Op 13 november 2013 is het ALS Congres gehouden ter ere van het tienjarig bestaan van het ALS Centrum Nederland. Meer dan 250 zorgprofessionals kwamen bij elkaar in de Jaarbeurs in Utrecht. De dag werd geopend door Marianne de Visser, neuroloog en hoogleraar in het AMC. Zij benadrukte de kracht van de patiënten zelf (“patient empowerment”). Ze refereerde hierbij aan de succesvolle campagne “Ik ben inmiddels overleden”.
Leonard van den Berg, neuroloog en hoogleraar in het UMC Utrecht en coördinator van het ALS Centrum, blikte terug op de afgelopen tien jaar. Met foto’s en filmpjes uit zijn persoonlijk archief kregen we een beeld van het ontstaan en de ontwikkeling van het ALS Centrum.
ALS Centrum tien jaar
Het ALS Centrum heeft zich bij de oprichting in 2003 ten doel gesteld iedere patiënt binnen twee weken op de polikliniek te zien en de diagnose waar mogelijk in één dag te stellen. Uit de cijfers blijkt dat de tijdsduur van het moment van de eerste klachten tot de diagnose de afgelopen jaren afgenomen is. Ook liet Van den Berg zien dat door de bekendheid van de ziekte het aantal verwijzingen naar het ALS Centrum toeneemt.
Het ALS Centrum blijft streven naar betere zorg en een betere behandeling voor ALS. De nieuwe website met een kennisplatform en een forum voor zorgverleners is daar een voorbeeld van. Met het opzetten van het ALS zorgnetwerk willen we de interactie tussen de 40 ALS-behandelteams in Nederland beter faciliteren en meer stimuleren.
Internationale samenwerking
In de zoektocht naar een effectieve behandeling wordt er internationaal hard aan de weg getimmerd. Hier zijn ENCALS (het European Network for the Cure of ALS) en TRICALS (Treatment Research Institute for the Cure of ALS) goede voorbeelden van. ENCALS heeft als doel om samen met andere Europese onderzoekers een effectieve behandeling voor ALS te vinden. TRICALS wil een brug slaan tussen patiënten, ALS centra en de farmaceutische industrie, om zo snel en effectief onderzoek te doen naar geneesmiddelen tegen ALS. Ook het grootschalige genetische onderzoek naar de oorzaak van ALS, project MinE, is een goed voorbeeld van een door Nederland geïnitieerde internationale samenwerking.
Risicofactoren
Professor Ammar Al-Chalabi, neuroloog aan het King’s College in London, UK, hield een presentatie met de titel: ‘Risk factors and ALS; nature, nurture, age and luck’. Aan de hand van illustraties van de grote brand in Londen in 1666 gaf hij inzicht in de moeilijkheid van het bestuderen van risicofactoren. Hoe weet je zeker dat wat je vindt ook echt een risicofactor is voor de ziekte en niet een hele andere verklaring heeft? Zo kan een cluster van patiënten in een bepaalde regio je laten denken dat er iets in de omgeving moet zijn dat ALS veroorzaakt. Maar het cluster kan ook veroorzaakt worden doordat er in dat gebied meer mensen wonen in de leeftijd waarop ALS meestal ontstaat. Ook liet Al-Chalabi mooie animaties zien van DNA en de manier waarop veranderingen in het DNA ontstaan.
Professor Ammar Al-Chalabi, King’s College London
Stichting ALS Nederland
De directeur van Stichting ALS Nederland, vertelde over de enorme groei die de stichting heeft door gemaakt de afgelopen jaren en waar dit succes aan te danken is. Zo wordt de focus alleen op de ziekte ALS en de mensen met ALS gelegd en wordt er met professionele organisaties en gedreven vrijwilligers gewerkt. Maar het succes is ook te danken aan factoren die niet gepland kunnen worden, zoals de deelname van onze huidige koningin Maxima aan de Amsterdam City Swim. De mediacampagne, het organiseren van evenementen zoals de Tour du ALS, de Amsterdam City Swim en regionale acties van vrijwilligers hebben dit jaar zelfs een verdubbeling van de donaties opgeleverd ten opzichte van vorig jaar. Van alle donaties gaat 85% naar onderzoek en 15% wordt gebruikt voor overige kosten.
Multidisciplinaire ALS-zorg
Huub Creemers, ergotherapeut en junior onderzoeker van het ALS Centrum, sprak over Multidisciplinaire ALS-zorg naar aanleiding van zijn promotie-onderzoek naar de meerwaarde van een zorgcoach.
Drs. Huub Creemers, ergotherapeut
Mike Kampelmacher, internist van het Centrum voor Thuisbeademing in Utrecht sprak over het beëindigen van chronische beademing.
Dr. Mike Kampelmacher, internist Centrum voor Thuisbeademing UMC Utrecht
Jan Veldink, neuroloog in het ALS Centrum, liet ons een kijkje nemen in het leven van de coördinator van het ALS Centrum en vertelde over de laatste onderzoeksresultaten en de lopende geneesmiddelenstudies.
Workshops
In de middag werden verschillende workshops gegeven waar veel zorgverleners inspiratie konden op doen voor de praktijk . Onderwerpen waren ‘Het implementeren van de multidisciplinaire Richtlijn ALS’, ‘Trainen van slechtnieuwsgesprekken’, ‘Recrutering van het longvolume, hoestondersteuning en beoordeling van de ademhaling’, ‘Copen met coping’ en ‘FTD en ALS’.
Informatiemarkt