Overbelasting bij mantelzorgers van mensen met ALS, ondersteuningsprogramma gestart
Gepubliceerd op 1 september 2017
Mantelzorgers van mensen met ALS ervaren tijdens de ziekte van de patiënt steeds meer gevoelens van overbelasting. Door meer inzicht te krijgen in welke factoren gerelateerd zijn aan deze gevoelens van overbelasting, kunnen we mantelzorgers beter ondersteunen. Een literatuurstudie van onderzoekers van het Kenniscentrum revalidatiegeneeskunde Utrecht en ALS Centrum geeft een overzicht van factoren die mantelzorgers steunen en factoren die de belasting verhogen.
De onderzoekers onder leiding van dr. Anita Beelen, AMC, en Prof. dr. Anne Visser Meily, hoogleraar revalidatiegeneeskunde UMC Utrecht, voerden een systematisch literatuur onderzoek uit om te onderzoeken welke factoren gerelateerd zijn aan overbelasting van mantelzorgers. Welke steun helpt? En wat zijn de dingen waardoor de belasting juist teveel wordt?
Psycholoog en onderzoeker Jessica de Wit:
“Voor deze systematische literatuurstudie zijn honderden wetenschappelijke artikelen doorgenomen. Dat was enorm veel werk, maar het geeft ons wel een goed overzicht van wat er wereldwijd onderzocht en bekend is over de belasting voor mantelzorgers bij ALS.”
Resultaten literatuurstudie
In totaal zijn er 25 wetenschappelijke artikelen gevonden waarin een relatie tussen patiënt- en mantelzorgerfactoren en mantelzorgeroverbelasting is onderzocht. Vervolgens is de kwaliteit van het bewijs voor de onderzochte relaties gescoord.
Uit het literatuuronderzoek blijkt dat mantelzorgers zich vaker overbelast voelen als:
de patiënt meer fysieke klachten heeft
er meer gedragsveranderingen zijn bij de patiënt
zij zelf meer depressieve gevoelens hebben
Deze kennis maakt het mogelijk om mantelzorgers die risico lopen op overbelasting eerder te identificeren. Het biedt daarnaast handvatten om effectieve ondersteuning van mantelzorgers te ontwikkelen.
Ondersteuningsprogramma om gevoelens van overbelasting en stress te verminderen
Op dit moment wordt een ondersteuningsprogramma voor partners van mensen met ALS of PSMA aangeboden en onderzocht. Dit programma bestaat uit een gesprek gevolgd door online begeleiding. In onderzoek evalueren we het programma. We kijken we of partners van mensen met ALS of PSMAdoor het ondersteuningsprogramma beter om kunnen gaan met problemen en daardoor minder overbelasting ervaren.
Dit literatuuronderzoek is in het Engelstalige wetenschappelijke tijdschrift Palliative Medicine gepubliceerd. Lees het abstract op pubmed.com
de Wit, J., Bakker, L. A., van Groenestijn, A. C., van den Berg, L. H., Schröder, C. D., Visser-Meily, J. M., & Beelen, A. (2017). Caregiver burden in amyotrophic lateral sclerosis: A systematic review. Palliative Medicine, 0269216317709965.
Psycholoog en onderzoeker Jessica de Wit: