Na het ALS/MND congres december 2016 in Dublin vond de NiSALS meeting plaats, het congres van de Neuro-imaging Society in ALS. Op dit jaarlijkse congres wisselen Europese onderzoekers op het gebied van imaging bij ALS hun onderzoeksresultaten uit. Het congres vond voor de zevende keer plaats. De onderzoekers die samenwerken binnen NiSALS hebben plannen voor toenemende samenwerking, deze uitwisseling wordt onder andere mogelijk gemaakt door financiering van Stichting ALS Nederland.
Arts-onderzoeker drs. Bram Nitert doet verslag van de zevende NiSALS meeting, een internationaal congres voor overleg tussen onderzoekers die beeldvormende studies, zoals MRI-onderzoek, doen naar ALS, PLS en PSMA.
Onderzoek naar de richting van ziekteverspreiding in ALS
Titel: Data-driven modelling of diffusion MRI changes in ALS indicates evolution of distal prior to proximal corticospinal tract pathology
Presentatie: M. Gabel, Londen, UK
ALS is een ziekte van de zenuwcellen in de hersenen en in het ruggenmerg die de motoriek van de mond, romp en de ledematen verzorgen. Of de ziekte begint in de hersenen of in het ruggenmerg en dan naar het andere niveau verspreidt is onbekend. De verspreiding van de ziekte van de hersenen naar het ruggenmerg wordt ‘dying-forward’-hypothese genoemd, de omgekeerde richting wordt ‘dying back’-hypothese genoemd. De onderzoekers van deze studie hebben met DTI-MRI scan van de hersenen gekeken naar de FA van 51 ALS-patiënten en 49 gezonde controlepersonen. Met een ingewikkeld rekenmodel (een ‘Event Based Model’) werd gekeken naar de verschillende zenuwvezels in het brein. De lange zenuwvezelbaan die van de hersenschors naar het ruggenmerg loopt leek in het merendeel van de patiënten eerst in de onderste regio’s te zijn aangedaan en daarna pas in de hoger gelegen regio’s. Daarom lijken de onderzoekers een bewijs te hebben gevonden voor de ‘dying back’-hypothese. Ze gaven echter terecht aan dat de onderzochte groep erg klein was en het rekenmodel model niet voor andere zenuwbanen zoals het corpus callosum werkte. Daarom is meer onderzoek nodig.
Toevoegen van MRI data aan voorspelling overleving bij ALS heeft niet veel zin
Titel: Survival and neuroimaging in ALS
Presentatie: Henk Jan Westeneng, UMC Utrecht, Nederland
80% van de ALS-patiënten zou graag willen weten hoe lang hij of zij te leven heeft vanaf het moment van diagnose, dat blijkt uit vragenlijst onderzoek onder patiënten geregistreerd bij het platform voor geneesmiddelenonderzoek TRICALS. In onderzoek in Europees verband, geleid vanuit het UMC Utrecht, bleek dat een individuele voorspelling van de prognose te maken is. In dit onderzoek met gegevens van ruim 11.000 ALS-patiënten bleek dat deze voorspelling redelijk betrouwbaar is. Door middel van een online tool (de ENCALS survival predictor) zal binnenkort, indien gewenst, de voorspelling voor elke ALS-patiënt te maken zijn.
In de gepresenteerde studie werd onderzocht of de voorspelling verbeterd kan worden door MRI-gegevens aan het rekenmodel toe te voegen. Drs. Henk-Jan Westeneng liet zien hoe met statistische methodes bepaald kan worden welke hersengebieden het meest geassocieerd zijn bij overleving bij ALS. Informatie over deze gebieden werden toegevoegd aan het al bestaande model. De nauwkeurigheid van de voorspelling verbeterde hier niet significant door en het lijkt dus niet nodig speciaal voor dit doel een MRI-scan te maken. Daarnaast liet Henk-Jan zien dat voorspellingen beter worden door data van verschillende landen te combineren. Echter, de hoeveelheid en soort basisgegevens verschilt nog steeds per land, waardoor het vergelijken lastig is. Het delen van deze basisgegevens in wetenschappelijke publicaties werd daarop bediscussieerd. Onderzoekers gebruiken hiervoor in toenemende mate de Core Clinical Dataset op de ENCALS website.
Eerste stap in richting voorspellen ziektevolgorde
Titel: The association of motor symptom development and thickness of functional regions within the motor cortex in patients with ALS
Presentatie: Bram Nitert, UMC Utrecht, Nederland
Behalve de onzekerheid over hoe lang de individuele patiënt zal leven is het voor dokters nog niet mogelijk om de volgorde van ziekteverspreiding door het lichaam te voorspellen. Patiënten vragen zich af of ze over een aantal maanden nog een wereldreis kunnen maken, hun kleinkinderen nog op kunnen tillen of dat ze nog goed zullen kunnen spreken. Met andere woorden: wanneer zullen de spieren in de benen, de armen en de mond ziek worden? In de gepresenteerde studie werd door middel van MRI-scans van 234 ALS-patiënten en 143 controlepersonen gekeken naar de hersenschorsgebieden die verantwoordelijk zijn voor de bewegingen van de verschillende spieren in het lichaam. Het bleek dat patiënten die in de toekomst problemen kregen met het spreken en slikken en patiënten die zwakte kregen van de linker arm al op het moment dat ze die klachten nog niet hebben al een afwijkende scan hebben. Dit is echter alleen duidelijk als een grote groep patiënten bij elkaar wordt geanalyseerd, nog niet voor de individuele patiënt. Om te onderzoeken of er op deze manier ook voorspellingen gemaakt kunnen worden, zal er van veel meer patiënten informatie nodig zijn. De aanwezige onderzoekers waren enthousiast over de methode en gaan kijken of zij in hun datasets de benodigde gegevens hebben om zodoende de voorspelling van de ziektevolgorde een stap dichterbij te brengen.
NiSALS
Tot slot werd op het NiSALS congres het nieuwe NiSALS bestuur gekozen. Het nieuwe bestuur met vertegenwoordigers uit vele landen zal het komende jaar proberen samenwerkingsprojecten op te zetten. Bekijk het volledige programma van het NiSALS congres 2016. Kijk voor meer informatie over NiSALS op de NiSALS website.