De uitbraak van het coronavirus (COVID-19) heeft ook invloed op de onderzoeksactiviteiten van het ALS Centrum. Onderzoek waarbij deelnemers speciaal naar het UMC Utrecht moeten komen, moest waar mogelijk worden stil gelegd. Nu het coronavirus beter onder controle is, wordt het onderzoek stap voor stap weer hervat.
Om te voorkomen dat er teveel mensen tegelijkertijd in het ziekenhuis zijn, gaan veel onderzoeksactiviteiten nog in aangepaste vorm door. Hierover hebben deelnemers eerder bericht ontvangen. Momenteel is er nog geen precieze datum bekend wanneer de onderzoeken weer volledig zullen opstarten.
Onderzoeksactiviteiten gepauzeerd
Huisbezoeken voor de Biobank Neuromusculaire ziekten konden tijdelijk niet doorgaan, maar hopen we binnenkort op te starten. De cognitieve test (ECAS) en de bloedafname voor de Biobank kan alleen in het ziekenhuis wanneer de patiënt al aanwezig is voor een poliklinische afspraak. We benaderen de patiënten die hiervoor in aanmerking komen telefonisch en bespreken of een huisbezoek binnen de geldende maatregelen mogelijk en gewenst is. Tijdens het huisbezoek dragen onderzoekers beschermingsmiddelen en blijven zoveel mogelijk op 1,5 meter afstand. Ook kan er momenteel geen weefsel worden gedoneerd voor de NMZ weefselbank.
Het MRI onderzoek en het onderzoek naar familiaire ALS zijn op dit moment ook nog gepauzeerd. Dit betekent dat er nu nog geen nieuwe afspraken kunnen worden ingepland en dat mensen die al deelnemen aan de studies niet kunnen komen voor vervolgafspraken. Zodra duidelijk is wanneer deze projecten weer starten, zullen de deelnemers een bericht ontvangen.
Wat gaat nog wel door?
- Andere onderzoeken kunnen in aangepaste of beperkte vorm wel doorgaan. Om het aantal mensen die tegelijkertijd in het ziekenhuis zijn te beperken, is bij veel patiëntgebonden onderzoek deelname maar beperkt mogelijk, bijvoorbeeld in combinatie met een andere ziekenhuisafspraak of in de daluren (vóór 8 uur in de ochtend of na 16.00 uur in de middag):
- Deelnemers van de MEASURE studie (naar de rol van stofwisseling) die voor zorg in het ziekenhuis moeten zijn, kunnen weer meedoen aan dit onderzoek in combinatie met hun ziekenhuisafspraak. Deelnemers die niet voor zorg in het ziekenhuis moeten zijn, mogen sinds kort ook weer mee doen met de MEASURE studie in de daluren. Deelnemers die hiervoor in aanmerking komen zullen door ons benaderd worden.
- De REVEALS studie (onderzoek naar longfunctie, de last van slijm en luchtweginfectie) heeft sinds halverwege maart in aangepaste vorm plaatsgevonden. Alle informatie werd via de telefoon verzameld. Nu wordt er per deelnemer bekeken of afspraken in combinatie met een andere ziekenhuisafspraak plaats kunnen vinden of in de daluren. Weekendafspraken staan momenteel (nog) niet op de planning. Mocht een afspraak in het ziekenhuis niet mogelijk zijn dan wordt de informatie via de telefoon verzameld (vragenlijsten). De studie zit inmiddels vol dus er kunnen geen nieuwe deelnemers meer worden toegelaten.
- De vragenlijsten die bij de NMZ Biobank deelname horen kunnen nog steeds worden ingevuld. Dit kan op papier of digitaal.
- Mensen die al deelnamen aan een medicijnstudie, gaan hier ook mee door. Op dit moment kunnen echter nog geen nieuwe deelnemers toe worden gelaten. Echter kan het zijn dat de richtlijnen over bezoeken naar het UMCU veranderen, waardoor deelname weer mogelijk wordt. Zodra dit aan de orde is zullen mensen die deelnemen aan een medicijnstudie hierover persoonlijk worden geïnformeerd.
- Het laboratoriumonderzoek (o.a. het onderzoek van Project Mine en translationele onderzoek) is wel opgestart, maar er gelden nog steeds beperkingen waardoor het nog niet op volle kracht kan worden gewerkt. Ook heeft de periode waarin al het onderzoek stil heeft gelegen veel achterstand veroorzaakt (bijvoorbeeld met het kweken van iPSC-cellen)
- Onderzoeken naar kwaliteit van zorg en zorgverbeteringen (o.a ALS Parents & kids lopen ook weer door. Interviews voor deze onderzoeken worden virtueel afgenomen. De Spirometrie studie wordt ook weer opgestart. Thuismetingen daarvoor mogen weer onder strenge voorwaarden.
- De landelijke implementatie van ALS Thuismeten & Coachen loopt ook door, maar is iets vertraagd door corona.
Aanmelden voor wetenschappelijk onderzoek
Hoewel veel onderzoeksactiviteiten zijn gepauzeerd of vertraagd, kunnen mensen zich nog steeds aanmelden voor wetenschappelijk onderzoek. Zo kunnen wij goed bijhouden wie er interesse heeft in het onderzoek. Zodra de wetenschappelijke studies weer hervat mogen worden, nemen we contact op of deelname nog steeds gewenst is en of de deelnemer geschikt is. Ook worden er op dit moment nog steeds mensen geïncludeerd in de NMZ Biobank. Deelname aan de NMZ Biobank helpt ons namelijk al wel om medische gegevens te gebruiken voor onderzoeksdoeleinden. Zodra het weer kan, zullen we alsnog afspraken maken voor verder onderzoek.
Wilt u in de toekomst meedoen aan geneesmiddelenonderzoek? Dan kunt u zich aanmelden via de website van het internationale onderzoeksnetwerk TRICALS: https://www.tricals.org/register-castor/. Zodra er een klinische studie start waarvoor u in aanmerking komt, zult u persoonlijk een bericht ontvangen. Lees hier meer over TRICALS.
Links