Vanuit ALS Centrum Nederland hebben we de informatiebehoeften en –voorkeuren van mensen met ALS, PSMA en PLS geïnventariseerd. In dit bericht leest u meer over de belangrijkste resultaten en aanbevelingen.
Bij de zorg voor mensen met ALS is het belangrijk om hen en hun naasten op de juiste manier te voorzien van passende informatie over alle aspecten van de aandoening. Denk hierbij aan (nieuwe) behandel-, en begeleidingsmogelijkheden, behandelkeuzes zoals gebruik van hulpmiddelen of een voedingssonde, en de gevolgen van de aandoening in het dagelijks leven.
In de afgelopen jaren is in een snel veranderend digitaal tijdperk veel geïnvesteerd in de (digitale) informatievoorziening. Dit gebeurt niet alleen bij het ALS Centrum, maar ook bij andere organisaties zoals de Stichting ALS Nederland en patiëntenverenigingen ALS Patiënts Connected, Spierziekten Nederland en de Stichting PLS. Zo is bijvoorbeeld op de website van het ALS Centrum het kennisplatform uitgebreid en verbeterd en is er een belangrijke stap gezet met de ontwikkeling van het (e-health) zorgconcept ALS Thuismeten & Coachen. Daarnaast is de website Thuis ALS Thuis ontwikkeld. Hier krijgen mensen een overzicht van de voor- en nadelen van voorzieningen, zodat ze voor hulpmiddelen een overwogen keuze kunnen maken.
De huidige informatievoorziening
Om meer te weten te komen over hoe mensen deze (digitale) informatievoorziening ervaren, hebben we een enquête uitgestuurd naar 270 mensen met ALS, PSMA en PLS. Hierin konden zij aangeven met welke informatiebronnen zij bekend zijn en hoe tevreden ze hierover zijn; qua inhoud, timing en vorm waarin ze worden aangeboden. In totaal hebben 120 mensen de enquête ingevuld.
Inhoud
Over het algemeen zijn de mensen tevreden over de inhoud van de informatievoorziening die door de verschillende betrokken partijen in de Nederlandse ALS zorg wordt aangeboden. Wel gaven ze bij verschillende bronnen aan dat ze behoefte hebben aan zo duidelijk mogelijke informatie over nieuwe of alternatieve behandelmethodes. Hier ligt vooral een rol voor ALS Centrum Nederland als expertisecentrum.
Over de zorgapplicatie ALS Thuismeten & Coachen en de website Thuis ALS Thuis kan nog weinig gezegd worden. Er waren te weinig mensen die hier ervaring mee hadden. In het project landelijke implementatie van ALS Thuismeten & Coachen wordt dit nader onderzocht.
Timing
Over de timing van informatie was het merendeel tevreden. Slechts 10% van de mensen gaf aan dat ze bepaalde informatie graag liever later in het ziekteproces hadden willen ontvangen in plaats van tijdens het diagnosegesprek. De schriftelijke informatie die ze ontvangen wordt vaak als confronterend gezien, maar tegelijkertijd ook als passend en reëel.
Vorm
Uit de enquête blijkt dat mensen graag via verschillende kanalen worden geïnformeerd en op verschillende manieren (mondeling, papier en digitaal). Een belangrijk deel van de mensen zoekt zelf informatie op, naast de informatie die ze krijgen van zorgverleners. Hoewel de begeleiding en informatievoorziening van ALS behandelteams ook als belangrijke bron wordt ervaren.
Aandachtspunten en aanbevelingen
Op basis van de resultaten uit de enquête kunnen we een aantal aandachtspunten en aanbevelingen voor ALS behandelteams samenvatten:
- Informatievoorziening is heel belangrijk bij psycho-educatie en stap één van de revalidatiebegeleiding. Wijs mensen daarom altijd op relevante websites. Denk hierbij aan websites zoals die van ALS Centrum Nederland en van verschillende patiëntenverenigingen.
- Bied altijd de gelegenheid voor het stellen van (vervolg) vragen over de gegeven informatie, zeker in de beginfase.
- Informeer mensen met ALS en hun naasten bij het eerste contact over de bereikbaarheid en de taken van de verschillende medewerkers van het ALS behandelteam.
- Wijs bij vragen over hulpmiddelen op relevante websites. Denk hierbij aan websites zoals: Scouters, hulpmiddelenwijzer of Thuis ALS Thuis.
- Draag kennis over aan zorgverleners die zorg dragen voor mensen die zijn opgenomen in een zorginstelling, zoals een verpleeghuis. Een goede optie hiervoor is door hen te wijzen op de website ALS thuiszorgwijzer, die recent is opgeleverd. Hier worden in verschillende hoofdstukken specifieke aandachtspunten beschreven bij de zorg en organisatie van mensen met ALS.
Deze aandachtspunten en aanbevelingen zouden niet tot stand zijn gekomen zonder de inzet en medewerking van mensen met ALS, PSMA en PLS. Wij willen ze hier hartelijk voor bedanken!