Het project Mantelzorgers (Informal caregivers) is een onderzoek dat zich richt op de ondersteuning van mantelzorgers. Er is binnen dit project daarom een ondersteuningsprogramma voor partners van ALS/PSMA patiënten ontwikkeld. Sinds juli 2017 is ALS Centrum onderzoeker Jessica de Wit bezig om te onderzoeken of het ondersteuningsprogramma ook aantoonbaar effectief is.
Om dit te onderzoeken zijn partners van mensen met ALS of PSMA benaderd om deel te nemen aan dit onderzoek. In maart 2018 was het benodigde aantal deelnemers aan de studie behaald en is de werving voor het onderzoek gestopt. In totaal nemen 148 partners van mensen met ALS of PSMA en 88 patiënten met ALS of PSMA deel aan het onderzoek. De helft van de partners startte direct met het ondersteuningsprogramma en de andere helft startte 6 maanden na aanmelding. Alle partners in het onderzoek zijn inmiddels gestart met het ondersteuningsprogramma, en een deel heeft het programma al afgerond.
Bijna alle data van deelnemers aan het onderzoek verzameld
Om de effectiviteit goed te kunnen onderzoeken is deelnemers gevraagd om bij de start en na drie, zes en negen maanden een vragenlijsten in te vullen. De data die daarmee wordt verzameld wordt gebruikt om de effectiviteit van het ondersteuningsprogramma in kaart te brengen. Op dit moment hebben alle deelnemers de meting na 6 maanden ingevuld. In februari worden de laatste vragenlijsten voor de meting na 9 maanden verstuurd. Daarna wordt alle data geanalyseerd. Uiteindelijk zullen de resultaten in een wetenschappelijk artikel worden gepubliceerd zodat het beschikbaar is voor anderen.
Eerste resultaten al gepubliceerd
De data van het eerste meetmoment in het onderzoek naar het ondersteuningsprogramma zijn binnen het project al geanalyseerd. Hierbij is onderzocht hoe de lichamelijke klachten en eventuele gedragsveranderingen van de patiënt en het gevoel van controle bij mantelzorgers van invloed zijn op de stress die mantelzorgers ervaren. De resultaten uit deze analyse zijn inmiddels ook gepubliceerd in een wetenschappelijk artikel. Daarnaast is met behulp van een eerder onderzoek (de FACTS-2-ALS trial) ook gekeken naar de factoren die bijdragen aan stress bij mantelzorgers van mensen met ALS en het verloop van stress over tijd.
Ook ervaringen met het programma belangrijk
Naast het onderzoek naar de effectiviteit van het programma is een van de vervolgstappen om de inhoud van het programma verder te ontwikkelen. Om dit te kunnen doen zijn de ervaringen van 23 deelnemers verzameld. Door deze deelnemers te interviewen over ervaringen met het ondersteuningsprogramma is goed in kaart gebracht waar nog aanvullingen nodig zijn. Hierbij is gevraagd wat het programma deelnemers heeft opgeleverd, hoe zij de verschillende onderdelen van het programma hebben ervaren en hoe het programma verbeterd kan worden. De interviews zijn inmiddels geanalyseerd en de resultaten worden meegenomen in een eventuele doorontwikkeling van het ondersteuningsprogramma.
Dit project is gefinancierd door Stichting ALS Nederland.
