Van vijf tot zeven december 2014 was het jaarlijkse ALS/MND symposium in Brussel. Onder MND vallen zowel ALS, PLS als PSMA. Meer dan 900 wetenschappers, artsen en andere zorgverleners van over de hele wereld waren aanwezig om de laatste onderzoeksresultaten te delen. Onderzoekers van het ALS Centrum waren aanwezig. Lees hieronder het verslag van de sessie over beademing.
Verslaggever: Marike Olijhoek, fysiotherapeut, De Hoogstraat Revalidatie
Onderzoek naar factoren van invloed op de kwaliteit van niet-invasieve beademing bij ALS
Engelse titel: Independent factors associated with failed use of non invasive ventilation in patients with ALS
Deze presentatie ging over Amerikaans onderzoek waarbij 157 ALS-patiënten werden gevolgd vanaf het moment dat niet-invasieve beademing werd gestart totdat ze overleden of totdat invasieve beademing werd gestart.
De mate van orale secretie (speekselvloed), tolerantie voor niet-invasieve beademing, mate van mobiliteit, medicatie en gebruik van niet-invasieve beademing voor het overlijden werden gemeten.
Doel van dit onderzoek: Kennis vergaren over oorzaken van het falen van niet-invasieve beademing. Met behulp van deze kennis kan ongepland falen van niet-invasieve beademing in de toekomst worden voorkomen.
Conclusie
Oorzaken (anders dan orale secretie, speekselvloed) waardoor niet-invasieve beademing mislukte, onverwacht overlijden intrad of ongeplande invasieve beademing noodzakelijk was:
- De zorgverleners en patiënt passen de niet-invasieve beademing te laat toe, omdat zij niet beseffen dat er al een duidelijke vermindering van de ademhaling is (hypoventilatie). Dit was vooral het geval bij mobiele patiënten en patiënten waarbij het eerste symptoom van ALS de achteruitgang in ademhaling is (respiratory onset).
- Gebruik van morfine/zuurstof bij succesvolle niet-invasieve beademing gebruikers vanwege het protocol levenseinde.
- De beademing was niet aangepast aan de achteruitgang in ademhaling van de patiënt.
Palliatieve therapie tijdens het stoppen van beademing.
Engels titel: Palliative therapy during withdrawal of ventilation-a retrospective analysis of a 10 years experience in ALS
In Duitsland is onderzoek gedaan naar de beslissing tot en het proces van levensbeëindiging. Verschil in mogelijkheden tot levensbeëindiging in andere landen werd benoemd. De wetgeving met betrekking tot levensbeëindiging in Nederland verschilt met die in Duitsland. Daardoor zijn een aantal onderdelen van dit onderzoek niet van toepassing op de zorg in Nederland.
Beëindigen van beademing op verzoek van patiënt; ervaringen van betrokkenen.
Engelse titel: withdrawal of ventilation at the request of a patient with MND: exploringexperiences of those involved
Over ervaringen van familie van patiënten, artsen en andere hulpverleners die betrokken waren bij het stoppen van beademing bij ALS-patiënten.
Duidelijk werd hoe complex de situatie van het beëindigen van beademing kan zijn. Zowel voor familie als voor hulpverleners. Vele factoren spelen een rol; Ethiek en wetgeving, emoties, technische factoren, en vele anderen.
Aanbevelingen:
- Praat met patiënten over mogelijke keuzes voor de toekomst.
- Leg discussies en besluiten vast wanneer communicatie verminderd is.
- Introduceer palliatieve zorg wanneer patiënten starten met beademing.
- Vraag begeleiding van een arts met ervaring in het beëindigen van beademing om het proces en het team te ondersteunen.
- Bied aan de familie aan om het proces na te bespreken.
Een test voor ademhalingsproblemen in een vroege fase van ALS
Engelse titel: screening for respiratory faillure using clinical questioning, respiratory function tests and transcutaneous carbon dioxide: Wich is the better tool?
In dit onderzoek werd een standaard vragenlijst voor symptomen van verminderde longfuntie aangepast om verminderde longfunctie bij patiënten te ontdekken. Deze vragenlijst bevat bijvoorbeeld de vraag of de patiënt snel buiten adem is bij inspanning.
Bij 50 patiënten werd vragenlijst afgenomen, werden longfunctietesten gedaan en de bloedgas waarden bepaald. Deze verschillende manieren om ademhalingsproblemen te detecteren werden vergeleken. De vragenlijst bleek het meest geschikte middel om in een vroeg stadium verminderde longfunctie te ontdekken. De patiënten waarbij verminderde longfunctie verwacht werd op basis van de vragenlijst bleken inderdaad last te hebben van nachtelijk hypoventileren. De longfunctietest en het meten van de bloedgas waarden overdag wezen nog niet op problemen, terwijl de patiënt ’s nachts dus wel al onvoldoende ademhaling had.
Conclusie: Het meten van longfunctie alleen is niet genoeg om er achter te komen of de ademhaling van de patiënt ’s nachts nog voldoende is. Ook het meten van de bloedgas waarden overdag kan een verkeerd beeld geven. Veel patiënten met overdag normale bloedgaswaarden, blijken s’nachts wel degelijk verstoorde bloedgaswaarden te hebben. Meer onderzoek nodig om de vernieuwde vragenlijst te valideren.
Wordt de levensduur bij mensen met ALS verlengd door een diafragma pacer?
Engels titel: Further analysis: diaphragm pacing in ALS patients with hypoventilation
Drie eerdere onderzoeken werden met elkaar vergeleken om te bepalen of het gebruik van een diafragma pacer de levensduur bij ALS verlengt. Een diafragma pacer is een externe pacemaker die het diafragma stimuleert. Een diafragma pacer kan soms een alternatief zijn voor chronische beademing. De uitkomsten van het onderzoek waren positief, waarbij gekeken werd naar levensduur gemeten vanaf het begin van de ziekteverschijnselen en diagnosestelling en de ALS-FRS score.
Bepaalde verschillen in onderzoeksgroepen waren helaas niet te corrigeren. Bijvoorbeeld: alleen patiënten waarbij het mogelijk was het diafragma te stimuleren kwamen in aanmerking voor een pacer. Het is mogelijk dat juist deze patiënten een betere diagnose hebben. Ook is te verwachten dat patiënten met slechtere gezondheid niet in aanmerking komen voor de operatie waardoor de onderzoeksgroep een betere gezondheidssituatie heeft.
Conclusie: Een groter onderzoek met meer gegevens is nodig om diafragma pacer te evalueren.
Meer informatie
De Engelstalige abstracts van het MND symposium zijn hier beschikbaar.
Lees informatie van ALS Centrum Nederland over beademing: