ALS-CarE is een internationaal onderzoek naar het zorgsysteem voor ALS-patiënten en hun mantelzorgers in Europa. Door middel van uitgebreide vragenlijsten zal er meer inzicht komen in de zorgverlening in verschillende Europese landen en dit genereert aandachtspunten voor verbetering.
ALS-patiënten ervaren verschillende klachten en symptomen, waarvoor multidisciplinaire zorg nodig is. Het is belangrijk dat de multidisciplinaire zorg aansluit op de verschillende ziekte stadia van ALS. Het project ALS-CarE brengt deze multidisciplinaire zorg in kaart in verschillende Europese landen, om inzicht te krijgen hoe de zorg rondom om ALS-patiënten verloopt. Op deze manier wordt duidelijk wat er goed gaat en waar verbeteringen nodig zijn. De aanbevelingen uit ALS CarE moeten de ALS zorg verbeteren.
Doel van het onderzoek
Het doel van ALS-CarE studie is het in kaart brengen van het zorgsysteem van ALS-patiënten en hun mantelzorgers tijdens verschillende ziektestadia. Er wordt uitgebreid in kaart gebracht hoe de zorgverlening zich ontwikkelt gedurende het ziekteverloop. De kwaliteit van leven wordt gemeten en de ervaringen van patiënten worden geregistreerd met behulp van vragenlijsten en open interviews. Op deze manier wordt het volledige zorgsysteem rondom ALS-patiënten in Nederland en andere landen in Europa inzichtelijk gemaakt.
Stand van zaken
Voor deze studie gaan onderzoeksmedewerkers vier keer op thuisbezoek om samen met patiënten en mantelzorgers de uitgebreide vragenlijsten te doorlopen. Antwoorden op deze vragenlijsten worden gebruikt in internationaal onderzoek naar de geboden zorg voor ALS-patiënten en hun mantelzorgers en de ervaren kwaliteit van deze zorg. 59 ALS-patiënten en 55 mantelzorgers hebben meerdere vragenlijsten over de zorg en behandeling van ALS-patiënten en hun mantelzorgers ingevuld met behulp van onderzoeksmedewerkers.
- Meetmoment 1: vragenlijsten ingevuld door 59 patiënten en mantelzorgers.
- Meetmoment 2: vragenlijsten ingevuld door 49 patiënten en 49 mantelzorgers.
- Meetmoment 3: vragenlijsten ingevuld door 30 patiënten en 26 mantelzorgers. Voor dit meetmoment worden nu nog vragenlijsten ingevuld.
- Meetmoment 4: 4 patiënten en mantelzorgers hebben de vragenlijst al ingevuld op dit laatste meetmoment. Voor dit meetmoment worden nu nog vragenlijsten ingevuld.
Bij 26 patiënten en 24 mantelzorgers zijn op meetmoment 2 ook extra vragenlijsten afgenomen met existentiële vragen en vraagstukken rondom het levenseinde. Antwoorden op deze vragen geven een beeld van wat Nederlandse patiënten met ALS en hun mantelzorgers voor attitudes hebben ten aanzien van het levenseinde. Vervolgens kunnen deze vergeleken worden met de attitudes ten aanzien van het levenseinde van patiënten in andere landen.
De onderzoekers in de deelnemende landen gaan de vragenlijstgegevens analyseren. Als zij de resultaten op een rijtje hebben gezet, zal het ALS Centrum dit met u delen via deze website.
Contact
Voor vragen over de studie ALS-CarE kunt u contact opnemen met Lisanne Visser, onderzoeksmedewerker bij het ALS centrum UMC Utrecht via info@als-centrum.nl
Onderzoeksmedewerker drs. Lisanne Visser en onderzoeker drs. Leonhard Bakker