Om ouders en kinderen in gezinnen met ALS, PSMA en PLS beter te kunnen ondersteunen is onlangs het project ALS Parents & Kids support van start gegaan, dat mogelijk is gemaakt met financiële steun van Stichting ALS. Doel van dit project is het verbeteren van zorg voor ouders en kinderen in gezinnen met ALS, PSMA en PLS door het ontwikkelen van informatie voor ouders en kinderen en het ontwikkelen van een zorgprotocol voor professionals.
Het project dat 18 maanden zal duren, wordt uitgevoerd door Marion Sommers-Spijkerman, in nauwe samenwerking met ouders en kinderen, zorgverleners in ALS behandelteams en twee adviseurs (Lucia Tielen en Melinda Kavanaugh). Lucia Tielen heeft veel projecten in Nederland uitgevoerd voor en samen met jonge mantelzorgers. Melinda Kavanaugh heeft onlangs ALS-specifieke informatie voor gezinnen ontwikkeld in de Verenigde Staten. Marion wordt in dit project begeleid door dr. Anita Beelen en prof. dr. Anne Visser-Meily.