Verhaal achter de deelnemer: Juliette Vekemans over de ADORE-medicijnstudie
In deze interviewreeks spreken wij mensen die meedoen aan een van onze geneesmiddelenonderzoeken. Op dit moment lopen er 12 verschillende medicijnstudies in het ALS Centrum. Zonder deelnemers met ALS zouden deze studies niet mogelijk zijn. Iedereen heeft zijn of haar eigen redenen om mee te doen. In deze serie delen we graag de verhalen achter de deelnemers van de verschillende studies. Wat drijft hen? En hoe ervaren zij hun deelname aan het onderzoek? Juliette Vekemans vertelt waarom zij meedoet aan de ADORE-medicijnstudie.
Zou je eerst iets over jezelf willen vertellen?
“Mijn naam is Juliette Vekemans, ik ben 47 jaar en ik woon in Boxmeer (Noord-Brabant). Ik ben gelukkig getrouwd en ik heb drie leuke kinderen van 7, 10 en 17 jaar oud. Sinds 11 jaar werk ik met veel plezier als salarisadministrateur bij Spring Kinderopvang, maar dat ben ik nu aan het afbouwen. Door het krachtverlies in mijn linkerhand wordt het steeds lastiger om dingen te tillen en te typen. Verder houd ik van tuinieren, lezen, wandelen en natuurlijk om lekker met de kinderen te spelen.
Afgelopen zomer had ik voor het eerst klachten. Ik was buiten aan het schilderen en merkte opeens krachtverlies in mijn linkerhand. Ik had meer moeite om dingen vast te houden, had problemen met coördinatie, liet dingen vallen. Misschien heb ik de laatste tijd te veel gedaan, dacht ik eerst nog. Gaat wel over. Maar na een bezoek aan de huisarts werd ik meteen doorverwezen naar de neuroloog in het Maasziekenhuis in Boxmeer. Twee weken later, in oktober 2021, kreeg ik na een dag vol onderzoeken de diagnose ALS in het UMC Utrecht.”
Waarom besloot je om deel te nemen aan een medicijnstudie?
“Toen ik in oktober de diagnose kreeg, stond ons leven natuurlijk even helemaal stil. Maar al snel wilde ik zelf veel weten en goed uitzoeken wat ik nu kon doen. Er zat een folder van TRICALS in de map die ik kreeg op de dag van mijn diagnose. TRICALS is een internationaal netwerk van ALS-centra, waaronder het ALS Centrum Nederland in Utrecht, die samen onderzoek doen naar nieuwe medicijnen. Toen ik vervolgens meer over de ADORE-studie las, wist ik eigenlijk meteen dat ik graag aan deze studie wilde meedoen. Ik hoop natuurlijk dat dit middel uiteindelijk alle ALS-patiënten op de hele wereld kan helpen.”
“Het geeft natuurlijk toch een soort hoop dat er mogelijk een middel is dat de ziekte vertraagt. Daarnaast vind ik het mooi om op deze manier mijn steentje bij te dragen aan wetenschappelijk onderzoek.”
Er lopen op dit moment veel verschillende medicijnstudies in het ALS Centrum. Waarom koos je voor de ADORE-studie?
“Toen ik met mijn man en vrienden een weekendje weg was, stuurde mijn schoonmoeder een artikel door uit het Financieel Dagblad. Dat ging over financiering van de ADORE-studie. Ik ben toen zelf meer gaan lezen en kwam er zo achter dat het onderzoeksmiddel al via een infuus in Amerika, Japan, Zuid-Korea en Zwitserland wordt voorgeschreven voor de behandeling van ALS. Ik begreep dat de resultaten daar goed zijn en dat klonk voor mij veelbelovend. Vervolgens heb ik contact opgenomen met het ALS Centrum, maar de studie was toen nog in voorbereiding. Er waren toen wel andere studies waaraan ik kon deelnemen, dus daar heb ik toen ook veel over gelezen. Maar mijn gevoel zei: ik wil wachten op die ADORE-studie.
De beslissing om mee te doen heb ik uitgebreid met mijn man en oudste dochter besproken. Ik vond het namelijk wel belangrijk om deze keuze samen te maken. Zij hebben toen ook zelf informatie over de studie gelezen. Ook met andere familieleden heb ik het erover gehad. Gelukkig steunde iedereen mijn keuze. In overleg met het ALS Centrum ben ik toen op een lijst gezet en heb ik me direct aangemeld toen de studie een aantal weken later van start ging. Toen was ik de eerste deelnemer in Nederland!”
Wat waren dingen waardoor je misschien ging twijfelen over deelname?
“Het enige wat ik wel moeilijk vind is dat een derde van de mensen die meedoet aan de ADORE-studie een placebomiddel krijgt. Dit is een nepmedicijn dat er hetzelfde uitziet als het onderzoeksmiddel. De studie duurt in totaal anderhalf jaar, dus als ik daarover nadenk vind ik dat wel heftig. Stel dat ik de placebo krijg, dan is dat een lange tijd een grote investering. Maar ik heb dat inmiddels wel naast me neer kunnen leggen en ben daar nu niet zo heel veel meer mee bezig. Aan het eind van de studie krijgt iedereen het echte middel. Nu ga ik gelukkig nog niet zo hard achteruit, dus stel dat ik nu de placebo krijg ga ik ervan uit dat ik hierna ook het onderzoeksmiddel zal krijgen.”
Hoe heb je jouw deelname aan de ADORE-studie tot nu toe ervaren?
“Positief. Ik ben nu ongeveer vijf weken bezig. Het onderzoeksmiddel moet ik een uur voor het ontbijt innemen. Ik zet altijd een wekker zodat ik een uur later samen met mijn gezin kan ontbijten. Eén keer in de acht weken moet ik naar het UMC Utrecht voor onderzoeken en tussendoor heb ik telefonisch contact met het onderzoeksteam. Het zijn steeds dezelfde onderzoeken: longfunctie, temperatuur meten, bloedonderzoek, neurologisch onderzoek. Thuis houd ik een dagboekje bij. Hierin schrijf ik op of ik bijwerkingen heb of dat ik bijvoorbeeld een voedingssupplement neem of een paracetamol.
Over het team dat aan de ADORE-studie werkt ben ik zéér te spreken. Ik kan alles aan ze vragen en ze zijn heel laagdrempelig bereikbaar. Dat vind ik heel fijn. Het contact voelt vertrouwd en ik kan ze altijd mailen, bellen of WhatsAppen als er iets is. Het zijn vaste gezichten, dus ik heb ze inmiddels ook al goed leren kennen.
Er zijn tot nu toe niet echt dingen die ik heel belastend vind aan het onderzoek. Het enige wat ik lastig vind is dat ik niks mag eten en drinken voor de onderzoeken. We zijn wel een kleine dag kwijt wanneer we naar Utrecht moeten voor het onderzoek. Maar gelukkig worden onze reiskosten vergoed, krijgen we lunch en mag mijn man mee met alle onderzoeken.”
“Ik raad iedereen aan om zich goed in te lezen. Er zijn veel verschillende studies die deelnemers zoeken en het is een complex besluit. Praat er met anderen over en vraag alles aan TRICALS. Dit kan goed via e-mail of telefoon.”
Heb je nog een tip voor mensen die twijfelen over deelname?
“Lees de informatie van het ALS Centrum van tevoren goed door. Hierin staat alles goed uitgelegd en ook precies wat er van deelnemers verwacht wordt. Het is erg veel informatie, dus je moet hier echt even voor gaan zitten. Praat er met anderen over en vraag alles aan TRICALS. De onderzoeksverpleegkundigen van TRICALS zijn te bereiken via e-mail en kunnen u ook terugbellen. Zij kunnen alle vragen beantwoorden en kunnen ook adviseren bij twijfel. Uiteindelijk is het belangrijk dat je een studie vindt die goed bij je past.”
Aanmelden voor de ADORE-studie is inmiddels niet meer mogelijk. Meer informatie over de ADORE-studie vindt u hier.
