In de eerste week van mei is vanuit het ALS Centrum Nederland en het Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht naar veel ALS-patiënten een vragenlijst gestuurd. Deze vragenlijst gaat over de ervaringen van ALS-patiënten met de behandeling en begeleiding van de ALS behandelteams. Hiermee willen we in kaart brengen op welke gebieden we deze ALS zorg (indien nodig) kunnen verbeteren.
ALS-patiënten die mee hebben gedaan aan de Prospectieve ALS Studie Nederland (PAN-studie), en hebben aangegeven dat we hen mogen benaderen voor vervolgonderzoek, ontvangen de vragenlijst per e-mail. Heeft u geen vragenlijst ontvangen, maar wilt u wel uw ervaringen met de zorg van het ALS team met ons delen? Dat stellen wij erg op prijs. Als u een mailtje stuurt naar d.a.hagenaar@umcutrecht.nl, zullen wij u een persoonlijke link naar de vragenlijst toesturen. Als u oogbesturing heeft, kunt u dat in uw e-mail aangeven. Wij sturen u dan een versie van de vragenlijst die geschikt is om in te vullen met behulp van oogbesturing. Reageren kan tot 31 mei. Alvast hartelijk bedankt!
Het invullen van deze vragenlijst kost ongeveer 10 minuten. Aan het eind van de vragenlijst volgen ook een aantal vragen voor mantelzorgers, die optioneel kunnen worden ingevuld. De resultaten worden anoniem verwerkt. Te zijner tijd zullen we een nieuwsbericht over de resultaten op www.als-centrum.nl publiceren.
