Het ALS Centrum is gestart met het project Virtueel huis. In dit project wordt een webomgeving ontwikkeld waar patiënten en naasten een indruk krijgen van een aangepast huis, voorzien van allerlei hulpmiddelen.
Het idee achter het Virtuele huis is dat patiënten en naasten beter en eerder kunnen besluiten over hulpmiddelen als zij een beter beeld hebben van de hulpmiddelen die beschikbaar zijn en hoe deze er in de praktijk uitzien. Dit kan bereikt worden door in een virtuele omgeving te laten zien hoe een aangepast huis met hulpmiddelen er uit ziet.
Behoeftepeiling patiënten en mantelzorgers
Het ALS Centrum heeft in najaar 2015 een online vragenlijst over Het Virtuele Huis uitgezet. Uit deze raadpleging onder patiënten en mantelzorgers bleek dat er behoefte is aan een virtueel huis dat een beter beeld geeft van hulpmiddelen. In de online vragenlijst antwoordt 98% van de 59 patiënten en mantelzorgers dat zij Het Virtuele Huis zouden gebruiken om een beeld te krijgen van beschikbare hulpmiddelen. Zij willen veel hulpmiddelen in Het Virtuele Huis zien om een beter inzicht te krijgen in het hulpmiddel en in hoe het gebruikt kan worden.
Draagvlak onder behandelaars
Uit een raadpleging onder behandelaars van de ALS-behandelteams bleek dat er veel draagvlak is voor een virtueel huis dat behandelaars aan de patiënt kunnen laten zien en/of waarop zij patiënten kunnen wijzen. De vragenlijst is door 61 zorgverleners ingevuld, waaronder 24 ergotherapeuten, 9 revalidatieartsen, 7 fysiotherapeuten en 6 logopedisten. Een grote meerderheid (93%) van de zorgverleners en ergotherapeuten zei een virtueel huis met hulpmiddelen zeker met patiënten en naasten te bekijken. Deze zorgverleners waren enthousiast over de mogelijkheid om een woning met hulpmiddelen te kunnen laten zien, omdat zien zoveel meer zegt dan alleen horen. Daarnaast zou 90% van de zorgverleners hun patiënten aanraden om Het Virtuele Huis zelf thuis te bekijken.
Stuurgroep
In de stuurgroep Virtueel huis zitten vertegenwoordigers van patiëntenvereniging ALS Patients Connected en Spierziekten Nederland. Verder zit een ergotherapeut van het AMC en een ergotherapeut van Rijndam Revalidatie in de stuurgroep. Dit is een belangrijke voorwaarde om te zorgen dat het virtuele huis aansluit bij behoeften van mensen met ALS en hun hulpverleners. Dit najaar zal het ALS Centrum een focusgroep organiseren om de mening van nog meer mensen met ALS, PSMA en PLS en hun mantelzorgers te horen.
Projectteam
De ergotherapeuten werkzaam op het project Virtueel huis zijn Jonna Parren en Rinske Maathuis, beide werkzaam bij het ALS Centrum op het UMC Utrecht. Projectleider is Akke Albada, ook werkzaam op het project ALS Kennisplatform. Het project Virtueel huis wordt financieel mogelijk gemaakt door Stichting ALS Nederland.
