Op initiatief van de Stichting ALS Nederland, het ALS Centrum Nederland en de Amsterdam City Swim waren ALS Centra en ALS Stichtingen vanuit de hele wereld op 8 september in Amsterdam om de internationale samenwerking voor Project MinE uit te breiden.
Grootste genetische onderzoek wereldwijd
Project MinE is het grootste onderzoek ooit naar de genetische achtergrond van ALS om een concreet aanknopingspunt te vinden voor het ontwikkelen van effectieve behandelingen. Het streven is het DNA van 15.000 mensen met ALS in kaart te brengen (d.w.z. de DNA-profielen worden bepaald) en te vergelijken met het DNA van 7.500 controlepersonen, op zoek naar genetische verschillen die te maken hebben met het ontstaan van ALS. Deze zijn alleen te vinden door grote aantallen DNA-profielen te onderzoeken.
Professor Leonard van den Berg van het ALS Centrum Nederland vertelt: “Om 15.000 DNA-profielen van ALS-patiënten op te stellen moeten ALS centra en stichtingen wereldwijd samenwerken. Inmiddels zijn er 2.000 DNA-profielen opgesteld. De andere DNA-profielen zijn ook beschikbaar, maar geld voor analyse met de nieuwste technologie, genaamd whole genome sequencing, ontbreekt nog. De landen gaan hiervoor fondsenwerving opzetten. Project MinE is recent gestart in het Verenigd Koninkrijk, België, Portugal, Spanje en Ierland. En alle veertien landen die bij de bijeenkomst vertegenwoordigd waren zijn enthousiast om ook te starten”!
Groepsfoto van de aanwezigen bij de internationale kick-off meeting van Project Mine
Initiatiefnemers Project MinE
Twee van de initiatiefnemers van het project, ALS-patiënten en ondernemers Bernard Muller en Robbert Jan Stuit, hebben de aanwezigen toegesproken over de kracht van internationale samenwerking. ALS-patiënt Garmt Van Soest adviseerde de ALS stichtingen om samen met patiënten de fondsenwerving naar een hoger plan te tillen. Want zo sprak hij: “Try to say no to an ALS patient.”
Internationaal consortium van wetenschappers
De dag werd beëindigd met het formeren van een internationaal consortium van wetenschappers die samen optrekken in Project MinE. Zij gaan de uitdaging aan om 22.500 DNA-profielen te analyseren. Dit is het grootste aantal DNA-profielen dat ooit, wereldwijd, in een onderzoek met whole genome sequencing is onderzocht. Wat betreft dataopslag, rekencapaciteit en methoden van analyse gaan de wetenschappers samen dus een enorme uitdaging aan! Door samen dit grootste genetische onderzoek ooit op te zetten, willen de ALS stichtingen en wetenschappers de oorzaak en behandeling voor ALS vinden.
De internationalisering van Project MinE versterkt de reeds aanwezige internationale samenwerking. Wetenschappers zijn binnen Europa verbonden in het European Network for the Cure of ALS dat door Prof. Leonard van den berg is opgericht. Voorbeelden van andere grote internationale studies zijn EuroMOTOR, Sophia, STRENGHT en ALS-Care.
Dank
Deze internationale Project MinE bijeenkomst werd gesponsord door de Amsterdam City Swim, het jaarlijkse succesvolle zwemevenement in de Amsterdamse grachten.
Wilt u ook meedoen aan Project MinE?
Bent u ALS/PLS of PSMA-patiënt? Als u bloed heeft gegeven voor ALS onderzoek, dan wordt dit (geanonimiseerd) meegenomen in Project MinE. Uit de bloedsamples wordt het DNA gehaald. Het is ook belangrijk dat alle patiënten vragenlijsten invullen!
Heeft u de vragenlijsten nog niet ingevuld of heeft u nog geen bloed afgestaan voor ALS onderzoek? Meld u dan nu aan voor het ALS onderzoek of bel Hermieneke Vergunst, onderzoeksassistent van het ALS Centrum Nederland op 088-7555887.
Wilt u bijdragen aan Project MinE? Donaties zijn van harte welkom op www.projectmine.com of via de Stichting ALS Nederland.
