Project ALS Biobank en Database: gegevens van meer dan 3.200 patiënten voor onderzoek

De ALS Biobank en Database van ALS Centrum Nederland is de grootste ALS biobank ter wereld. Dat stelt het ALS Centrum in staat om veel onderzoek te doen en om bij te dragen aan grote internationale studies. Dit is een mooi voorbeeld van waar een klein land groot in kan zijn!

 Hermieneke Vergunst, onderzoeksmedewerker ALS Centrum

Basis van al het onderzoek naar ALS, PSMA en PLS

De ALS biobank en database is een doorlopend onderzoek waar we al meer dan 10 jaar mee bezig zijn. Al in 2006 is het UMC Utrecht gestart met het verzamelen van bloedmonsters en vragenlijsten van zoveel mogelijk patiënten met ALS, PSMA en PLS. De ALS Biobank en Database bevat inmiddels gegevens van meer dan 3.200 patiënten en van meer dan 4.500 gezonde controlepersonen. Deze ALS Biobank en Database is de basis van al het onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS.

De ALS Biobank en Database wordt gefinancierd door Stichting ALS Nederland met dank aan onder andere de Amsterdam City Swim en de Tour du ALS.

Huisbezoek

Om er zeker van te zijn dat alle patiënten kunnen meedoen willen we de deelname zo makkelijk mogelijk maken. Daarom bezoekt een onderzoeksmedewerker patiënten thuis voor een eenmalige bloedafname en bieden we patiënten hulp aan bij het thuis invullen van de vragenlijsten.

Om de kracht van het wetenschappelijk onderzoek te zo groot mogelijk te maken is het belangrijk dat zoveel mogelijk patiënten meedoen. We benaderen patiënten via neurologen van alle academische centra, via de revalidatie artsen van de 40 ALS behandelteams en via patiëntenverenigingen. In 2016 hebben 220 patiënten voor de PAN-studie (per 1 januari 2020 is dit de NMZ Biobank) vragenlijsten ingevuld en 200 patiënten hebben bloed gegeven. Ook in 2017 gaat de inclusie voortvarend en we gaan met met volle vaart door om zoveel mogelijk mensen met ALS, PSMA en PLS mee te laten doen aan het onderzoek.

Daarnaast hebben in 2016 een totaal van 209 controlepersonen meegedaan aan het onderzoek. Deze controlepersonen worden benaderd via de huisartsen van ALS-patiënten. Op deze manier kunnen op betrouwbare wijze de meest vergelijkbare controlepersonen worden geselecteerd.

Europese samenwerking

De gegevens uit de ALS Biobank en Database worden voor al het onderzoek naar ALS, PSMA en PLS gebruikt. Onderzoekers uit Italië, Ierland en Nederland hebben de gegevens uit de ALS Database over risicofactoren geanalyseerd. Zij hebben gegevens gebruikt van Nederland, maar ook van Italië en Ierland, die verzameld zijn in het gezamenlijke project Euro-MOTOR. Dankzij deze internationale samenwerking is meer duidelijk geworden over de risicofactoren voor ALS. Naast roken, lijkt nu ook blootstelling aan uitlaatgassen het risico op ALS te verhogen.

Ook zijn de bloedmonsters uit de ALS Biobank en Database gebruikt voor Project MinE, het baanbrekende internationale onderzoek naar de genetische oorzaak van ALS. Inmiddels zijn dankzij Project MinE vier nieuwe ALS-genen gevonden: Tuba4A,  TBK1, C21orf2 en NEK1. Meer genen worden nu onderzocht.

Meld u aan!

Maar nog meer kennis is nodig om ALS aan te kunnen pakken. Om meer te weten te komen over deze ziekten zijn er gegevens van nog meer patiënten en controlepersonen nodig. ALS, PSMA en PLS zijn ingewikkelde ziektes. Mogelijk zijn er verschillende types van deze ziektes te onderscheiden waarvoor misschien ook verschillende behandelingen nodig zijn.

Om zo snel mogelijk behandelingen te vinden is het belangrijk dat zoveel mogelijk mensen met ALS, PSMA en PLS meedoen aan het onderzoek!

Meer informatie over de NMZ Biobank