Afgelopen 7 december vond het Allied Professionals Forum plaats een bijeenkomst voorafgaand aan het ALS Congres in Boston waar zorgmedewerkers die met ALS, PSMA en PLS-patiënten werken ontwikkelingen presenteren. ALS, PSMA en PLS worden samen motor neuron diseases (MND) genoemd. Op het Allied Professionals Forum wordt de zorg voor alle motor neuron diseases besproken. Kim Holtmaat, verpleegkundig specialist bij het ALS Centrum UMC Utrecht doet verslag voor u.
Veel presentaties gingen over richtlijnen die ontwikkeld zijn in Amerika en het Verenigd Koninkrijk. De zorg in Nederland is op een andere manier ingericht dan deze landen en ook de wijze van gespreksvoering is in deze landen anders, waardoor deze richtlijnen niet gelijk van toepassing zijn op de Nederlandse zorg. Een goed ontwerp uit Engeland is de eet en drinkgids voor MND patiënten. In deze gids staan recepten voor mensen met slikproblemen maar ook tips op welke wijze het eten makkelijker te eten is en hoe het eten aantrekkelijker te maken is.
Verder werd er nog gesproken over de wereldwijde verschillen met betrekking tot het (moment van) starten van beademing. Hier zal nog verder onderzoek naar verricht worden. Op het congres volgend jaar december verwachten we hier meer presentaties over.
Ook werd er een presentatie gegeven over Cannabis, deze presentatie gegeven door een Amerikaanse hulpverlener. In Amerika is Cannabis niet in iedere staat legaal, wel bleken er patiënten te zijn uit bijna alle staten die Cannabis gebruiken voor pijn, krampen, spasmen angst en goed kunnen slapen. De soorten cannabis waren erg verschillend. Helaas is niet in elk land medicinale cannabis verkrijgbaar zoals in Nederland. Eenderde van de Amerikaanse patiënten in dit onderzoek gebruikte cannabis met THC (dit stofje zorgt voor het ‘high’ worden), eenderde gebruikte CBD en eenderde had eigenlijk geen idee wat ze gebruikten. 91% van de patiënten ervaarden een verbetering van de kwaliteit van leven. Wel werden er door verschillende hulpverleners in de zaal opmerkingen gemaakt dat zij ervaring hebben dat de ademhalingsspieren ook wat zwakker worden. Hierover is nog weinig bekend, dit zal verder onderzocht moeten worden. Meer informatie over Cannabis en ALS
Meer verslagen van sessies op het ALS Congres in Boston december 2017
- sessie MRI-onderzoek
- genetica sessie
- sessie over het SOD1-gen en ALS
- sessie over biomarkers
- sessie over risicofactoren (epidemiologie)
- posterpresentatie over risicofactoren
- sessie over technologie en ALS
- sessie over klinische trials
- sessie over therapeutische strategieën
- sessie over ademhaling
- sessie over cognitieve veranderingen
- sessie over klinische progressie
- sessie telemedicine