Er is nog weinig bekend over het meest optimale tijdstip en de methode voor het plaatsen van een voedingssonde bij mensen met ALS. Patiënten vinden plaatsing van een voedingssonde vaak een moeilijke beslissing. Tegelijkertijd wijzen revalidatieartsen er vaak op dat tijdige plaatsing belangrijk is om onnodig gewichtsverlies te voorkomen. Gewichtsverlies is namelijk geassocieerd met een slechtere prognose.
Een Brits onderzoeksconsortium heeft onderzoek gedaan naar het beste moment van plaatsing van een voedingssonde. In de conclusie van dit onderzoek wordt vanuit overwegingen van veiligheid en effectiviteit de plaatsing van een voedingssonde aanbevolen bij een gewichtsverlies van 5%, dat is eerder dan bij de huidige richtlijnen.
Op dit moment wordt een voedingssonde aanbevolen na een gewichtsverlies van minstens 10% ten opzichte van het gebruikelijke gewicht, van voor de aanvang van de ziekte. Een consortium van Britse onderzoekers heeft een prospectieve cohortstudie gedaan, de ProGas studie, om het optimale moment voor plaatsing van een voedingssonde te achterhalen.
Tussen november 2010 en februari 2014 kregen 330 mensen met ALS een voedingssonde. Het gemiddelde gewichtsverlies was 8,6 kg. De BMI (Body Mass Index) was 23,3. Bij 49% van de mensen werd een PEG-sonde geplaatst, bij 37% een PRG-sonde.
Resultaten
Het risico op overlijden was groter bij de mensen met een groter gewichtsverlies dan 10% in vergelijking met mensen die minder dan 10% van hun gewicht waren verloren. De gemiddelde overlevingsduur na de plaatsing was 325 dagen. Ook hierbij werd geen verschil gevonden in de methode van plaatsing. Het risico op overlijden na de plaatsing werd vooral bepaald door de leeftijd en de mate van gewichtsverlies tussen het stellen van de diagnose en de plaatsing van de voedingssonde, maar werd niet beïnvloed door de methode van plaatsing (PEG of PRG). De gemiddelde overlevingsduur na de plaatsing was 12 maanden voor mensen met een gewichtsverlies van 10% of minder; voor mensen die meer gewicht waren verloren dan 10% was de overlevingsduur 7,7 maanden. Er was geen verschil in complicaties tussen de methoden tijdens de procedure van de plaatsing, maar mensen met een PEG klaagden meer over ongemak.
In het eerste kwartaal na de plaatsing hadden mensen met een PRG meer problemen met de voedingssonde. Drie maanden na de plaatsing werden zo veel mogelijk mensen (n=170) gewogen; 25% was iets meer dan 1 kg in gewicht aangekomen en 49% was meer dan 1 kg afgevallen. Doorgaand gewichtsverlies werd gerelateerd aan een kortere levensverwachting. De kwaliteit van leven voor en na de plaatsing verschilde niet voor de mensen met ALS, maar wel voor de mantelzorgers. Voor hen was de spanning toegenomen.
Conclusie
Na plaatsing van een PEG-sonde waren er minder vaak problemen met de voedingssonde dan na plaatsing van een PRG-sonde. Vanuit overwegingen van veiligheid en effectiviteit wordt de plaatsing van een voedingssonde aanbevolen bij een gewichtsverlies van 5%, dus eerder dan bij de huidige richtlijnen.