De uitkomsten van een Brits onderzoek naar diafragma pacing bij ALS-patiënten zijn bekend gemaakt.
Diafragma pacing: stimulering van het middenrif
Bij diafragma pacing wordt een externe pacemaker geplaatst die het middenrif stimuleert om adem te halen. Diafragma pacing houdt in dat de pacemaker het middenrif seintjes geeft om te bewegen, zodat de patiënt in- en uitademt. Bij ALS zou diafragma pacing de achteruitgang van de middenrifspier mogelijk kunnen vertragen. Daarom onderzocht een Britse studie of diafragma pacing voor ALS-patiënten een goede aanvulling op de niet-invasieve beademing is. Deze studie heet DIPALS.
Deelnemende patiënten werden willekeurig ingedeeld in de groep die niet-invasieve beademing kreeg of in de groep die naast niet-invasieve beademing ook diafragma pacing kreeg (studie design: randomized controlled trial, RCT). De verwachting was dat patiënten met diafragma pacing langer zouden leven dan patiënten met alleen niet-invasieve beademing.
Onverwachte resultaten
Uit de resultaten bleek echter het tegenovergestelde: Patiënten met diafragma pacing leefden korter dan patiënten met niet-invasieve beademing. De studie is om deze reden vroegtijdig stopgezet.
Er deden in totaal 74 ALS-patiënten mee aan de studie. Patiënten in de groep met beide diafragma pacing en niet-invasieve beademing leefden gemiddeld 11.1 maanden vanaf de start van de studiedeelname, vergeleken met 22.8 maanden bij patiënten met alleen niet-invasieve beademing.
De studie is uitgevoerd door neurologen en onderzoekers in Sheffield (Royal Hallamshire Hospital) en 6 andere ziekenhuizen in het Verenigd Koninkrijk deden ook mee aan de studie.
De resultaten van deze DIPALS studie zijn inmiddels gepubliceerd in Lancet Neurology. De Britse onderzoekers geven meer informatie over deze studie op de website over deze studie genaamd DIPALS.
Discussie
De onderzoekers van de DIPALS studie raden andere onderzoekers naar diafragma pacing bij ALS aan om de resultaten kritisch te volgen. Ook raden ze af om diafragma pacing bij ALS buiten wetenschappelijk onderzoek te gebruiken, omdat het mogelijk dus nadelige gevolgen voor patiënten heeft. In Nederland vindt op dit moment geen diafragma pacing bij ALS-patiënten plaats.
Eerdere, kleinere, studies hebben positieve effecten gevonden van diafragma pacing (zie bijv. de presentatie op het MND congres) en er zijn wereldwijd nog twee studies gaande. De resultaten hiervan zullen door de onderzoekers van die studies scherp in de gaten worden gehouden. Onderzoekers in onder andere Groot-Brittannië , Nederland, Frankrijk en de Verenigde Staten zullen de studies naar diafragma pacing bij ALS vergelijken. Op basis daarvan zullen de onderzoekers discussiëren over of diafragma pacing bij ALS helemaal afgeraden moet worden of dat er mogelijk bij bepaalde groepen ALS-patiënten eventueel baat zou kunnen zijn.
Meer informatie
- Engelstalige informatie over de DIPALS studie op de MND research blog
- Uitleg over diafragma pacing in Nederland vindt u in een artikel in het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde.