Op het ALS/MND symposium in Brussel van 5 tot 7 december 2014 werd onder andere gepresenteerd over zorg bij ALS. Onderzoekers van het ALS Centrum waren aanwezig. Lees het verslag van medewerkers van ALS Centrum Nederland.
Een halskraag bij verminderde spierkracht van de nekspieren
Engelse titel: Impact neck weakness and experiences of using neck ortheses in people with motor neurone disease.
Verslaggever: Marike Olijhoek, ergotherapeut De Hoogstraat Revalidatie
Door verminderde spierkracht van de nekspieren krijgen mensen met ALS vaak een halskraag voorgeschreven om het hoofd te ondersteunen. De huidige halskragen zijn onprettig om te dragen, waardoor patiënten de halskraag niet dragen of gebonden zijn aan een hulpmiddel dat oncomfortabel is.
Volgens patiënten geeft de ideale halskraag steun waar nodig en laat beweging gedeeltelijk toe zodat eten en slikken beter mogelijk zijn. Daarbij zou het mooi zijn als de mate van ondersteuning in een kraag verandert met de behoefte aan steun.
Een ontwerp van een nieuwe halskraag werd getoond: de SSS collar (Sheffield Support Snood. Dit is een soort corset met balijnen. Deze halskraag heeft als voordelen:
- Meer beweging mogelijk in vergelijking met andere kragen.
- Mate van steun is te wijzigen door aanpassen balijnen.
- Verbeterd draagcomfort.
- Valt minder op bij het dragen, minder groot geheel.
De SSS collar scoort beter op het gemak waarmee patiënten ademhalen, eten, drinken en slikken dan andere kragen. Deze kraag is nog niet in productie.
Pijn bij ALS
Engels titel: A description of pain in ALS
Verslaggever: Marike Olijhoek, ergotherapeut De Hoogstraat Revalidatie
Dit onderzoek beschrijft het voorkomen van pijn bij 319 ALS-patiënten in Amerika. De pijn was gemeten met de Brief pain inventory. Dit is een vragenlijst over de frequentie van de pijn, mate van pijn, lokalisatie, omschrijving van de pijn,behandeling van de pijn en in welke mate het dagelijks leven beïnvloed werd door pijn.
65% van de patiënten uit dit onderzoek gaven aan pijn te hebben waardoor hun dagelijks leven beïnvloed werd.
85% van de patiënten gaven aan dat de oorzaak van de pijn direct gerelateerd was aan ALS. Van de patiënten dacht 30% dat hun pijn niet gerelateerd was aan ALS. En 7% dacht dat de pijn een gevolg was van de behandeling.
Een groot deel van de patiënten gebruikte pijnmedicatie, daarnaast werden niet medicamenteuze middelen gebruikt om pijn te verminderen.
Uit dit onderzoek blijkt dat veel ALS-patiënten pijn hebben. Er is een relatie tussen het voorkomen van pijn en het beloop van de ziekte. Aandacht voor en preventie van pijnklachten zijn daarom van belang. Pijnklachten kunnen het functioneren van patiënten met ALS nadelig beïnvloeden.
Een evaluatie van begeleiding van ALS-patiënten met betrekking tot de planning van toekomstige zorg
Engels titel: Advance care planning in a Dutch tertiary ALS centre , an evaluation of a Dutch care approach
Verslaggever: Marike Olijhoek, ergotherapeut De Hoogstraat Revalidatie
Onderzoek uit Amsterdam naar hoe planning van toekomstige zorg wordt besproken tijdens begeleiding van ALS-patiënten en hoe patiënten deze zorg ervaren. Patiënten waarderen dat er tijdig gesproken wordt over het plannen van toekomstige zorg als een onderdeel van lange termijn begeleiding. Dit is van belang omdat voorbereiding op wat gaat komen en kennis van zaken het nemen van beslissingen makkelijker maakt. Het is belangrijk dat de behandelaar ruimte maakt om de discussie over de toekomst en zorg over het levenseinde te onderhouden.
Conclusie
Het bespreken van de toekomstige zorg stimuleert zorg op maat en vormt een raamwerk voor gespecialiseerde zorg op lange termijn voor patiënten met progressieve aandoeningen.
The rol van eHealth bij ALS: de digitale agenda
Engelse titel: The role of eHealth in ALS: the Digital Agenda
Verslaggever: Jonna Parren, ergotherapeut De Hoogstraat Revalidatie
Het grootse deel van de informatie over ALS komt van klinische studies en trials. Omdat er bij klinische studies veel inclusiecriteria zijn geeft deze data niet perse een representatief beeld van alle ALS-patiënten. Er zijn maar een paar systematische ‘real life’ gegevens door gebruik van gegevens uit een klinische zorgpad, richtlijnen en uitkomsten bij ALS. Ehealth applicaties zouden hier mogelijk verandering in kunnen brengen.
De nieuwe ’trend’ is om internet en elektronische media in te zetten in de zorg. Dit veranderingsproces heeft de potentie om om ze ALS-zorg te verbeteren. Met digitalisering zijn er drie aandachtsgebieden die onze actieve aandacht vragen.1. Digitaliseren van informatie
De nieuwe ’trend’ is om internet en elektronische media in te zetten in de zorg. Dit veranderingsproces heeft de potentie om om ze ALS-zorg te verbeteren. Met digitalisering zijn er drie aandachtsgebieden die onze actieve aandacht vragen.1. Digitaliseren van informatie
- Nieuwe manieren om informatie te verzamelen, zoals electronische patiënten dossiers
- Van afstand bereikbare zorg gegevens met telemonitoring
- Nieuwe soorten data, zoals patient reported outcomes uit bijv. online bijgehouden dagboekjes
2. Digitaliseren van processen
De coördinatie en de logistiek van ALS-zorg is complex, zoals thuisbeademing. Alle activiteiten kunnen via internet verbonden worden, zo zouden de sleutelpersonen gekoppeld kunnen en gegevens gemakkelijker uit te wisselen zijn.
3. Digitaliseren van medische producten en hulpmiddelen
Grote vooruitgang in het combineren van technologische informatie en en ’traditionele ‘ hulpmiddelen zoals rolstoelen, communicatiesystemen, PEG en beademingsapparaten.
Nieuwe uitdagingen
- Veiligheid en juridische kwesties:
Technische en legale condities voor medisch gebruik van internet lijken soms nog ver weg. Er zijn veel verschillen tussen landen. - Toegankelijkheid tot digitale services voor patiënten:
Patiënten en ALS-zorgprofessionals lopen tegen technische, sociale en emotionele grenzen aan. - Kosten van digitale infrastructuur en service.
Er liggen nog veel uitdagingen maar de kansen wegen zwaarder dan de uitdagingen. Door digitaliseren is er een kans om ALS-zorg meer toegankelijk te maken, interactief, patiëntgericht, sneller en veiliger.
Meer informatie
De Engelstalige abstracts van het MND symposium zijn hier beschikbaar.
Andere sessies waarvan verslagen zijn geschreven zijn: