In 2012 is de multidisciplinaire ALS richtlijn opgesteld, die een systematische leidraad biedt voor optimale fysiotherapeutische, ergotherapeutische en logopedische zorg voor patiënten met ALS. Deze richtlijn is gebaseerd op de stand van zaken van de wetenschappelijke literatuur en de inzichten binnen de beroepsgroepen anno 2011. Om van praktische waarde te zijn dienen richtlijnen regelmatig te worden beoordeeld op actualiteit. Daarom is op 1 november 2016 het project ALS behandelrichtlijn gestart met het updaten van de multidisciplinaire behandelrichtlijn fysiotherapie, ergotherapie en logopedie.
Het project wordt uitgevoerd door de richtlijnwerkgroep die bestaat uit onderzoekers (paramedici en projectleider), neurologen en revalidatieartsen. Naast de richtlijnwerkgroep is ook een stuurgroep gevormd die de conceptteksten voor de richtlijn van commentaar voorziet en de uiteindelijke versie van de richtlijn zal vaststellen. In deze stuurgroep zitten vertegenwoordigers van de drie paramedische beroepsverenigingen (Koninklijke Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie, Ergotherapie Nederland en Nederlandse Vereniging voor Logopedie en Foniatrie) en patiëntvertegenwoordigers vanuit de patiëntenverenigingen Spierziekten Nederland en ALS Patients Connected.
De methode die voor de update van de richtlijn wordt aangehouden voldoet aan internationaal geldende kwaliteitseisen. Belangrijke stappen hierin zijn de knelpunteninventarisatie (bij zowel professionals en bij mensen met ALS en hun naasten), het opstellen van de uitgangsvragen voor de richtlijn, het zoeken naar nieuw wetenschappelijk bewijs voor beantwoording van de uitgangsvragen, het opstellen van de aanbevelingen met verslaglegging van alle overwegingen hierin.
De stappen die tot nu toe zijn gezet
1. Knelpunten inventarisatie onder professionals werkzaam in de ALS-zorg
Vier online enquêtes zijn opgesteld en eind januari aangeboden aan revalidatieartsen, fysiotherapeuten, ergotherapeuten en logopedisten van alle Nederlandse ALS teams. De respons varieerde van 55-70%. Belangrijkste knelpunten die door de disciplines werden ervaren zijn: Tijd en financiering van zorg, hulpmiddelenvergoeding en doorlooptijd, samenwerking eerste lijn, te weinig afstemming tussen de 3 richtlijnen en gemis van een overkoepelende richtlijn Revalidatie, klinimetrie (keuze, frequentie en uitvoerbaarheid), hoe om te gaan met gedragsmatig en cognitieve veranderingen en FTD, de toepasbaarheid van de aanbevelingen in verschillende settings, en de presentatie van de richtlijn (structuur, dubbele informatie, onduidelijke formulering van de aanbeveling, lastig te doorzoeken). Als positief punt werden de werkkaarten genoemd.
2. Knelpunteninventarisatie patiënten
De werkgroep hecht belang aan de knelpunten die patiënten en hun naasten in de zorg ervaren. Op die manier kan de herziene richtlijn ook rekening houden met de wensen van patiënten. De enquête is samen met ALS Patients Connected en Spierziekten Nederland opgesteld en in mei 2017 via de websites van Spierziekten Nederland (SN) en APC aangeboden aan ALS/PLS/PSMA patiënten met ALS/PLS/PSMA. De online enquête is door maar liefst 108 patiënten ingevuld. Belangrijkste knelpunten die in de zorg worden ervaren, zijn: patiënt en mantelzorger staan niet altijd centraal in de zorg; meer aandacht voor PLS, diagnoses niet allemaal op een hoop gooien; verstrekking hulpmiddelen (gemeenten, vergoeding), samenwerking 1ste lijn (thuiszorg, huisarts), geestelijke ondersteuning, zorg wordt niet altijd op tijd aangeboden.
3. Het opstellen van de uitgangvragen
Op basis van de bestaande richtlijn (2012) en de knelpuntenanalyse zijn voor de verschillende disciplines (fysiotherapie, ergotherapie en logopedie) uitgangsvragen opgesteld. Deze uitgangsvragen zijn tijdens het richtlijnoverleg met de begeleidingscommissie op 10 maart 2017 besproken en vastgesteld. De uitgangvragen zijn vervolgens bewerkt tot protocollen voor het literatuuronderzoek.
4. Nieuw wetenschappelijk bewijs
In samenwerking met een bibliothecaris van het AMC is op systematische wijze in de literatuur gezocht naar nieuw wetenschappelijk bewijs. De relevante literatuur is inmiddels geselecteerd (afgerond in sept 2017). Het samenvatten van het belangrijkste wetenschappelijk bewijs (uit literatuur, aangevuld met informatie uit buitenlandse richtlijnen) en het opstellen van de conceptteksten voor de aanbeveling is in volle gang.
De volgende stappen
Naar verwachting zal in februari de conceptrichtlijn (met alle aanbevelingen, de literatuur waarop de aanbevelingen gebaseerd zijn en de overwegingen bij het tot stand komen van de aanbevelingen) kunnen worden voorgelegd aan de werkgroep. Daarna volgen de commentaarrondes waarin de betrokken organisaties (beroeps- en patiëntenverenigingen) de tijd krijgen om te reageren op de conceptrichtlijn. Na verwerking van het commentaar zal de werkgroep de richtlijn voor formele goedkeuring (autorisatie) voorleggen aan de beroepsverenigingen die hebben bijgedragen aan de richtlijnontwikkeling.
Na autorisatie zal een patiëntversie van de multidisciplinaire richtlijn worden opgesteld en zullen de aanbevelingen met overwegingen in het Engels worden vertaald.
Het project ALS behandelrichtlijn loopt tot 1 augustus 2018