Deelname aan onderzoek Meld hier uzelf of uw patiënt aan voor vrijblijvende informatie over het onderzoek naar ALS, PSMA en PLS. Aanmelden voor onderzoek Gegevens patiëntNaam*GeslachtGeslacht- selecteer -ManVrouwGeboortedatum*StraatPostcodePlaats*TelefoonE-mailadres* DiagnoseDiagnoseALSWaarschijnlijk ALSFamiliaire ALSFamilieleden (van ALS patiënten)PSMAPLSsSMA (Segmentale Spinale Spieratrofie)distale SMAPBP (Pseudobulbaire verlamming)AndersDoe eerst mee aan het PAN-onderzoek. Dit onderzoek legt de basis voor alle andere onderzoekenDoe eerst mee aan het PAN-onderzoek. Dit onderzoek legt de basis voor alle andere onderzoeken PAN-studie – twee vragenlijsten naar risicofactoren voor ALS, PSMA en PLS en eenmalige bloedafname. Daarnaast lopen er meerdere onderzoeken. Wilt u hier informatie over ontvangen, vink dan de onderstaande opties aan. Daarnaast lopen er meerdere onderzoeken. Wilt u hier informatie over ontvangen, vink dan de onderstaande opties aan. FALS – onderzoek naar de genetische oorzaken van familiaire ALS. REVEALS-studie – evaluatie van longfunctietesten bij ALS-patiënten MRI-studie met 3 Tesla – onderzoek naar veranderingen in de hersenen MEASURE-studie – meten van de stofwisseling Criteria MEASURE-studie: - Leeftijd ≥ 18 jaar oud - Ongeveer een uur plat kunnen liggen, zonder problemen met de ademhaling of met het slikken - Geen (non-)invasieve beademing - Geen verstandelijke beperking of psychische aandoening Criteria MRI-studie: - Leeftijd 18<80 - geen hersenletsel/epilepsie/herseninfarct in het verleden - geen gebruik van rustgevende-/slaapmiddelen overdag - geen claustrofobie - niet zwanger - geen metaal in het lichaam - geen (non-)invasieve beademing - 45min plat op de rug liggen zonder klachten (bijv. benauwdheid/verslikken)Criteria REVEALS-studie: - Leeftijd ≥ 18 jaar - Geen longziekte (bv astma/COPD/longkanker) - Geen (non-)invasieve beademing - Geen PEG of PRG sonde (percutane endoscopische gastrotomie of percutane radiologische gastrostomiesonde) Criteria FALS-studie voor patiënten: - Leeftijd ≥ 18 jaar oud - In de familie komen 1 of meerdere bloedverwanten voor met ALS, OF - In de familie komen 1 of meerdere psychiatrische ziekten voor, zoals: depressieve stoornis, schizofrenie, bipolaire stoornis, psychosen, suïcidale familieleden, OF - In de familie komen 1 of meerdere andere neurodegeneratieve aandoeningen voor, zoals Parkinson of dementie - Bovenstaande diagnosen dienen bij bloedverwanten in de familie officieel gediagnosticeerd te zijn - Er hoeft geen genetisch onderzoek gedaan/bekend te zijnEr lopen meerdere onderzoeken. Wilt u hier informatie over ontvangen, vink dan de onderstaande opties aan. Er lopen meerdere onderzoeken. Wilt u hier informatie over ontvangen, vink dan de onderstaande opties aan. FALS – onderzoek naar de genetische oorzaken van familiaire ALS. MRI-studie met 3 Tesla – onderzoek naar veranderingen in de hersenen MEASURE-studie – meten van de stofwisseling Criteria MEASURE-studie: - Leeftijd ≥ 18 jaar oud - Ongeveer een uur plat kunnen liggen, zonder problemen met de ademhaling of met het slikken - Geen (non-)invasieve beademing - Geen verstandelijke beperking of psychische aandoening - Dragers van C9ORF72 en andere ALS gerelateerde genen mogen geen ALS gerelateerde klachten hebben - Familieleden (=bloedverwanten) van familiaire ALS patiënten mogen geen ALS gerelateerde klachten te hebbenCriteria MRI-studie: - Leeftijd 18<80 - geen hersenletsel/epilepsie/herseninfarct in het verleden - geen gebruik van rustgevende-/slaapmiddelen overdag - geen claustrofobie - niet zwanger - geen metaal in het lichaam - 45min plat op de rug liggen zonder klachten (bijv. benauwdheid/verslikken)Criteria FALS-studie voor familieleden: - Leeftijd ≥ 18 jaar oud - Er moeten minstens 2 ALS patiënten in de familie aanwezig zijn die bloedverwant zijn, OF - Er moet minstens 1 ALS patiënt in de familie zijn en 1 of meerdere familieleden die een psychiatrische aandoening hebben, zoals: depressieve stoornis, schizofrenie, bipolaire stoornis, psychosen, familieleden die zelfmoord hebben gepoogd danwel gepleegd (suïcidaal) of een andere neurodegeneratieve aandoening, zoals Parkinson of dementie. - U bent zelf gediagnosticeerd met een psychiatrische aandoening zoals: depressieve stoornis, schizofrenie, bipolaire stoornis, psychosen, zelfmoordpogingen (suïcidaal) of andere neurodegeneratieve aandoening, zoals Parkinson of dementie en heeft minstens 2 ALS patiënten in de familie die bloedverwant zijn of minstens 1 ALS patiënt en 1 of meerdere familieleden die een psychiatrische aandoening hebben of een andere neurodegeneratieve aandoening (zoals hierboven beschreven) - Bovenstaande diagnosen dienen bij bloedverwanten in de familie officieel gediagnosticeerd te zijn - Familieleden hebben geen ALS gerelateerde symptomen - Er hoeft geen genetisch onderzoek gedaan/bekend te zijnDaarnaast lopen er meerdere onderzoeken. Wilt u hier informatie over ontvangen, vink dan de onderstaande opties aan. FALS – onderzoek naar de genetische oorzaken van familiaire ALS. REVEALS-studie – evaluatie van longfunctietesten bij ALS-patiënten MRI-studie met 3 Tesla – onderzoek naar veranderingen in de hersenen MEASURE-studie – meten van de stofwisseling Criteria MEASURE-studie: - Leeftijd ≥ 18 jaar oud - Ongeveer een uur plat kunnen liggen, zonder problemen met de ademhaling of met het slikken - Geen (non-)invasieve beademing - Geen verstandelijke beperking of psychische aandoeningCriteria MRI-studie: - Leeftijd 18<80 - geen hersenletsel/epilepsie/herseninfarct in het verleden - geen gebruik van rustgevende-/slaapmiddelen overdag - geen claustrofobie - niet zwanger - geen metaal in het lichaam - geen (non-)invasieve beademing - 45min plat op de rug liggen zonder klachten (bijv. benauwdheid/verslikken)Criteria REVEALS-studie: - Leeftijd ≥ 18 jaar - Geen longziekte (bv astma/COPD/longkanker) - Geen (non-)invasieve beademing - Geen PEG of PRG sonde (percutane endoscopische gastrotomie of percutane radiologische gastrostomiesonde) Criteria FALS-studie voor patiënten: - Leeftijd ≥ 18 jaar oud - In de familie komen 1 of meerdere bloedverwanten voor met ALS, OF - In de familie komen 1 of meerdere psychiatrische ziekten voor, zoals: depressieve stoornis, schizofrenie, bipolaire stoornis, psychosen, familieleden die zelfmoord hebben gepoogd danwel gepleegd (suïcidaal) , OF - In de familie komen 1 of meerdere andere neurodegeneratieve aandoeningen voor, zoals Parkinson of dementie - Bovenstaande diagnosen dienen bij bloedverwanten in de familie officieel gediagnosticeerd te zijn - Er hoeft geen genetisch onderzoek gedaan/bekend te zijnDaarnaast lopen er meerdere onderzoeken. Wilt u hier informatie over ontvangen, vink dan de onderstaande opties aan. MRI-studie met 3 Tesla – onderzoek naar veranderingen in de hersenen MEASURE-studie – meten van de stofwisseling Criteria MEASURE-studie: - Leeftijd ≥ 18 jaar oud - Ongeveer een uur plat kunnen liggen, zonder problemen met de ademhaling of met het slikken - Geen (non-)invasieve beademing - Geen verstandelijke beperking of psychische aandoening Criteria MRI-studie: - Leeftijd 18<80 - geen hersenletsel/epilepsie/herseninfarct in het verleden - geen gebruik van rustgevende-/slaapmiddelen overdag - geen claustrofobie - niet zwanger - geen metaal in het lichaam - geen (non-)invasieve beademing - 45min plat op de rug liggen zonder klachten (bijv. benauwdheid/verslikken)Daarnaast lopen er meerdere onderzoeken. Wilt u hier informatie over ontvangen, vink dan de onderstaande opties aan. Daarnaast lopen er meerdere onderzoeken. Wilt u hier informatie over ontvangen, vink dan de onderstaande opties aan. MRI-studie met 3 Tesla – onderzoek naar veranderingen in de hersenen MEASURE-studie – meten van de stofwisseling Criteria MEASURE-studie: - Leeftijd ≥ 18 jaar oud - Ongeveer een uur plat kunnen liggen, zonder problemen met de ademhaling of met het slikken - Geen (non-)invasieve beademing - Geen verstandelijke beperking of psychische aandoening Criteria MRI-studie: - Leeftijd 18<80 - geen hersenletsel/epilepsie/herseninfarct in het verleden - geen gebruik van rustgevende-/slaapmiddelen overdag - geen claustrofobie - niet zwanger - geen metaal in het lichaam - geen (non-)invasieve beademing - 45min plat op de rug liggen zonder klachten (bijv. benauwdheid/verslikken)Daarnaast lopen er meerdere onderzoeken. Wilt u hier informatie over ontvangen, vink dan de onderstaande opties aan. Daarnaast lopen er meerdere onderzoeken. Wilt u hier informatie over ontvangen, vink dan de onderstaande opties aan. MRI-studie met 3 Tesla – onderzoek naar veranderingen in de hersenen MEASURE-studie – meten van de stofwisseling Criteria MEASURE-studie: - Leeftijd ≥ 18 jaar oud - Ongeveer een uur plat kunnen liggen, zonder problemen met de ademhaling of met het slikken - Geen (non-)invasieve beademing - Geen verstandelijke beperking of psychische aandoening Criteria MRI-studie: - Leeftijd 18<80 - geen hersenletsel/epilepsie/herseninfarct in het verleden - geen gebruik van rustgevende-/slaapmiddelen overdag - geen claustrofobie - niet zwanger - geen metaal in het lichaam - geen (non-)invasieve beademing - 45min plat op de rug liggen zonder klachten (bijv. benauwdheid/verslikken)Neem contact op met het ALS Centrum. Dit kan via het contactformulier of u kunt bellen naar 06 277 44 303. Mogen wij u informeren over andere onderzoeken?Mogen wij u informeren over andere onderzoeken?JaNeeBent u bereid om naar het UMC Utrecht te komen?Bent u bereid om naar het UMC Utrecht te komen?JaNeeBent u geïnteresseerd in medicijnonderzoek en mogen wij u hiervoor benaderen indien er een een lopende medicijn studie is?Bent u geïnteresseerd in medicijnonderzoek en mogen wij u hiervoor benaderen indien er een een lopende medicijnstudie is?JaNeeSchrijf u ook in op www.TRICALS.orgGegevens neuroloogNaam neuroloogZiekenhuis / InstellingPlaatsAangemeld doorAangemeld door:* Patiënt Neuroloog/verpleegkundig specialist Partner/familielid Overig E-mailadres* OpmerkingPrivacy* Ik ga akkoord met de privacy policy van het ALS Centrum