Woensdag 13 augustus was de ALS-lezing van Prof. Leonard van den Berg in het UMC Utrecht.De lezing was goed bezocht door 60 geïnteresseerden, zowel zemmers van de Amsterdam City Swim, patiënten en familieleden.
Amyotrofische Laterale Sclerose, meestal ALS genoemd, is één van de meest ernstige en invaliderende aandoeningen van het zenuwstelsel. Jaarlijks krijgen 400-500 Nederlanders de diagnose.
Leonard van den Berg is hoogleraar experimentele neurologie en coördinator van het ALS Centrum Nederland. Hij vertelde dat ALS kan beginnen op 19 tot 90-jarige leeftijd. Ook zijn er grote verschillen in de snelheid van achteruitgang tussen patiënten. En bij patiënten met de familiaire vorm van ALS zijn verschillende genmutaties gevonden die verantwoordelijk zijn voor de ALS. Dat roept de vraag op: Is ALS één ziekte, of is het een set van vergelijkbare ziektebeelden? Om dit uit te zoeken is het nodig dat het ziekteverloop heel precies wordt bijgehouden. Daarnaast helpt genetisch onderzoek en MRI-onderzoek naar de hersenen van patiënten om verschillende types ALS van elkaar te onderscheiden.
Toenemende beperkingen
Bij ALS sterven de motorische zenuwcellen in het ruggenmerg, de hersenstam en de hersenen langzaam af. Dit zijn de zenuwcellen die de spieren in het lichaam aansturen. Omdat de zenuwcellen steeds minder signalen door kunnen geven aan de spieren leidt de ziekte tot toenemende spierzwakte.
ALS kan zowel beginnen in het ruggenmerg als in de hersenstam. Wanneer de ziekte begint in het ruggenmerg krijgen mensen klachten van zwakte in de armen en/of benen. Wanneer de ziekte begint in de hersenstam krijgen mensen moeite met slikken of praten. Geleidelijk worden steeds meer spieren aangedaan. De gemiddelde levensverwachting van een ALS-patiënt is slechts drie tot vijf jaar.
Stroomversnelling in onderzoek
Van den Berg had ook bemoedigende woorden: Het wetenschappelijke onderzoek naar ALS zit in een stroomversnelling en is goed op weg om op den duur effectieve behandelingen voor de ziekte te vinden.
“In de laatste tien jaar is er meer bekend geworden over ALS dan in de 100 jaar daarvoor.”
Genetisch onderzoek is belangrijk om de oorzaak van ALS te achterhalen. Maar bij het merendeel van de patiënten gaat het niet om een familiaire vorm van ALS en wordt de ALS waarschijnlijk veroorzaakt door een combinatie van genetische afwijkingen en omgevingsfactoren, zoals leefstijl en mogelijk ook blootstelling aan metalen of pesticiden. Dit vraagt om onderzoek naar de interactie tussen genen en omgeving. Deze uitdaging gaat Van den Berg met het ALS Centrum Nederland aan, met als doel om een behandeling te vinden voor deze genadeloze ziekte.
Ook de hulp van patiënten is hierbij nodig: Mensen met ALS, PLS of PSMA kunnen zich aanmelden voor het onderzoek naar de oorzaak van deze ziektes op www.als-onderzoek.nl
Daarnaast kunnen zij zich inschrijven voor onderzoek naar experimentele geneesmiddelen op www.tricals.org
Bekijk ook onderstaande video van de ALS-lezing.
Lees meer over ALS