Op het de ENCALS bijeenkomst die vooraf ging aan het ALS symposium in Boston, Verenigde Staten, werden onder andere de stand van zaken van projecten waarin in Europese verband samengewerkt wordt besproken. Een van deze projecten is het ALS-CarE project. Onderzoeker Leonhard Bakker doet voor u verslag.
ALS-CarE is een internationaal onderzoek naar het zorgsysteem voor ALS-patiënten en hun mantelzorgers in Europa. Door middel van uitgebreide vragenlijsten zal er meer inzicht komen in de zorgverlening in verschillende Europese landen en dit genereert aandachtspunten voor verbetering.
Tijdens de bijeenkomst werd de voortgang van het project gepresenteerd. In de deelnemende landen, België, Duitsland, Frankrijk, Ierland, Italië, Nederland en het Verenigd Koninkrijk, zijn de vragenlijsten op verschillende momenten afgenomen. Het grootste deel van de gegevens is daarmee al verzameld. Op het moment van schrijven wordt nog data verzameld voor de laatste meetmomenten.
Alle gegevens die patiënten en mantelzorgers in de vragenlijsten op de verschillende meetmomenten hebben ingevuld komen in één database te staan. De gegevens van alle deelnemende landen worden toegevoegd. Dit proces wordt gecoördineerd door Nederland. In deze database (progeny) beheert ALS Centrum Nederland Europese ALS data uit verschillende internationale projecten. De samenwerkende onderzoekers kunnen vervolgens starten met de analyses.
De invoer van de vragenlijsten van de eerste meetmomenten heeft op het moment de hoogste prioriteit, want onderzoekers willen graag alvast met deze data aan de slag. Hiervoor worden tussen de deelnemende centra afspraken gemaakt zodat de data alleen gebruikt wordt voor de bedoelde analyses. De invoer van de vragenlijsten op de latere meetpunten blijft doorgaan.