Deelname aan onderzoek Meld hier uzelf of uw patiënt aan voor vrijblijvende informatie over het onderzoek naar ALS, PSMA en PLS. Aanmelden voor onderzoek Gegevens patiëntNaam*GeslachtGeslacht- selecteer -ManVrouwGeboortedatum*StraatPostcodePlaats*TelefoonE-mailadres* DiagnoseDiagnoseALSWaarschijnlijk ALSFamiliaire ALSFamiliaire ALS: FamilieledenPSMAPLSsSMA (Segmentale Spinale Spieratrofie)distale SMAPBP (Pseudobulbaire verlamming)AndersDatum van diagnoseDatum van diagnose (indien bekend) Datumnotatie:DD dash MM dash JJJJ Doe eerst mee aan de Biobank Neuromusculaire Ziekten. Dit onderzoek legt de basis voor alle andere onderzoekenDoe eerst mee aan het Biobank Neuromusculaire Ziekten. Dit onderzoek legt de basis voor alle andere onderzoeken Biobank NMZ – drie vragenlijsten naar risicofactoren voor ALS, PSMA en PLS en eenmalige bloedafname. Daarnaast lopen er meerdere onderzoeken. Wilt u hier informatie over ontvangen, vink dan de onderstaande opties aan. Daarnaast lopen er meerdere onderzoeken. Wilt u hier informatie over ontvangen, vink dan de onderstaande opties aan. FALS – onderzoek naar de genetische oorzaken van familiaire ALS. MRI-studie met 3 Tesla – onderzoek naar veranderingen in de hersenen MEASURE-studie – meten van de stofwisseling ALS-Electrode – onderzoek naar nieuwe neuro-elektrische biomarkers Criteria MEASURE-studie: - Leeftijd ≥ 18 jaar oud - Ongeveer een uur plat kunnen liggen, zonder problemen met de ademhaling of met het slikken - Geen (non-)invasieve beademing - Geen verstandelijke beperking of psychische aandoening Criteria MRI-studie: - Leeftijd 18<80 - geen hersenletsel/epilepsie/herseninfarct in het verleden - geen gebruik van rustgevende-/slaapmiddelen overdag - geen claustrofobie - niet zwanger - geen metaal in het lichaam - geen (non-)invasieve beademing - 45min plat op de rug liggen zonder klachten (bijv. benauwdheid/verslikken)Criteria FALS-studie voor patiënten: - Leeftijd ≥ 18 jaar oud - In de familie komen 1 of meerdere bloedverwanten voor met ALS, OF - In de familie komen 1 of meerdere psychiatrische ziekten voor, zoals: depressieve stoornis, schizofrenie, bipolaire stoornis, psychosen, suïcidale familieleden, OF - In de familie komen 1 of meerdere andere neurodegeneratieve aandoeningen voor, zoals Parkinson of dementie - Bovenstaande diagnosen dienen bij bloedverwanten in de familie officieel gediagnosticeerd te zijn - Er hoeft geen genetisch onderzoek gedaan/bekend te zijn Criteria ALS-Electrode: - Leeftijd ≥ 18 jaar oud - Ongeveer een uur plat kunnen liggen, zonder problemen met de ademhaling of met het slikken - Geen (non-)invasieve beademing - Geen verstandelijke beperking of psychische aandoening -Niet zwanger -Geen geschiedenis van een groot hoofdtrauma -Geen medische aandoening geassocieerd met neuropathie (bijvoorbeeld diabetes), voorbijgaande ischemische aanval, beroerte, epilepsie, hersentumoren en andere comorbiditeiten (bijvoorbeeld humaan immunodeficiëntievirus) -Geen alcoholafhankelijkheidssyndroom, huidig gebruik van neuroleptische medicijnen of hoge dosis psychoactieve medicatie -Geen geschiedenis van reactie of allergie voor opname-omgevingen, apparatuur en de opname-gels -Geen tracheostomie, tracheostomale ventilatie van elk type of frequente behoefte aan (niet) -invasieve ventilatie -VOOR PATIËNTEN: Voldoende dominante handfunctie om knopdrukken en / of motortaken uit te voeren -VOOR CONTROLES: Geen geschiedenis van neuromusculaire, neurologische of actieve psychiatrische ziekteDaarnaast lopen er meerdere onderzoeken. Wilt u hier informatie over ontvangen, vink dan de onderstaande opties aan.Daarnaast lopen er meerdere onderzoeken. Wilt u hier informatie over ontvangen, vink dan de onderstaande opties aan. FALS – onderzoek naar de genetische oorzaken van familiaire ALS. MRI-studie met 3 Tesla – onderzoek naar veranderingen in de hersenen MEASURE-studie – meten van de stofwisseling Daarnaast lopen er meerdere onderzoeken. Wilt u hier informatie over ontvangen, vink dan de onderstaande opties aan. FALS – onderzoek naar de genetische oorzaken van familiaire ALS. MRI-studie met 3 Tesla – onderzoek naar veranderingen in de hersenen MEASURE-studie – meten van de stofwisseling ALS-Electrode – onderzoek naar nieuwe neuro-elektrische biomarkers Criteria ALS-Electrode: - Leeftijd ≥ 18 jaar oud - Ongeveer een uur plat kunnen liggen, zonder problemen met de ademhaling of met het slikken - Geen (non-)invasieve beademing - Geen verstandelijke beperking of psychische aandoening -Niet zwanger -Geen geschiedenis van een groot hoofdtrauma -Geen medische aandoening geassocieerd met neuropathie (bijvoorbeeld diabetes), voorbijgaande ischemische aanval, beroerte, epilepsie, hersentumoren en andere comorbiditeiten (bijvoorbeeld humaan immunodeficiëntievirus) -Geen alcoholafhankelijkheidssyndroom, huidig gebruik van neuroleptische medicijnen of hoge dosis psychoactieve medicatie -Geen geschiedenis van reactie of allergie voor opname-omgevingen, apparatuur en de opname-gels -Geen tracheostomie, tracheostomale ventilatie van elk type of frequente behoefte aan (niet) -invasieve ventilatie -VOOR PATIËNTEN: Voldoende dominante handfunctie om knopdrukken en / of motortaken uit te voeren -VOOR CONTROLES: Geen geschiedenis van neuromusculaire, neurologische of actieve psychiatrische ziekteCriteria MEASURE-studie: - Leeftijd ≥ 18 jaar oud - Ongeveer een uur plat kunnen liggen, zonder problemen met de ademhaling of met het slikken - Geen (non-)invasieve beademing - Geen verstandelijke beperking of psychische aandoening - Dragers van C9ORF72 en andere ALS gerelateerde genen mogen geen ALS gerelateerde klachten hebben - Familieleden (=bloedverwanten) van familiaire ALS patiënten mogen geen ALS gerelateerde klachten te hebbenCriteria MRI-studie: - Leeftijd 18<80 - geen hersenletsel/epilepsie/herseninfarct in het verleden - geen gebruik van rustgevende-/slaapmiddelen overdag - geen claustrofobie - niet zwanger - geen metaal in het lichaam - 45min plat op de rug liggen zonder klachten (bijv. benauwdheid/verslikken)Criteria FALS-studie voor familieleden: - Leeftijd ≥ 18 jaar oud - Er moeten minstens 2 ALS patiënten in de familie aanwezig zijn die bloedverwant zijn, OF - Er moet minstens 1 ALS patiënt in de familie zijn en 1 of meerdere familieleden die een psychiatrische aandoening hebben, zoals: depressieve stoornis, schizofrenie, bipolaire stoornis, psychosen, familieleden die zelfmoord hebben gepoogd danwel gepleegd (suïcidaal) of een andere neurodegeneratieve aandoening, zoals Parkinson of dementie. - U bent zelf gediagnosticeerd met een psychiatrische aandoening zoals: depressieve stoornis, schizofrenie, bipolaire stoornis, psychosen, zelfmoordpogingen (suïcidaal) of andere neurodegeneratieve aandoening, zoals Parkinson of dementie en heeft minstens 2 ALS patiënten in de familie die bloedverwant zijn of minstens 1 ALS patiënt en 1 of meerdere familieleden die een psychiatrische aandoening hebben of een andere neurodegeneratieve aandoening (zoals hierboven beschreven) - Bovenstaande diagnosen dienen bij bloedverwanten in de familie officieel gediagnosticeerd te zijn - Familieleden hebben geen ALS gerelateerde symptomen - Er hoeft geen genetisch onderzoek gedaan/bekend te zijnDaarnaast lopen er meerdere onderzoeken. Wilt u hier informatie over ontvangen, vink dan de onderstaande opties aan. FALS – onderzoek naar de genetische oorzaken van familiaire ALS. MRI-studie met 3 Tesla – onderzoek naar veranderingen in de hersenen MEASURE-studie – meten van de stofwisseling ALS-Electrode – onderzoek naar nieuwe neuro-elektrische biomarkers Criteria MEASURE-studie: - Leeftijd ≥ 18 jaar oud - Ongeveer een uur plat kunnen liggen, zonder problemen met de ademhaling of met het slikken - Geen (non-)invasieve beademing - Geen verstandelijke beperking of psychische aandoeningCriteria MRI-studie: - Leeftijd 18<80 - geen hersenletsel/epilepsie/herseninfarct in het verleden - geen gebruik van rustgevende-/slaapmiddelen overdag - geen claustrofobie - niet zwanger - geen metaal in het lichaam - geen (non-)invasieve beademing - 45min plat op de rug liggen zonder klachten (bijv. benauwdheid/verslikken)Criteria FALS-studie voor patiënten: - Leeftijd ≥ 18 jaar oud - In de familie komen 1 of meerdere bloedverwanten voor met ALS, OF - In de familie komen 1 of meerdere psychiatrische ziekten voor, zoals: depressieve stoornis, schizofrenie, bipolaire stoornis, psychosen, familieleden die zelfmoord hebben gepoogd danwel gepleegd (suïcidaal) , OF - In de familie komen 1 of meerdere andere neurodegeneratieve aandoeningen voor, zoals Parkinson of dementie - Bovenstaande diagnosen dienen bij bloedverwanten in de familie officieel gediagnosticeerd te zijn - Er hoeft geen genetisch onderzoek gedaan/bekend te zijn- Leeftijd ≥ 18 jaar oud - Ongeveer een uur plat kunnen liggen, zonder problemen met de ademhaling of met het slikken - Geen (non-)invasieve beademing - Geen verstandelijke beperking of psychische aandoening -Niet zwanger -Geen geschiedenis van een groot hoofdtrauma -Geen medische aandoening geassocieerd met neuropathie (bijvoorbeeld diabetes), voorbijgaande ischemische aanval, beroerte, epilepsie, hersentumoren en andere comorbiditeiten (bijvoorbeeld humaan immunodeficiëntievirus) -Geen alcoholafhankelijkheidssyndroom, huidig gebruik van neuroleptische medicijnen of hoge dosis psychoactieve medicatie -Geen geschiedenis van reactie of allergie voor opname-omgevingen, apparatuur en de opname-gels -Geen tracheostomie, tracheostomale ventilatie van elk type of frequente behoefte aan (niet) -invasieve ventilatie -VOOR PATIËNTEN: Voldoende dominante handfunctie om knopdrukken en / of motortaken uit te voeren -VOOR CONTROLES: Geen geschiedenis van neuromusculaire, neurologische of actieve psychiatrische ziekteDaarnaast lopen er meerdere onderzoeken. Wilt u hier informatie over ontvangen, vink dan de onderstaande opties aan. MRI-studie met 3 Tesla – onderzoek naar veranderingen in de hersenen MEASURE-studie – meten van de stofwisseling ALS-Electrode – onderzoek naar nieuwe neuro-elektrische biomarkers Criteria MEASURE-studie: - Leeftijd ≥ 18 jaar oud - Ongeveer een uur plat kunnen liggen, zonder problemen met de ademhaling of met het slikken - Geen (non-)invasieve beademing - Geen verstandelijke beperking of psychische aandoening Criteria MRI-studie: - Leeftijd 18<80 - geen hersenletsel/epilepsie/herseninfarct in het verleden - geen gebruik van rustgevende-/slaapmiddelen overdag - geen claustrofobie - niet zwanger - geen metaal in het lichaam - geen (non-)invasieve beademing - 45min plat op de rug liggen zonder klachten (bijv. benauwdheid/verslikken) Criteria ALS-Electrode: - Leeftijd ≥ 18 jaar oud - Ongeveer een uur plat kunnen liggen, zonder problemen met de ademhaling of met het slikken - Geen (non-)invasieve beademing - Geen verstandelijke beperking of psychische aandoening -Niet zwanger -Geen geschiedenis van een groot hoofdtrauma -Geen medische aandoening geassocieerd met neuropathie (bijvoorbeeld diabetes), voorbijgaande ischemische aanval, beroerte, epilepsie, hersentumoren en andere comorbiditeiten (bijvoorbeeld humaan immunodeficiëntievirus) -Geen alcoholafhankelijkheidssyndroom, huidig gebruik van neuroleptische medicijnen of hoge dosis psychoactieve medicatie -Geen geschiedenis van reactie of allergie voor opname-omgevingen, apparatuur en de opname-gels -Geen tracheostomie, tracheostomale ventilatie van elk type of frequente behoefte aan (niet) -invasieve ventilatie -VOOR PATIËNTEN: Voldoende dominante handfunctie om knopdrukken en / of motortaken uit te voeren -VOOR CONTROLES: Geen geschiedenis van neuromusculaire, neurologische of actieve psychiatrische ziekteDaarnaast lopen er meerdere onderzoeken. Wilt u hier informatie over ontvangen, vink dan de onderstaande opties aan. Daarnaast lopen er meerdere onderzoeken. Wilt u hier informatie over ontvangen, vink dan de onderstaande opties aan. MRI-studie met 3 Tesla – onderzoek naar veranderingen in de hersenen MEASURE-studie – meten van de stofwisseling Criteria MEASURE-studie: - Leeftijd ≥ 18 jaar oud - Ongeveer een uur plat kunnen liggen, zonder problemen met de ademhaling of met het slikken - Geen (non-)invasieve beademing - Geen verstandelijke beperking of psychische aandoening Criteria MRI-studie: - Leeftijd 18<80 - geen hersenletsel/epilepsie/herseninfarct in het verleden - geen gebruik van rustgevende-/slaapmiddelen overdag - geen claustrofobie - niet zwanger - geen metaal in het lichaam - geen (non-)invasieve beademing - 45min plat op de rug liggen zonder klachten (bijv. benauwdheid/verslikken)Daarnaast lopen er meerdere onderzoeken. Wilt u hier informatie over ontvangen, vink dan de onderstaande opties aan. Daarnaast lopen er meerdere onderzoeken. Wilt u hier informatie over ontvangen, vink dan de onderstaande opties aan. MRI-studie met 3 Tesla – onderzoek naar veranderingen in de hersenen MEASURE-studie – meten van de stofwisseling Criteria MEASURE-studie: - Leeftijd ≥ 18 jaar oud - Ongeveer een uur plat kunnen liggen, zonder problemen met de ademhaling of met het slikken - Geen (non-)invasieve beademing - Geen verstandelijke beperking of psychische aandoening Criteria MRI-studie: - Leeftijd 18<80 - geen hersenletsel/epilepsie/herseninfarct in het verleden - geen gebruik van rustgevende-/slaapmiddelen overdag - geen claustrofobie - niet zwanger - geen metaal in het lichaam - geen (non-)invasieve beademing - 45min plat op de rug liggen zonder klachten (bijv. benauwdheid/verslikken)Neem contact op met het ALS Centrum. Dit kan via het contactformulier of u kunt bellen naar 06 277 44 303. Mogen wij u informeren over andere onderzoeken?Mogen wij u informeren over andere onderzoeken?JaNeeBent u bereid om naar het UMC Utrecht te komen?Bent u bereid om naar het UMC Utrecht te komen?JaNeeBent u geïnteresseerd in medicijnonderzoek en mogen wij u hiervoor benaderen indien er een een lopende medicijn studie is?Bent u geïnteresseerd in medicijnonderzoek en mogen wij u hiervoor benaderen indien er een een lopende medicijnstudie is?JaNeeMail naar info@tricals.orgGegevens neuroloogNaam neuroloogZiekenhuis / InstellingPlaatsAangemeld doorAangemeld door:* Patiënt Neuroloog/verpleegkundig specialist Partner/familielid Overig E-mailadres* OpmerkingPrivacy* Ik ga akkoord met de privacy policy van het ALS Centrum