In een online vragenlijst onder revalidatieartsen uit het ALS Zorgnetwerk in Nederland is onderzoek gedaan naar de behandelpraktijk rondom maagsondes voor ALS patiënten. Hierbij lag de focus op wat revalidatieartsen ervaren als barrières, welke ondersteuning ze nodig hebben bij het maken van een indicatie en hoe ze patiënten het beste kunnen ondersteunen in hun beslissing.
Het ALS Zorgnetwerk in Nederland bestaat uit 38 multidisciplinaire behandelteams. Deze teams variëren in het aantal patiënten dat ze behandelen en de manier waarop ze georganiseerd zijn, maar samen verzorgen ze de meest optimale zorg voor patiënten. Alle revalidatieartsen uit de verschillende teams hebben een uitnodiging voor de vragenlijst ontvangen.
In totaal hebben 29 revalidatieartsen de vragenlijst ingevuld en hiermee zijn 27 van de 38 behandelteams gerepresenteerd (71%).
Opzet vragenlijst
Om inzicht te krijgen in de indicatiestelling van de maagsonde zijn in de online vragenlijst vier onderwerpen uitgevraagd: wanneer is een maagsonde noodzakelijk(timing), de belangrijkste doelen van een maagsonde, wanneer beginnen over de maagsonde en redenen om te kiezen voor een type maagsonde (PEG of PRG). Daarnaast werden artsen gevraagd naar de barrières en ondersteuningsbehoeften bij de indicatie en besluitvorming rondom de maagsonde.
Belangrijkste resultaten
Uit het onderzoek blijkt dat er overeenstemming is over de belangrijkste doelen van een maagsonde voor ALS patiënten: het optimaliseren van de voedingstoestand, verzekeren van veilige voedselinname en ondersteuning bij lange, moeizame maaltijden. Het is voor de overlevingskans van patiënten belangrijk om een goede voedingstoestand te behouden en op gewicht te blijven.
Wel blijkt de timing waarop het onderwerp van de maagsonde geïntroduceerd wordt te verschillen. Ongeveer de helft van de artsen bespreekt het kort na de diagnose terwijl de andere helft het onderwerp later introduceert, als er een indicatie is voor een maagsonde.
Grenswaarden en keuze bereidheid
De criteria of grenswaarden voor ondervoeding of gewichtsverlies zijn volgens de revalidatieartsen wel een aandachtspunt. Hier is geen overeenstemming over en ze hebben behoefte aan wetenschappelijk onderbouwd advies over timing.
Daarnaast geven artsen aan dat op het moment dat er wel een indicatie voor een maagsonde is, patiënten niet altijd bereid of in staat zijn om een keuze te maken om wel of geen maagsonde te nemen. Ongeveer de helft van de artsen ervaart dit als een barrière in het besluitvormingsproces. Ze hebben daarom behoefte aan informatie die meer op de patiënt is toegesneden.
Eigen regie
Het stimuleren van de eigen regie van patiënten is belangrijk zodat de patiënt bereidheid om een keuze te maken over de maagsonde, wordt vergroot. Soms stellen patiënten de beslissing uit op basis van meer emotionele en psychologische argumenten (de wens om langer te blijven eten of niet toe willen geven aan de ziekte), in plaats van klinische argumenten (zoals gewichtsverlies). Meer inzicht in de redenen van patiënten voor het uitstellen van de beslissing is nodig om de besluitvorming beter te kunnen ondersteunen.
Omdat een maagsonde een moeilijk en emotioneel beladen onderwerp is – veel patiënten en naasten ervaren het als een zoveelste mijlpaal in de ziekte – adviseren de auteurs van dit onderzoek om de maagsonde vroeg en regelmatig te bespreken met patiënten. Daarbij is het belangrijk dat de arts ook expliciet vraagt naar de voorkeuren en emoties van patiënten over deze moeilijke beslissing. Om artsen hierin beter te kunnen ondersteunen wordt momenteel een kwalitatief onderzoek afgerond waarbij patiënten, mantelzorgers en hun behandelaren zijn geïnterviewd over het besluitvormingsproces rondom de maagsonde.
Meer informatie
Heeft u vragen over het onderzoek? Dan kunt u ze mailen naar info@als-centrum.nl. Meer informatie over verschillende maagsondes kunt u lezen op onze website.
Het volledige artikel van dit onderzoek kunt u hier teruglezen.