiddelenonderzoek is het accuraat kunnen schatten van de levensverwachting belangrijk. Daarom hebben onderzoekers van het ALS Centrum in het UMC Utrecht een model ontwikkeld, waarmee op betrouwbare wijze de levensverwachting van ALS-patiënten geschat kan worden. Drs. Henk-Jan Westeneng, de arts-onderzoeker die het model ontwikkelde, ontving vandaag voor zijn onderzoek van het Prinses Beatrix Spierfonds de Jaarprijs Neuromusculaire Ziekten 2018. De prijs wordt uitgereikt aan de beste wetenschappelijke publicatie van het jaar.
Het Prinses Beatrix Spierfonds reikt de jaarprijs, een geldbedrag van 1000 euro, uit aan een jonge onderzoekers die uitstekend onderzoek hebben verricht op het gebied van spierziekten. De prijs werd uitgereikt tijdens het symposium Neuromusculaire Ziekten van het Spierziekten Centrum Nederland.
Goede voorspelling belangrijk voor zowel de onderzoeker als de patiënt
“Om efficiënt en snel geneesmiddelenonderzoek te kunnen doen, is een goed werkend voorspellingsmodel (predictiemodel) voor het ziekteverloop bij ALS erg belangrijk”, vertelt drs. Henk-Jan Westeneng. “Met een goed predictiemodel kunnen we bij geneesmiddelenonderzoek eerder zien of de achteruitgang van patiënten minder snel verloopt dan verwacht en daarmee dus of een potentieel geneesmiddel mogelijk effectief is.” Daarnaast kan het model onderzoekers ook helpen bij het selecteren van patiënten met een vergelijkbaar ziekteverloop: “Doordat we beter kunnen voorspellen hoe de ziekte waarschijnlijk verder zal verlopen, kunnen we een betere selectie maken en dus mogelijk meer patiënten mee laten doen aan onderzoek”, aldus Westeneng.
“Om efficiënt en snel geneesmiddelenonderzoek te kunnen doen, is een goed werkend voorspellingsmodel belangrijk”
Westeneng onderstreept dat het model bovendien ook belangrijk is voor de patiënt zelf: “Veel ALS-patiënten die ik in de kliniek zie, hebben vragen over hun levensverwachting. Met dit nieuwe model kunnen we ALS-patiënten die dit willen weten meer duidelijkheid geven en de zorg beter op de persoon afstemmen.”
Toepassing van het model in de zorg
Er zijn al veel belangrijke stappen gezet naar implementatie van het model. Zo is er een hulpmiddel ontwikkeld die in de spreekkamer en in het onderzoek kan worden gebruikt om de overlevingscurve in beeld te brengen. Een volgende stap is artsen te informeren over hoe zij het model kunnen gebruiken en het beste kunnen bespreken met patiënten in hun dagelijkse praktijk. Hiertoe heeft het ALS Centrum patiënten gevraagd hoe zij informatie over hun voorspelde ziekteverloop willen ontvangen. De verwachting is dat het model in de loop van het komende jaar in heel Nederland in de zorg zal worden toegepast, waarbij alle bij het ALS Zorgnetwerk aangesloten ALS-teams het model zullen gebruiken, mits de patiënt dit wil weten.