Het project Mantelzorgers (Informal caregivers) is een onderzoek met als doel om de beste manier te vinden voor het ondersteunen van mantelzorgers. Partners, familieleden en vrienden van een patiënt die veel zorg verlenen worden mantelzorgers genoemd. Dankzij subsidie van Stichting ALS Nederland ontwikkelt het ALS Centrum een ondersteuningsprogramma voor deze mantelzorgers.
ALS-patiënten hebben gedurende het ziekteproces steeds meer hulp nodig. Aankleden, tandenpoetsen, koken, eten, naar buiten gaan, niets gaat meer vanzelf. Partners, familieleden of vrienden van ALS-patiënten nemen een groot deel van deze zorg op zich. Deze zorg die vrijwillig verleend wordt heet mantelzorg. Deze mantelzorgers zijn heel belangrijk! Enerzijds omdat het vaak fijner is om door een geliefde of bekende geholpen te worden dan door een onbekende zorgverlener. Anderzijds omdat niet alle zorg door de thuiszorg geleverd wordt. De hoeveelheid zorg die mantelzorgers geven neemt vaak sluipenderwijs toe. Daardoor is er te zijner tijd gevaar op overbelasting.
“Mantelzorgers van ALS-patiënten zijn belangrijk: Zorg voor hen!”
Mantelzorgers beter ondersteunen
Het ALS Centrum heeft op basis van interviews met mantelzorgers, literatuuronderzoek en reeds bestaande programmas inmiddels een online ondersteuningsprogramma’s voor mantelzorgers ontwikkeld. Deze zal de komende twee jaar worden getest. Deze interventie heeft tot doel om mantelzorgers van ALS-patiënten op adequate (en evidence-based) wijze te ondersteunen bij het uitvoeren van hun zorgtaken. Middels het adequaat ondersteunen van mantelzorgers hopen wij eveneens het welbevinden van de ALS-patiënt positief te beïnvloeden. Het effect van de interventie op de kwaliteit van leven van de mantelzorger en op de kwaliteit van leven van de patiënt zal worden onderzocht.
Lees de updates over dit project: