Hieronder vindt u het verslag activiteiten 2017 van ALS Centrum Nederland. 2017 is het jaar van de ontwikkelingen richting behandeling-op-maat, zowel in de zorg als op weg naar effectieve therapieën.
Bij het ALS behandelteam UMC Utrecht zijn steeds meer patiënten gebruik gaan maken van de ALS thuismeten en coachen app. Hiermee monitort de revalidatiearts en verpleegkundig specialist hun gewicht, functioneren en hoe het met hen gaat. De afspraken in het ziekenhuis worden gepland op behoefte van de patiënt en als de monitoring data daar aanleiding toe geven. De patiënt kan ondertussen op elk moment een bericht sturen naar de verpleegkundig specialist. Zorg op maat en op het juiste moment.
In de MEASURE studie naar de energiestofwisseling onderzoeken we of een bepaalde groep ALS-patiënten baat kan hebben bij een specifiek calorierijk dieet. Voedingsadviezen gericht op een groep patiënten. Dat is een ontwikkeling richting personalized medicine. Ook medicijnonderzoek zal in de toekomst steeds meer gericht zijn op een subgroep ALS-patiënten, bijvoorbeeld met een afwijking in een bepaald ALS-gen. De ALS-genen gevonden in project MinE worden in het lab in celkweken onderzocht. Het uiteindelijke doel is om voor elk ALS-gen en voor elke subgroep ALS-patiënten een effectieve behandeling te vinden. Hier maken we werk van in project TryMe.
Het is een lange tocht naar behandelingen. Soms lijkt de haven in zicht. Dankzij onze partners, Stichting ALS Nederland en ALS Patients Connected, hebben we de wind in de zeilen.
Stichting ALS Nederland is de belangrijkste financier van ALS Centrum Nederland die deze ontwikkelingen mogelijk maakt. Het stelt ons in staat om met genetica, celonderzoek en medicijnonderzoek rap voort te werken richting behandelingen.
Samen gaan we er komen
Klik op onderstaande link om het verslag activiteiten ALS Centrum Nederland 2017 te openen.