ALS-carE is een internationaal onderzoek naar het zorgsysteem voor ALS-patiënten en hun mantelzorgers in Europa. Door middel van uitgebreide vragenlijsten zal er meer inzicht komen in de zorgverlening in verschillende Europese landen en dit genereert aandachtspunten voor verbetering.
ALS is een progressieve ziekte die zich meestal op middelbare leeftijd openbaart en een vroegtijdige dood tot gevolg heeft. ALS-patiënten ervaren verschillende klachten en symptomen, waar een multidisciplinaire aanpak voor de zorg nodig is. Het is belangrijk dat deze multidisciplinaire teams zo goed mogelijk samenwerken, om ze zorg optimaal te kunnen bieden. Het is belangrijk om deze multidisciplinaire zorg in kaart te brengen, om inzicht te krijgen hoe de zorg rondom om ALS-patiënten verloopt. Op deze manier wordt duidelijk wat er goed gaat en waar verbeteringen nodig zijn. Het is belangrijk dat de multidisciplinaire zorg aansluit op de verschillende ziekte stadia van ALS. De aanbevelingen uit ALS CarE moeten de ALS zorg verbeteren en hebben daarmee ook een positieve invloed op de kwaliteit van zorg voor PSMA en PLS.
Onlangs heeft de medisch ethische toetsingscommissie (METC) toestemming gegeven voor het ALS-carE onderzoek in Nederland en zijn we begonnen met het benaderen van patiënten en hun mantelzorgers. De eerste huisbezoeken vinden momenteel plaats.
Doel van het onderzoek?
Het doel van ALS-carE studie is het in kaart brengen van het zorgsysteem van ALS-patiënten en hun mantelzorgers tijdens verschillende ziektestadia. Er wordt uitgebreid in kaart gebracht hoe de zorgverlening zich ontwikkelt gedurende het ziekteverloop. De kwaliteit van leven wordt gemeten en de ervaringen van patiënten worden geregistreerd met behulp van vragenlijsten en open interviews. Op deze manier wordt het volledige zorgsysteem rondom ALS-patiënten in Nederland en andere landen in Europa inzichtelijk gemaakt.
Wat houdt het onderzoek in?
Patiënten en mantelzorgers vullen meerdere vragenlijsten in met behulp van onderzoeksmedewerkers. De onderzoeksmedewerkers zullen gedurende een jaar vier keer op thuisbezoek komen om samen deze uitgebreide vragenlijsten te doorlopen. De vragenlijsten gaan over de zorg en behandeling van ALS-patiënten en hun mantelzorgers. Van welke diensten, voorzieningen en hulpmiddelen maken patiënten en hun mantelzorgers gebruik en hoeveel extra kosten worden gemaakt? Daarnaast zal de kwaliteit van ze zorg gemeten worden door een open interview over de kwaliteit van de geleverde zorg en de ervaringen van de patiënt en zijn/haar mantelzorger. Aanvullend neemt een onderzoeksmedewerker een korte cognitieve test en longfunctietesten af.
ALS-carE is ook gericht op de mantelzorgers van patiënten met ALS. Patiënten hebben vaak dag en nacht zorg nodig, waardoor de zorglast van mantelzorgers hoog kan zijn. Deze grote belasting kan een negatieve uitwerking hebben op het welzijn van de mantelzorger en de patiënten. Met deze studie wordt inzichtelijk wat de behoeften zijn van mantelzorgers en hoe de zorg voor mantelzorgers verbeterd kan worden.
Voor vragen over de studie ALS-carE kunt u contact opnemen met Lisanne Visser, onderzoeksmedewerker bij het ALS centrum UMC Utrecht via info@als-centrum.nl
Van rechts naar links: Onderzoeksmedewerkers drs. Lisanne Visser en Bea Nijboer, onderzoeker drs. Leonhard Bakker en onderzoeksleider dr. Carin Schröder