Een zaal vol zeer gedreven zorgprofessionals. Op het ALS Congres afgelopen 30 september in de ReeHorst waren 400 zorgverleners, waaronder revalidatieartsen en paramedici van de ALS behandelteams en thuiszorgverpleegkundigen. Zowel in de vele workshops als in de rondetafeldiscussie kwamen veel suggesties en initiatieven op om de zorg voor alle mensen met ALS, PLS en PSMA nog beter te organiseren.
Dagvoorzitter drs. Esther Kruitwagen beet de spits af met haar presentatie over het ALS Zorgnetwerk voor een volle zaal met meer dan 400 zorgverleners. Onder de deelnemers waren veel revalidatieartsen en paramedici van de ALS behandelteams en (wijk)verpleegkundigen en verzorgenden werkend in de thuiszorg.
Opening van het ALS Congres door drs. Esther Kruitwagen, revalidatiearts UMC Utrecht en de Hoogstraat revalidatie
Esther Kruitwagen lichtte toe dat het ALS Zorgnetwerk zorgverleners ondersteuning biedt om de zorg in hun regio uitstekend te organiseren. Deze ondersteuning bestaat uit trainingen voor ALS behandelteams, thuiszorgteams en voor andere zorgverleners waar het behandelteam mee samenwerkt. Daarnaast monitort het ALS Zorgnetwerk de kwaliteitscriteria voor ALS behandelteams en biedt het online informatie voor alle zorgdisciplines en een consultatiefunctie en een online forum voor alle zorgverleners.
Prof. dr. Jan Veldink, hoogleraar neurogenetica, ALS Centrum Nederland & UMCU
Prof. Jan Veldink vervolgde met zijn presentatie over nieuwe ontwikkelingen in onderzoek en de genetica van ALS. Hij belichte de recente vondst van zijn Project MinE groep van twee nieuwe ALS-genen C21orf2 en NEK1. Diagnostiek voor deze twee genen is op dit moment nog niet mogelijk en de klinische implicaties van deze genen zijn nog niet duidelijk. Genetisch testen op het reeds langere tijd bekende C9orf72-gen is daarentegen nu voor elke ALS-patiënt en voor familieleden mogelijk. De kans op ALS is voor dragers van een mutatie op dit gen naar verwachting ongeveer 80%. Dragers van een mutatie op C9orf72 kunnen naast ALS ook FTD ontwikkelen.
Dr. Joost Raaphorst, neuroloog, Radboudumc
Dr. Joost Raaphorst, neuroloog bij Radboudumc, belichtte de noodzaak om met longfunctietesten de achteruitgang van de ademhalingsfunctie te monitoren. Dit is een belangrijke taak van de ALS behandelteams, meestal uitgevoerd door de fysiotherapeuten, om tijdig te bespreken of de patiënt beademing wil. Hij belichtte de kwaliteit van twee tot nu toe minder vaak gebruikte test, de PCF (Peak Cough Flow) en de SNIP, om een verminderde longfunctie goed te blijven monitoren.
Drs. Jan Kramer ALS Patients Connected en Drs. Esther Kruitwagen
In de lunch hebben veel leveranciers hun nieuwste hulpmiddelen gepresenteerd. Ook waren er posterpresentaties van innovatieve projecten.
Na de lunch trapten Esther Kruitwagen en Jan Kramer af met een presentatie van resultaten van een vragenlijst onder patiënten. De conclusie was dat patiënten positief zijn over de ALS behandelteams, maar dat zij opmerken dat de zorg soms pro-actiever en flexibeler kan. Bij patiënten met een snel ziekteverloop is bijvoorbeeld een pro-actieve benadering met veel zorg en snelle aanvraag van hulpmiddelen nodig. Bij een patiënt met een langzamer verloop kan vroegtijdige discussie over woningaanpassing juist afschrikken. En veel consulten in korte tijd, met de bijbehorende reistijd, kunnen dan een zeer grote belasting van de patiënt en mantelzorger zijn. Jan Kramer gaf als advies om patiënten vooral te vragen naar hun voorkeuren en de planning van afspraken hierop aan te passen. Ook was hij positief over de ALS app die in de toekomst de zorg flexibeler kan maken, doordat de monitoring van het ziekteverloop via de app verloopt.
Prof. dr. Orla Hardiman, Professor of Neurology, Trinity College Dublin
De voordracht van Prof. Orla Hardiman, een internationaal vooraanstaande ALS onderzoeker uit Ierland, was het hoogtepunt van de dag. Zij belichtte de gevolgen van cognitieve en gedragsmatige symptomen van ALS in de zorg. Cognitieve en gedragsmatige beperkingen vallen in de zorg niet altijd op. Vaak merken de naasten de veranderingen als eerste, maar vaak weten zij niet dat deze symptomen bij ALS kunnen horen. Als de veranderingen subtiel zijn en niet worden onderkend kan het gebeuren dat mensen worden gezien als ‘lastige patiënt’. Keuzes over beademing en voedingssonde zijn altijd moeilijk. Voor patiënten met cognitieve en gedragsmatige symptomen kan gelden dat zij eigenlijk niet meer in staat zijn om deze keuze te maken. Door bewustzijn van deze beperkingen kunnen zorgverleners informatie die aanspraak doet op executieve functies verminderen. Bijvoorbeeld door visuele informatie te geven en door geen open maar gesloten vragen te stellen.
Ricardo Bronsgeest, beleidsmedewerker Spierziekten Nederland
Ricardo Bronsgeest belichtte passende zorg. Hoe zorgen we dat patiënten de juiste zorg en hulpmiddelen krijgen in het woud van veranderende regelgeving en vergoedingen? Ricardo belichte de mogelijkheden binnen de WMO, ZVW en WLZ. Ricardo is bereikbaar voor patiënten, ergotherapeuten en thuiszorg als zij tegen de grenzen en beperkingen van deze mogelijkheden aanlopen. Hij benadrukte de mogelijkheid om een cliëntondersteuner te vragen via de gemeente, vaak wordt deze functie uitgevoerd door de MEE. Gemeenten zijn vanuit VWS verplicht om cliëntondersteuning te bieden. Deze cliëntondersteuner denkt vanuit het belang van de zorgvrager mee over de beste oplossing en ken de lokale situatie goed.
In twee workshoprondes deelden ALS behandelteams hun kennis en kunde. In de workshops werden ervaringen uitgewisseld, gediscussieerd en gepresenteerd. Daarna vertelde Stichting ALS Nederland kort over hun fondsenwerving die voor en door patiënten wordt georganiseerd. Dankzij deze fondsenwerving is naast onderzoek naar een oplossing voor ALS ook het ALS Kennisplatform en projecten over kwaliteit van zorg mogelijk.
De dag werd afgesloten met een rondetafeldiscussie. Behandeling van symptomen, zoals speekselvloed, en de afstemming tussen verschillende zorgverleners passeerde de revue. Dat er soms verschillen zijn in werkwijze tussen teams is duidelijk. Voor- en nadelen werden besproken met als doel om de beste zorg te leveren. Duidelijk werd dat alle aanwezige zorgverleners vooruit willen en daarbij hebben zowel de gespecialiseerde ALS behandelteams, als de thuiszorgteams een erg belangrijke rol.
Programma, overzicht workshops, accreditatie ALS Congres 2016
Volgend jaar zal het ALS Congres 2017 plaatsvinden op vrijdag 29 september in de ReeHorst. Ook bij dit volgende congres zal plaats zijn voor workshops en posters vanuit zowel de ALS behandelteams als vanuit de thuiszorgteams.