Op het ALS/MND symposium in Brussel van 5 tot 7 dec 2014 werd onder andere gepresenteerd over voeding bij ALS. Onderzoekers van het ALS Centrum waren aanwezig. Lees het verslag van revalidatiearts Esther Kruitwagen.
Evaluatie van de praktijk rond plaatsing van PEG/PRG-sondes
Engelse titel: A prospective Multi-centre evaluation of gastrostomy in patients with MND
Doel: evaluatie van dagelijkse praktijk rond de plaatsing van PEG/PRG-sondes in Groot-Brittanie, gelet op veiligheid en beloop na het inbrengen.
Er worden 3 typen sondes ingebracht: PEG, PRG en de PIG. De PIG is een sonde die via de mond wordt ingebracht, zoals een gewone maagsonde, zonder het gebruik van een scoop. Er kan dan een PEG-sonde geplaatst worden ( een dikkere sonde), met minder risico en klachten ten gevolge van de scopie.
Deze sonde en de PRG sonde worden bij de kwetsbare patiënten ingebracht. Dit zijn patiënten met een slechtere longfunctie, meer gewichtsverlies en een slechtere algehele conditie. Sterftecijfers na 30 dagen verschilden niet per wijze van inbrengen; geen procedure was wat dat betreft beter.
Sterfte na 30 dagen was hoger bij patiënten met meer dan 10% gewichtsverlies ten opzichte hun gewicht van voor de symptomen. Over de hele groep was korte overleving na plaatsing gerelateerd aan: leeftijd (oudere patiënt); hoger gewichtsverlies, bulbaire onset bij de diagnose, tempo van achteruitgang op de ALS-FRS. Na het inbrengen van de sonde verloor 48 % nog steeds gewicht, en slechts 26 % kwam aan in gewicht. Patiënten die ten tijde van de diagnose meer dan 10 % waren afgevallen, vielen in de groep die bleven afvallen. (refractoire cachexie)
Conclusie: vanuit medisch oogpunt is het dus het beste om de PEG-sonde te kiezen, en deze zo vroeg mogelijk te plaatsen. Het plaatsen van de PRG-sonde is wat complexer en kent meer complicaties (vermoeidheid; lekkage, verlies van de sonde). De PIG-sonde is een alternatief voor kwetsbare patiënten die in een late fase nog een sonde laten plaatsen.
BMI en ALS
Engelse titel: Body mass index en ALS
Een snelle achteruitgang van het BMI, een maat voor gewicht, zou een marker kunnen zijn voor een slechter prognose. Het hebben van bulbaire symptomen was niet gerelateerd aan meer achteruitgang in BMI tijdens de ziekte. Overgewicht bij de diagnose lijkt gerelateerd te zijn aan een langere overlevingsduur.
Het gebruik van een beoordeling van patiënten voor dysfagie
Engelse titel: Utility of self-report patient scales in the evaluation of dysphagia in individuals with ALS
Doel:
- Evaluatie van relatie tussen rapportage van slikklachten door patient (middels een lijst, de EAT-10) en observatie door de arts/ logopedist (slikonderzoek; PAS scale).
- Evaluatie relatie tussen rapportage slikklachten door patient en door mantelzorger.
- Is de EAT-10 een scorelijst voor slikklachten betrouwbaar om de patiënten te selecteren die echt aspireren?
Uitkomst:
- Significante relatie tussen de EAT-10 en de PAS en objectieve scores tijdens het slikonderzoek.
- Hogere EAT-10 score bij patiënten die aspireren.
- 3 maal hogere score bij patiënten met slechte luchtweg bescherming (aspiratie; matige hoestreflex).
- Goede relatie/ overeenkomst tussen scores van patiënten en die van hun mantelzorgers.
Conclusie: de EAT-10 is een waardevol instrument , welke gebruikt kan worden in de spreekkamer, aan het bed, door verschillende hulpverleners. Dit instrument heeft een goed overeenkomst met de gouden standaard, het slikonderzoek.
Commentaar: In Nederland is er een vertaalde versie op de markt, via Nutricia.