Verslag sessie Ademhalingsondersteuning ALS congres Boston

Op het ALS symposium in Boston, Verenigde Staten, werden veel onderzoeksresultaten besproken. Dr. Anita Beelen, senior onderzoeker, doet voor u verslag van de sessie over ademhalingsondersteuning. De titel van deze sessie op het congres was ‘Respiratory assessment & management’. Zij beschrijft de zes presentaties die er tijdens deze sessie werden gegeven.

Het internationale ALS symposium vond plaats van 8 tot 10 december 2017. Ongeveer 12.000 onderzoekers van over de hele wereld waren drie dagen bijeen om de laatste onderzoeksresultaten te bespreken.

Hoestmachine, airstacken en longvolume bij ALS

Collega-onderzoekers uit Dublin onderzochten de ervaringen van mensen met ALS met mechanische insufflatie exsufflatie (MI-E) met een hoestmachine en met longvolumerekrutering met een handbeademingsballon (LVR/ airstacken) om het voorschrijven van deze 2 behandelopties bij mensen met een verminderde hoestkracht te kunnen verbeteren. In hun studie werden bij 108 mensen met ALS gedurende 1 jaar longfunctiemetingen verricht. Daarnaast vulden mensen die gebruik maakten van MI-E en LVR (n= 48) een vragenlijst in waarin gevraagd werd naar hun ervaringen met en het gebruiksgemak van MI-E en LVR. De resultaten uit de vragenlijsten lieten zien dat patiënten MI-E/LVR ook in hoge mate gebruiken (97.4%) en patiënten waren over het algemeen tevreden over de werking (verbeterde hoestkracht) en het gebruiksgemak. Beide technieken kunnen worden aanbevolen voor het verbeteren van de hoestkracht bij ALS.

Mechanische hoestondersteuning: het gebruik van grafische weergave van druk en flow voor betere uitkomsten

Dit onderzoek van collega’s uit Houston bekeken bij 35 patiënten met ALS (die gebruik maakten van mechanische hoestondersteuning) de instellingen van de hoestmachine en liet zien dat deze vaak niet optimaal zijn ingesteld. Door gebruik te maken van een grafische analyse van de druk (in- en uitademing) en luchtstroom (flow) konden de individuele instelling geoptimaliseerd worden waardoor de werking van de hoestmachine verbeterde. De hoestkracht (Peak Cough Flow) verbeterde gemiddeld met 32%.

Diaphragma pacing bij ALS

De laatste presentatie in deze sessie ging over een gerandomiseerde studie in de Verenigde Staten naar het effect van diafragma pacing. Bij diafragma pacing wordt een externe pacemaker geplaatst die het middenrif stimuleert om adem te halen. Hiermee zou mogelijk de achteruitgang van de middenrifspier vertraagd kunnen worden. Aan deze studie zouden 180 mensen met ALS deelnemen, echter dit aantal is blijven steken op 52 deelnemers omdat de resultaten uit 2 eerdere Europese studies ongunstige resultaten lieten zien. Patiënten met diafragma pacing in deze Europese studies leefden namelijk veel korter dan patiënten die deze behandeling niet kregen. De Amerikaanse studie is door deze publicaties voortijdig gestopt. De beschikbare gegevens van 52 deelnemers lieten geen effect van diafragma pacing op overlevingsduur zien. Opvallend was dat de groep met diafragma pacing (n=32) een veel betere overlevingsduur had dan de groepen die in de Europese studies zijn beschreven (US 19 maanden en EU 11 maanden). De onderzoeker besprak een aantal mogelijke verklaringen voor de gevonden verschillen tussen de studie uit de US en de Europese studies. Het blijft nog altijd onduidelijk wat het effect van diafragma pacing bij ALS is.

Maximale Inspiratoire druk en FVC van patienten met ALS bij het eerste bezoek

Onderzoekers uit Houston onderzochten de gevoeligheid van de maximale inspiratoire druk (MIP) en de vitale capaciteit (FVC) voor het detecteren van hypoventilatie. Op basis van gegevens van 264 patiënten met ALS die over de tijd gevolgd zijn concludeerden ze dat MIP (≤ 60 cmH₂O) een gevoelige en vroege indicator is voor respiratoire insufficiëntie en daarmee een vroege indicator voor het bespreken van niet-invasieve beademing (NIV). In de groep patiënten die met NIV gestart waren bleek dat de achteruitgang in ALSFRS na start NIV minder groot was dan in de periode voor de start van NIV.

Vergelijking van de FVC en SVC in het voorspellen van de overlevingsduur bij ALS

In dit onderzoek van Portugese collega’s werd de voorspellende waarde van 2 longfunctie-metingen voor de overlevingsduur onderzocht. Zij vonden dat de vitale capaciteit die bij snelle uitademing wordt gemeten (FVC) en de vitale capaciteit bij rustige uitademing (SVC) sterk samenhangen en dat beide parameters gebruikt kunnen worden voor het voorspellen van de overlevingsduur. Gemiddeld nemen beide parameters ongeveer 2% per maand af. Per procent afname in FVC of SVC neemt de kans op overlijden met een factor 1.02 toe.

Hoe goed is de ALSFRS-domeinscore voor het opsporen van ademhalingsproblemen?

Collega-onderzoekers van de Cleveland Clinic onderzochten de gevoeligheid en betrouwbaarheid van de respiratoire subschaal (RespSS) van de ALSFRS-R (een vragenlijst waarmee de ernst en de progressie van de ziekte gemeten wordt) in het opsporen van ademhalingsproblemen (verminderde vitale capaciteit). Deze subschaal bestaat uit 3 vragen (dyspnoe of kortademigheid; orthopnoe of kortademigheid bij plat liggen en respiratoire insufficiëntie/beademing). Op basis van gegevens van 1874 patiënten concludeerden zij dat de betrouwbaarheid en gevoeligheid van deze schaal voor het opsporen van ademhalingsproblemen onvoldoende is. Met name de antwoorden op de vraag over beademing (vraag 12) zegt niets over ademhalingsproblemen maar worden beïnvloed door andere factoren (waaronder de voorkeur van patiënten tav ademhalingsondersteuning). De auteurs dringen aan op een herziening van deze subschaal van de ALSFRS-R.

Alle besproken resultaten staan online!

Alle inhoud van dit congres staat openbaar online. Lees de volledige Engelstalige abstracts van lezingen en van poster presentaties. Lees ook de Engelstalige updates op de MND research blog van de Britse MND Association. Ook Engelstalige verslagen, uitleg en veel presentaties van dit congres zijn beschikbaar.

Meer verslagen van sessies

Lees ook de verslagen van andere sessies:

Forum

Patiënten

Professionals

Het ALS Centrum