Zorgverleners wereldwijd hebben afgelopen 10 december hun best practices gedeeld om van elkaar te leren en kwaliteit van zorg te verbeteren. Voorafgaand aan het 26e internationale ALS/MND Symposium vond het 13e jaarlijkse Allied Professionals Forum plaats in Orlando, Verenigde Staten. (Para-)Medici en onderzoekers vanuit alle delen van de wereld ontmoeten elkaar tijdens deze dag om kennis te delen op het gebied van (para-)medische zorg voor patiënten met ALS/MND en hun families. Ergotherapeut Huub Creemers van het ALS Centrum doet verslag voor u.
International Alliance of ALS/MND Associations
In de eerste presentatie werd een toelichting gegeven op de organisatie en taakstelling van ‘The International Alliance of ALS/MND Associations’. Deze organisatie is in 1992 opgericht met als doelstelling informatie uitwisseling tussen nationale ALS/MND verenigingen en stichtingen. Ook de Stichting ALS Nederland is lid van deze organisatie en levert een actieve bijdrage om ALS wereldwijd op de kaart te zetten, de kwaliteit van zorg voor patiënten en mantelzorgers te vergroten en om onderzoek te stimuleren en mogelijk te maken.
Vervolgens werden er zeer uiteenlopende presentaties gegeven over onderwerpen zoals mantelzorgondersteuning, ademhalingsondersteuning, hulpmiddelen en aanpassingen, cognitieve en gedragsproblemen en psychologische interventies. Hierbij een willekeurige, korte selectie om een indruk te geven van de inhoud van de diverse presentaties.
Ondersteuning voor mantelzorgers
Tanya Peterson, maatschappelijk werkster (VS), presenteerde de inhoud en ervaringen met een praktische ondersteuningsprogramma voor mantelzorgers van ALS patiënten. Doel van het gratis programma is om mantelzorgers gemakkelijk toegankelijke, betrouwbare en praktische informatie te geven zodat zij veilig en effectief voor hun naaste kunnen zorgen. Eventueel wordt vervangende hulp aangeboden wanneer de mantelzorger deel wil nemen aan het programma. Het scholingsprogramma bestaat uit informatie over de fysieke zorg, praktische vaardigheden (transfers, tillift gebruik, gebitsverzorging, PEG sonde verzorging) en sociale ondersteuning. Vaardigheden werden in een 4 uur durende groepsbijeenkomst onder leiding van een verpleegkundige geoefend. De groep bestaat uit maximaal 4 mantelzorgers om ervoor te zorgen dat iedereen voldoende gelegenheid krijgt om te oefenen en om een veilige, niet bedreigende leeromgeving te creëren. Ten tijde van de presentatie hadden 24 mantelzorgers deelgenomen aan het programma en waren de reacties van de deelnemers positief.
Vragenlijst naar zorgbehoefte
Professor Samar Aoun uit Australië gaf een interessante lezing over bruikbaarheid van de Carer Support Needs Assessment Tool (CSNAT), een meetinstrument om de zorgbehoeften van mantelzorgers van patiënten met ALS/MND vast te leggen. Vierentwintig mantelzorgers deden mee aan het onderzoek. De meerderheid vond de vragenlijst geschikt om hun zorgbehoeften te kunnen vaststellen. De CSNAT wordt op dit moment in Nederland vertaald waarna onderzocht kan worden of deze vragenlijst ook in de Nederlandse ALS zorg een meerwaarde biedt.
Communicatie met patiënten met FTD
Tammy Soukup, verpleegkundige (VS), hield een lezing over het VERA communicatie raamwerk (Blackhall et al; 2011), bruikbaar in de communicatie tussen zorgverleners en mantelzorgers met patiënten met ALS met cognitieve of gedragsproblemen (FTD). VERA is de afkorting voor V: validation (waar gaat de communicatie over, ga in op de emotionele en persoonlijke wereld van de patiënt); E: emotion (aandacht voor emoties van de patiënt); R: reassurance (vertrouwen opbouwen met de patiënt met als doel vermindering van distress) en A:activity (welke activiteit is zinvol of helpend voor de patiënt). Dit raamwerk is ondersteunend in de zorg voor en communicatie met patiënten met ALS en FTD. Negentig procent van onze communicatie vindt plaats via non-verbale communicatie (gebaren, aanraken, gezichtsuitdrukkingen e.d.). Na een heldere uitleg over de gevolgen van FTD voor het dagelijks functioneren van de patiënt ging Tammy Soukup vervolgens in op de gevolgen van FTD voor de communicatie en het gedrag van de patiënt en de uitdaging voor de zorgverleners en mantelzorgers in de communicatie met deze patiënten. Verpleegkundigen van de kliniek waar de patiënten wonen en mantelzorgers en familieleden hebben een training gekregen in het gebruik van het VERA raamwerk om de communicatie te verbeteren en de reacties waren positief.
Alle samenvattingen
De Engelstalige samenvattingen van alle presentaties staan in onderstaand abstract book.
2015 APF Abstract Programme Book
Alle presentaties op youtube
Alle presentaties zijn terug te zien via You Tube door in de zoekbalk 2015 Allied Professionals Forum Orlando in te typen. Onderstaand ziet u de openingspresentatie van voorzitter van de International Alliance of ALS/MND Associations: Carol Birks uit Australië.